2002年11月30日

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艰难的自立之路
――一对艾滋病病毒感染者夫妇的故事

本报记者 鲍雨

  揭牌的领导被村民挡住去路

  2002年11月24日早晨,小岩(化名)将胡子刮得干干净净,然后走到门口,将一块用红绸包裹的牌子小心翼翼地挂到了门上。妻子小莲(化名)一直站在他的身旁,看他做每一个动作。透过红绸子,可以看到牌子上写着“自救互助家园”六个字。

  这一天,吉林省和吉林市卫生防疫部门的领导要来给这个艾滋病病毒感染者“自救互助家园”揭牌,它是国内第一个民办的艾滋病救助机构。小岩和小莲是吉林市一个农村的艾滋病病毒感染者,为了建立这个家园,他们努力了半年。

  当天,记者跟随吉林省卫生厅和吉林市疾病预防控制中心的车队向小岩家开去。据说,村民对小岩建立自救互助家园的事非常敌视。为了保证家园顺利揭牌,前一天,吉林市疾病预防控制中心性病科科长刘宝贵特意到村里与村委会主任、村民代表整整谈了三个小时,村民提出的一个条件是家园建立后,不能接待艾滋病患者进来;第二个条件是不能报道这件事,因为他们不希望有更多的人知道这里有一个艾滋病患者。“进村后,你就会看到村民愤怒的表情。”刘宝贵对记者说。

  车队到达村口时,那里已聚集了一大群村民,果然如刘宝贵所说,每个人的脸上都带着愤怒的表情。

  他们的身后架着两根横放的松树,将进村的路挡住了。“你们不能进村,我们也不同意建什么家园。”一个头戴皮帽的人站在车前说。他的身后挤过来更多的村民,七嘴八舌地“控诉”:“人家知道我们这里有个艾滋病人,菜卖不出去,粮卖不出去。”“儿子娶不上媳妇,姑娘嫁不出去,都怕得上艾滋病呀!”“你们要关心他就把他接到你们家里去吧。”……

  “昨天刚谈好的,怎么一个晚上就变卦了?”刘宝贵始料不及,下车和村民解释,他的声音很快被淹没在七嘴八舌中。无论怎么说,村民就是不让进。村委会主任此时也不知躲到哪里去了。

  整个车队被堵在雪地上1个多小时,当地派出所民警赶来后,也没有说服村民放开一条路,即使人走上去也不行,防疫站的工作人员被推回了好几次。

  听到争吵声,小岩从家里跑出来,当他走进愤怒的人群时,人们恐慌地给他让出了一条路。小岩激动地质问村民:“谁家不来客人?为什么我的客人就不能进村?就因为我是艾滋病人?”眼泪在他眼眶中打着转。

  没有村民回答他的问题,路在他的身后又变成了一堵墙。这样僵持了两个小时,省市卫生防疫部门的同志研究,还是决定向回撤。不是因为进不去,而是因为硬闯进村,会给小岩带来更大的麻烦。

  拿着防疫部门送来的东西,小岩呆呆地站在村口,隔着愤怒的村民向车队挥手告别,他大声说:“只要我有一口气在,我就不会趴下!”

  我们成了村里的“魔鬼”

  2000年4月29日,小岩对这个日子终生难忘,那一天,他第一次得知自己感染了艾滋病病毒。从那一天起,他的生活完全改变了。

  小岩的女儿生来半身不遂,因为没有钱给孩子治病,小岩到吉林市中心血站去卖血。化验结果出来时,血站的工作人员冷漠地告诉他:“你不能献血。”“为什么?”小岩问。“你自己得了啥病不知道吗?”小岩真的不知道,他气得与血站大吵了一架。

  晚上回到家,吉林市疾病控制预防中心的刘宝贵打来电话,告诉他感染了艾滋病病毒。小岩根本不能相信自己的耳朵:“我一向安分守己,没干过嫖娼这类不正经的事儿,这种病怎么会偏偏轮到我头上?”

  据小岩回忆,1994年7月,因为没钱登记结婚,到当地的一家血站卖过两次血,也许就是那时感染上了艾滋病病毒。小岩把所有的愤怒都发泄到血站,准备买一包炸药炸平血站,再一死了之。

  当晚,他把自己得病的事对妻子小莲说了,然后平静地对小莲说:“如果没有传染给你,咱们就离婚吧。”小莲一把搂住小岩的脖子大哭起来:“就是没有被传染我也要传染上,咱们死活不分开。你干啥我都随你,只有一样,咱不能给社会添乱。你别到外面洗澡,我给你搓,有病了,我给你打针。”一句话打消了小岩报复社会的念头,可是以后的日子怎么过?“得了这样的病一辈子抬不起头来”。

