题记:
9月4日,深圳一个15岁的自闭症孩子,第四次被被拒绝留在班内,9月17日,19名家长联名拒绝他留在班内,尽管,这个孩子钢琴考过了7级,并且极其渴望读书。一切归因于他是一名自闭症患者。
9月16日,一个9岁自闭症孩子因为向同学做出咬人的动作被劝回家,当天不幸从窗口坠亡。
而在北京市密云县的一个小山村里,村民宽容地接受了几个自闭症儿童到此康复,让自己的孩子与自闭症儿童交流、嬉戏。这些,起源于一个大学生村官。
9月25日,北京市密云县新城子镇大角峪村的大学生村官张佑,在当地鱼王美食节上忙活了一天。她所在的展位上除了大角峪村的农产品,还有一些陶艺工艺品,这些工艺品背后,有些是“星星的孩子”——自闭症儿童的作品。
这一天,张佑只卖出了100多元。刚踏上公益实践路不久的张佑,每一步都不容易。这个90后的女孩,不仅自己选择做公益事业,还带动村里的一些人跟着她一起做。张佑说,他们最大的特点,就是草根公益。
震撼
张佑2011年毕业于中华女子学院人力资源管理专业。这个安徽籍的姑娘讲话很坦诚:“考村官是挺偶然的事情。”但是,她并没有因为偶然而想着随时离开村官的岗位。
“这个孩子有信心把村里的事情干起来,魄力不错。”老村支书钱志安说,张佑是大角峪村第三任大学生村官,虽然年龄小,但是肯折腾,这让他觉得是“可以培养”的,“3年之后我们可以继续聘请”。
其实,正是在大角峪村,让张佑找到了“唯一能够坚持一辈子的事情”。
大角峪村有两名自幼患自闭症的青年,现在已经20多岁。“因为经济条件受限,两个孩子都耽误了治疗。”张佑说,耽误治疗的很重要的一个原因是他们小的时候,很多人不了解自闭症,更不用说在农村了。现在,一个严重的患者只能坐在轮椅上——随着时间的拖延,自闭症儿童会失去肢体功能,肌肉萎缩。
“这两个孩子对我的震撼特别大,痛苦的不仅是孩子,还有他们背后的家庭。”张佑开始了解自闭症患儿。
据统计,现在中国的自闭症儿童数量在160多万~300多万。尽管这个病是因为大脑先天发育不良造成的,但是可以通过后天影响来改善。
就这两个青年的病情,张佑向自闭症专业医生求助,但是得到的回答是:“康复的概率几乎没有了。”现在,坐轮椅的那个自闭症患者,小脚趾头已经退化、脱落。
张佑决定为这些“星星的孩子”做些事情,筹备自闭症儿童康复工作室。
迷茫
“别人都在忙着带村民致富,或者协助主任、书记忙村务、出成绩,张佑却折腾着做公益,村委会支持吗?”面对记者的疑问,钱志安说,大学生村官干事情,关键看思路正确不正确,看能不能坚持,“张佑的设想比较远大,对村里是有带动的”。
起初,当张佑把专业老师请到村里的时候,钱志安不知道是要做现在的康复工作室,只知道“请了几个师傅来,教闲在家里的妇女做工艺品”。那时,钱志安在村委会办公,看到村委热闹的景象,知道张佑这个小村官又开始“折腾”事儿了。
“软陶的制作对于自闭症患儿的康复很有利,是专家认可的一种康复训练。而且,自闭症患儿有了一技之长,以后融入社会就有了渠道。”张佑说,这是她选择这种康复训练的重要原因。
其实,村里人最初很多是来凑热闹学手艺的。后来,知道是张佑要招义工,大多数人又都离开了,最后留下了6名妇女。今年56岁的李书银是其中之一。“知道这个事情以后,我丈夫跟孩子都支持我,说这是积德的事情,一定得做好。”李书银说。
自闭症儿童康复的事情张佑从今年3月就开始筹备了,但是“一直没有资源”。直到她参加了青春榜样评选活动,事情才有了一些转机。
活动主办方了解到张佑想办公益的想法,一起帮她出主意、找资源。做自闭症患儿的康复,需要专业的师资力量,因此,找到师资就找到了突破口。张佑曾经在东郊社区做过义工,那里有自闭症儿童的康复训练师,张佑就把他们请到大角峪村,培训大角峪村自己的专业义工。
东郊社区的3名专业老师除了做培训技术项目,还要进行行为分析的培训。“刚开始挺困难的,四五十岁的农村妇女很难听懂这些。”张佑说,幸好这6名义工中,李书银曾经是一名乡医,“她能听得懂,专家就给她单独加强,然后让她用她自己的话讲给其他人听”。
通过大学生村官QQ群、微博等渠道,越来越多的大学生村官了解到张佑在做的事情,也帮她做宣传。很快,4个曾经在东郊社区参加过康复训练的北京孩子被父母带到大角峪村体验,一个月后,一个远在湖南益阳的患儿也由爷爷奶奶带着慕名而来。
突破
