今年1月30日是第58个“世界防治麻风病日”。25日下午,由日本财团、北京大学、中国人权研究会三方主办的旨在消除对麻风病及其康复者的歧视和偏见的“全球倡议书2011启动仪式”在北京大学英杰交流中心举行。倡议书由来自62个国家的108所大学的代表签署。世界卫生组织消除麻风病亲善大使、日本财团会长笹川阳平在会后接受了本报记者的专访。
从事消除麻风病事业的契机
据笹川阳平介绍,他从事与麻风病斗争的事业已有40年,其父笹川良一也对根除麻风病工作倾注了大量心血。1965年笹川阳平随父亲访问韩国的麻风病疗养院时,亲眼目睹了麻风病人和治愈者所遭受的歧视,受到很大的震撼。他认识到必须采取行动消灭麻风病,并开始了相关活动。
谈及其父最初萌发从事根除麻风病活动的想法时,笹川阳平说:“父亲当时居住的村庄中,一位美丽的女性突然有一天不见了,家人也不愿透露她的行踪。后来得知她患了麻风病,被警察带走了。当时日本有法律规定,患了麻风病的人就要被隔离,而且患者一家三代都禁止结婚。当时父亲受到很大震撼,觉得人生来是平等的,应该有享受幸福生活的权利。而在当时,尚没有治疗麻风病的特效药物,麻风病被认为是不治之症。”
“麻风病是能够治愈的”。笹川阳平努力传播、普及关于麻风病的正确医学知识,在麻风病蔓延的国家积极与麻风病人、治愈者、政府领导人以及新闻媒体等进行对话,2001年5月起被世界卫生组织任命为消除麻风病亲善大使。
2006年,笹川阳平组织在印度新德里发起第一届“消除对麻风病及康复者的歧视与偏见”倡议活动。此后全球倡议活动每年举行一次,目的是呼吁社会恢复麻风病患者以及康复者的尊严和人权,让全世界都来关注这个广泛而深刻的主题。
他说:“以去年为例,我出差21次,在国外度过了145天,主要活动在根除麻风病的最前线。我曾接触过上千个患者,虽然一直在忙忙碌碌地工作,但感觉到个人的力量微乎其微。后来在有媒体采访的情况下,我通过帮助患者清洗伤口,让大众了解麻风病的状况,但仍然觉得力量不够。于是我又考虑到借助各国的领导人、世界经济界、宗教领袖以及人权维护团体等的影响力,向世人传递信息。如果有领导人参与的话,会得到媒体的更大关注,因此也就会让更多的人关注消除麻风病这一活动。”
笹川阳平说:“我觉得这样的努力收到了很好的成效。经过本财团以及其他致力于消除麻风病事业的机构多年努力和提议,尤其是在2008年6月召开的联合国人权理事会上,中国政府不仅采取赞成态度,而且作为联合提案国参与了提议,使得联合国人权理事会(UNHRC)一致通过日本政府与58个国家联合提出的‘消除对麻风病患者、康复者及其亲属的歧视’的决议。根据此项决议,UNHRC顾问委员会为消除歧视起草了一系列规章和指导方针,于2010年9月提交给UNHRC并被采纳。这是一个显著的成果。”
从免费提供药物到注重人才培养
即使患了麻风病,通过正规的联合药物治疗,绝大多数患者是可以治愈的。目前,治疗麻风病采用的是世界卫生组织推荐的MDT标准方案联合药物化疗,联合、规律、全程服用抗麻风药物是保证治疗成功的关键。
笹川阳平称:“虽然特效药物已经开发出来,但在一些发展中国家由于预算的原因,患者并不能得到这些药物的治疗。从1995年起,笹川财团开始购买药物并通过世界卫生组织向患者免费提供,5年下来治愈了500万名患者。诺华药物公司看到了这个成果,也受到鼓舞,从2000年起主动免费提供药物。财团便把购药资金转到人才培养上,提供一线工作人员的工资,并对他们进行培训。这样物质和人才两方面的条件都具备了,效果就更好了。”
患者得到药物的两种途径
谈及中国的麻风病患者如何得到这种药物,笹川阳平说:“目前有两条途径,一是通过各国卫生部直接向世界卫生组织申请,可以免费得到药物,中国现在采取的就是这种方式。二是志愿团体直接送药到患者手中。由于麻风病的特殊性,患者不愿意把自己得病的事实说出来。至少在10年以前,麻风病患者都是隐藏起来的,找到他们很困难。需要我们翻山越岭、走村串巷去送药。”
笹川阳平表示:“我们做具体工作时才感觉到世界太大了,情况复杂。有的地方没有路,有的地方没有电,有的人只会使用地域方言,即便是同一国家的人也与他们存在沟通问题。在这些媒体辐射不到的地方,我们至今仍通过歌舞、戏曲等形式向大众普及麻风病的知识。中国的条件还算比较好的,而在一些非洲、东南亚的国家找出患者很困难。”
消除麻风病需要年轻人的奉献精神
笹川阳平认为,对公益事业的支援不单单是提供资金,奔赴现场实际参与和确认活动成果也是不可缺少的环节。基于这一信念,他总是亲临公益活动的第一线展开活动。
在从事消除麻风病的志愿活动中,出现了许多青年学生的身影。今年72岁的笹川阳平对这些青年充满期待:“我很欣赏年青人既有热情,又有梦想,又敢于向困难发出挑战。他们非常了不起,使我很受感动,希望日中青年今后在义务奉献的领域里多开展类似的联合活动。”
“对于年轻人来说,赚钱虽然重要,但也不是唯一目的,人生还需要精神上的充实,达到物质与精神上的平衡。日中两国的相互理解从年轻人之间萌发出来,才是最理想的。希望今后青年人能在多个领域进行交流,我对年轻人充满期待。”
麻风病是人类所知的最古老的疾病之一,曾经因为它的传染性、致畸和无法治愈而令人恐惧。引发麻风病的病菌最早由挪威医生G.H.A.汉森于1873年发现。虽然麻风病的传播途径还未被最后确认,但普遍认为它是在和未接受治疗、有传染性的病人近距离频繁接触时通过鼻腔和口腔飞沫传染的。尽管如此,麻风病并非高传染性疾病,超过99%的人对于麻风病具有天然的免疫力或抵抗力。因此,麻风病常常被称作最不易传染的传染性疾病。
如今,麻风病可以通过联合化疗轻易治愈。然而,由于公众中长期存在对麻风病的陈腐观念,许多麻风病患者、已经治愈的康复者以及他们的家属仍然遭到社会的拒绝和排斥。
本报北京1月28日电
本报记者 张蕾