  几天以后,小莲的化验结果也出来了,她也感染了艾滋病病毒。

  小岩左思右想,还是决定把这个消息告诉自己的父母和妹妹。可是每告诉一个人,对方就割断了与自己的联系。本来很要好的妹妹听说他得病后,打来电话说:“以后你不要再来我家了。”同住一个院里的父亲也将房门关上,不再到他家里来。

  与他往来的只有刘宝贵和当地防疫站的张科长。为了不让村民知道他们的病情,刘、张二人都是悄悄地进村。尽管如此,他们的谈话还是被隔壁听到了,小岩夫妇患艾滋病的消息像病毒一样在村子里传播。小岩发现村里人远远地见到他就会跑开,他们捡的废品没人收,他们做的爆米花也没人买,本来贫困的生活陷入了更深的泥沼。

  小岩和小莲只好带着孩子搬到了一里地外的山上,远离冷漠的人们。他们惟一的生活来源是捡废品,而且还是父亲定期来拿,缺什么东西,也托父亲买来。父亲从不进屋,把他们要的东西放在门外,或者把他们卖的废品从门口拿走。

  刘宝贵和张科长不时来看一看,送些他们急需的用品,还有宣传小册子。秋天到来的时候,张科长与他们做了一次长谈:“天冷了,还是回家去住吧。心理上不要有负担。”并且帮他们在民政部门办理了最低生活保障手续,每月三口人可以得到390元钱。

  2001年2月,小岩和小莲的病情被当地电视台报道,虽然电视台给画面做了技术处理,但村里人还是一眼认出背景是小岩家,而被采访者的声音正是小莲的。他们感染艾滋病病毒的消息被公开了。“以前村里大事小情我都到场,可是现在我们成了村里的魔鬼,每个人都在躲我们。”

  2001年夏天,小岩家里没米下锅,只好硬着头皮到隔壁去借10元钱,对方隔着门连说:“没有,没有,不借,不借,你快走吧!”小岩想不通,过去他和隔壁家关系非常好,隔壁家的门还是他给做的,而且没要一分钱,现在人家连10元钱都不肯借。

  没有人借东西给他,没有人卖东西给他,他走过的路没人敢走,他碰过的东西没人敢碰,啤酒喝完了,瓶子不能退只能摔碎;他的东西丢在路上,什么时候去都会摆在老地方。夏天最热的时候,邻居也从不开窗,房门紧闭,生怕艾滋病病毒会飞进家里。

  渐渐地,小岩和小莲对这种冷漠习以为常。“谁都怕被传染,如果是我也会这样吧。”小岩总这样安慰自己。但是想到女儿就让他们揪心,6岁的孩子没有一个小朋友,幼儿园不收,间接地问过学校几次,这样的孩子不能上学。女儿最好的朋友是一条小狗,那也是她惟一的玩具。

  来自朋友的温暖

  2001年秋天的一天,小岩家的房门开了,一个四十来岁的男人走了进来。“苗大哥!”小岩惊呆了。老苗(化名)是小岩得病以来第一个走进家门的朋友。

  老苗是吉林市的一个下岗工人,七八年前,他与小岩在吉林做爆米花时就认识。当时,老苗几乎没有生活来源,小岩就给他出主意:“做爆米花吧,少说一天也能赚二三十元钱,我家里还有一个锅,可以先赊给你。”然后,小岩手把手地教给他做爆米花的技术。从此,他们成了莫逆之交。

  小岩很怕老苗知道自己感染了艾滋病病毒,“就怕这一说,又会失去一个朋友”。老苗也从来不提病的事儿,其实在那个时候大家心照不宣。时间长了,小岩才跟老苗说了实话,他觉得再不说就对不起朋友。老苗还像以前那样来串门,三四天就走动一次,两家人常在一起吃饭喝酒。苗的朋友都劝他:“别老和小岩来往,传染上那病咋整?”苗的妻子却不怕:“这病一般接触不传染,他们不懂。”

  和小岩七八年前一样,养鸡的老苗把100只鸡雏送到了小岩家,“养鸡能赚钱,我来教你,啥时有钱啥时还”。前前后后,老苗送来了七八百只鸡雏。小岩虽然不识字,但技术学得快,因为钱少,他只好节省饲料,在饲料里再加些别的粮食,没想到,这成了他的绝活儿。他的鸡长得快,肉香,拿到远的地方去卖,几个养鸡专业户看着很奇怪,专门跑到他家里来学手艺。心情好了,小岩体力似乎也恢复了,“200斤的口袋我能从山上扛到家”。

  就是给小岩的“自救互助家园”揭牌的那一天,老苗夫妇一大早就赶来帮忙,“这是小岩的大事,我高低得来。”

  除老苗以外,小岩还有两个新朋友,一个是刘宝贵,另一个是张科长。给小岩印象最深的就是刘宝贵和张科长都特别和蔼,每次进屋第一件事就是与小岩两口子握手。第一次来小岩家,看到他心理负担很重,就给他讲道理,临走时总要加上一句话:“有什么事就说一声,我们保证帮你。”

