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瓷娃娃罕见病关爱中心的发起人王奕欧和黄如方本人就是罕见病患者。
2007年5月，身患轻度脆骨病的王奕鸥和同为罕见病患者的黄如方辞去工作，共同发起成立了瓷娃娃关怀协会（现已更名为瓷娃娃罕见病关爱中心），并于2008年正式在北京注册。如今关爱中心已拥有全职工作人员12名，志愿者500多名，与全国1000余个“瓷娃娃”家庭取得联系，为他们提供涵盖医疗、教育、就业等全方位的服务。
2009年8年，瓷娃娃罕见病关爱基金成立，为开展救助成骨不全症等罕见病患者及家庭等相关医疗生活救助、社会服务工作而设立的专项基金，是中国第一个专门服务于罕见病群体的专项基金。
王弈鸥告诉记者，2010年后，除了脆骨病患者，越来越多的其他各类罕见病患者也会与瓷娃娃关爱中心联系，寻求支持。目前，该中心的医疗救助主要是针对瓷娃娃的，其他如一对一的生活资助、免费牛奶等资助则是针对所有罕见病患者。
“罕见病患者完全依赖政府救助还有一个过程，因此我们成立这个组织的目的就是建立起患者相互交流的平台，并通过对这个群体的调查形成调查报告，呼吁社会关注这个群体，了解他们的需求。不是有句话叫自助者天助吗?”王弈鸥说。
对很多罕见病患者来说，由于他们的疾病非常罕见，连很多医生都说不清楚，导致他们不知道应该怎样治疗和护理。王弈鸥至今难忘一个叫德磊的成骨不全症患者。德磊家住北京牡丹园，幼时母亲带着他去看病，医生说：“既然他老是骨折，就让他躺在床上不要动。”这一躺就是19年。
当王弈鸥和关爱中心的志愿者带着医生到他家时，由于长期卧床，他的骨骼都被肌肉吸收了，肺功能也已衰退。志愿者教会了德磊用电脑进行设计，他还憧憬着以后用这本事挣钱养活自己。但是不到一年的时间，德磊就离开了人世。
王弈鸥说，这是一个典型的因为不了解而贻误的案例。实际上，不是特别严重的成骨不全者患者，如果治疗及时，是可以像正常人一样工作和生活的。
李家曾经度过一段非常艰难的岁月，除了经济的困窘外，更因为看不到任何希望，夫妇俩不断争吵，甚至提到过离婚。现在，他们因为明白怎么回事了，知道孩子有治疗的希望了，虽然仍然有很多困难，但一家人心里踏实了很多。
“患者之间的相互影响也是很重要的。”王弈鸥说。因此，关爱中心定期推出瓷娃娃期刊，两年在北京召开一次病人大会。迄今为止，关爱中心已经举办过两次中国瓷娃娃病人大会，上百个患者家庭聚在了一起。“他们觉得‘终于见到跟我一样的病友了’。身体状况差一些的病友看到那些还能走路的‘瓷娃娃’的时候，觉得‘我要是努力治疗，只要不放弃，我也可以像他那样’。那些状况好一些的，可以自己走路或者坐轮椅的，看到那些需要爸爸妈妈抱着，身体畸形得很严重的病友的时候，他会觉得‘你看，他那么难，身体条件那么差，还坚持学习，还那么乐观，我为什么要闷闷不乐？’”王弈鸥认为，病友和病友之间，家长和家长之间的支撑特别重要。
“还好，我们的爱还不脆弱。”这是瓷娃娃罕见病关爱中心的口号。12个员工——其中3个是罕见病患者，500多个志愿者，还有更多默默关注着这个群体的社会人士，正在用自己的爱给罕见病群体带来内心的温暖和前进的方向。
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