“刚开始办康复工作室时,村里人也有异议。大家认为这赚不了多少钱,也带不来多少效益。”张佑说,她当时就先在村委会的院子里把工作室办起来,然后对村干部“各个击破”。现任村委会副书记的钱志安很支持这个“有魄力”的孩子,把原本闲置的老年活动室腾出来给张佑做工作室。
曾让张佑沮丧的是,最初几名自闭症患儿在大角峪村经过一段时间的康复训练,几乎没有什么变化。孩子家长给了张佑很大的鼓励,他们了解康复的难度,没有责怪张佑,反而来安慰她。
不久,湖南益阳那个5岁患儿发生的变化,给张佑和义工们莫大的鼓励。
患儿的爷爷奶奶说,之前孩子没有做过正规的康复训练,现在特别想把他送到普通孩子的幼儿园,但是很难。
张佑在办自闭症儿童工作室的时候,已经想好了工作室的运行模式:自闭症儿童来到这里,食宿是免费的,吃住都在她干妈丁云华家;义工在帮患儿做康复训练的同时,也做一些软陶工艺品,通过各种途径售卖,来支持工作室的正常运转。
因为湖南益阳这个患儿的家庭条件不好,张佑和义工决定也免去他爷爷奶奶的食宿费用。
“这个孩子特别有音乐天赋。”张佑说,刚来的时候,他不能集中注意力,坐不住,但是喜欢玩乐器。于是,义工就从开始陪他玩乐器入手,慢慢地,他能坚持5分钟、10分钟……后来,给他一块泥,他也开始学着做些东西。最大的突破是他有了主动意识。
“开始来的时候,他跟谁都不交流,后来,不到一个月,就开始有意识地拉其他来玩的小朋友的手。”张佑说,有一次,他在玩古筝,村里别的孩子要跟他一起玩,他就把村里孩子的手拿下去,反复几个来回后,开始打别人的头。
张佑很担心这个情况,但是给专业的行为分析师打电话之后,她转忧为喜。那个行为分析师告诉她:“这是他有了防卫意识,是很大的进步。”
两个月后,这个小朋友离开大角峪回湖南的时候,原本上厕所都蹲不下的他,可以像健全小朋友一样自如了。
坚持
这两天,赶上秋收,张佑给义工们提前放假了,她想趁这个机会好好总结、反思一下。
自从办起这个康复工作室,张佑除了干村里的工作,就是在忙活工作室的事情,一周没有一天休息。
“最开始,一个人几百块钱的补贴,都是用她自己的村官补贴发的。”钱志安说起这些,有点动情。
从一开始,张佑就开始为钱的事情忙活着。要添置设备、给义工发补贴、患者的食宿费用……开始是散捐,后来张佑开始跟一些基金会接触,希望能获得支持。但是,这些都不能解燃眉之急,而且张佑希望能从一开始就建立一种模式,可以让康复工作室持续发展下去。
张佑选择了一家在她看来很有市场竞争力的软陶工艺品厂,引进他们的模具,在教自闭症儿童做小工艺品的同时,也生产大型的软陶工艺品。厂家负责验收和回收一部分产品,这样,收入来源就有了一定的保证。
此外,张佑开始开淘宝店,做义卖,很多好心人来支持她。在她开的淘宝店里,所有的货款用途都进行公示,她要坚持工作室的公益性质。
但是,尽管张佑搭建了很多渠道,还是困难多多。她说,现在的状况是勉强维持。
眼前,最大的支持来自村里人。
“虽然有一小部分人对我们冷嘲热讽,但是更多的人是支持我们的。我们看到来的这些孩子,也觉得可怜。反正我们这些妇女平时也没什么事情,聚在一起也都挺开心,看到湖南那个孩子的进步,我们别提多高兴了。”李书银说,张佑这个孩子跟别的孩子不一样,是真想干点事,“我们愿意全力以赴”。
张佑的干妈丁云华也支持张佑的工作。刚到村里时,张佑买了两条狗,寄养在山上的丁云华家,后来就经常去走动。去年,丁云华的老伴去世了,张佑就三天两头去看她,一来二去,有了感情。“真像对自己的亲闺女一样。”这些,钱志安都看在眼里。
自闭症儿童和他们的家长来到康复室,就吃住在丁云华家。“我们给的食宿费或者跟家长收的食宿费也都是象征性的。”张佑说。
张佑一心想把工作室做成“可持续的”。“能坚持多久,就看能推得多大了。大角峪村有独具特色的生态环境,我想在这里做成正规的康复中心。在这里,能接触农村生活,跟农村的健全孩子一起生活一段时间,对自闭症儿童的康复很有帮助。”张佑说,在村里,除了做好本职工作,还有很多时间,可以去做些有意义的事情。她希望康复中心建起来以后,可以带动村里的发展。对于这一点,钱志安和李书银都深信不疑。
现在,也有一些北京城里的义工开始加入张佑的团队,他们有的擅长绘画,有的擅长音乐,经常自发组织到大角峪村帮助自闭症儿童。
10月中旬,张佑的工作室第三期训练班就要开班了,已经有来自山东等地的患儿家长与她预约。