  刘宝贵说到做到,小岩打个电话,他准到场。今年7月,小岩的女儿在屋外玩的时候被村里的一个老光棍强奸了。小岩顿时火冒三丈,可又没办法,只好打电话向刘宝贵求助。刘从市里打车赶来,还叫来警察将那个老光棍抓了起来。

  每年春节,刘宝贵和张科长都会自己掏钱给他买面、买油。听说他要建鸡舍,又帮着他拉砖、买瓦、买涂料。“这份心就是拿多少钱也买不到的。”小岩这样说。

  因为怕村里人知道小岩的病情,刘宝贵和张科长以前都是悄悄进村。小岩的病情传开以后,他们反而大大方方地走进小岩的家,与他握手,还给村民讲解怎样预防艾滋病,告诉他们艾滋病患者并不可怕。

  刘宝贵说自己也曾对艾滋病感到恐惧。1995年,他还是门诊医生时接待过一个患艾滋病的女青年,患者走了以后,他用消毒水将她呆过的地方擦了两遍。

  刘宝贵有这样的感受:“教育是一个渐进的过程,慢慢地他们会理解为什么这样做。”

  我要建一个自救互助家园

  今年5月13日,小岩被吉林市疾病预防控制中心送到长春参加“爱心牵动红丝带”的预防艾滋病宣传活动。参加活动的大学生们现场给他捐了1500多元钱。拿着沉甸甸的钱,小岩和妻子都哭了,满满一包钱,里面还有一角、两角的零钱。“这些都是学生们从牙缝中挤出来的钱哪!社会这样帮咱们,咱们也要去帮助别人”。

  这时,一个念头在小岩的心中萌生了:“我要建一个艾滋病患者自救互助家园,自己站起来,靠自己的双手富起来,不能因为得病就坐吃山空。”

  今年夏天,小岩参加了吉林市疾病预防控制中心组织的艾滋病病毒感染者夏令营。他遇见了二十来个艾滋病病毒感染者,他们中的很多人都很消沉,和小岩一样,他们生活在孤独和困苦当中,靠政府的一点儿救济过日子,四处是人们冷漠、恐慌和鄙视的目光。

  从夏令营回来后,小岩和小莲开始了他们的计划。凌晨两点钟就起来干活,盖鸡舍,养鸡,小岩家的院子里到处都是鸡,舍里关着大鸡,床上圈着小鸡。喂完鸡又布置活动室。他们把养鸡的收入全部投入到建设“家园”中,为了省钱,他们每天只吃一顿饭。

  吉林省卫生厅和吉林市疾病预防控制中心对他非常支持,缺什么就送什么,还专门在他的隔壁买了一间房子作为活动室,给活动室装备了电视机、录像机,贴上了宣传挂图。刘宝贵说:“对于艾滋病患者来说,就像《国际歌》里唱的,从来没有什么救世主,也不靠神仙皇帝,要创造幸福,全靠我们自己。即使有社会的救助,最终也还是要自己救自己。小岩的精神特别值得敬佩。”

  小岩的想法是:自己富起来以后,把那些需要帮助的病友接到自己家里,“别人不敢伺候,我敢伺候,病友们团结起来和病毒斗争。我要让所有的病友在互助中站起来,做对社会有用的人。”

  可是村民得知小岩要建设自救互助家园,却愤怒了:“你们自己得病,我们没让你走已经不错了,现在还要把别的艾滋病人接过来,这说什么也不能同意!”

  11月初以来,村民不断地上访告状,阻止小岩的计划实施。刘宝贵和吉林市疾病预防控制中心的工作人员多次到村里做说服工作。一次,愤怒的村民将疾病预防控制中心的车围住,将车门敲得咚咚作响,险些掀翻了汽车,幸好警察赶来才解了围。

  那次,小岩也被村民围在山坡上,村民逼迫他答应不接病人进村,否则不让他回家。小岩一步跃上了一根树桩上,大声地说:“我可以不接他们进村,可是家园我一定要建。你们拦得住我的人,拦不住我的心,这事我干定了!”

  坐在记者面前的小岩现在平静了许多,他说:“其实我还有很多帮助病友的方法,他们不来,我可以去他们家里照顾他们。我会教给他们养殖技术,让他们像我一样自己挣钱养活自己。”

  小岩很高兴地告诉记者,吉林市另一个艾滋病病毒感染者在他的鼓励下决定明年开始养牛。

  小岩说:“到现在我还是那句话,我感谢村民们过去对我的帮助,即使现在他们反对我,我仍感谢他们,没有他们的压力我不会下决心做这件以前不敢想的事。我的病,我的自救互助家园,他们会慢慢理解的。”

  可是,就从11月24日那天起,小岩每次出村进村,路都会被村民用木头挡住。

 

 

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