让青春不再孤独

    4月2日是第六个“世界自闭症日”。“自闭症日并不是一个节日，每一次接受采访，都是一次揭开了伤疤，只是希望有更多的人了解和体谅自闭症这个群体。孤独却永远不会消失。”一位14岁自闭症少年的家长说。

    今年自闭症日前夕，12岁的祥祥失学了。他的父亲去年因病去世，不懂得什么叫做“死”的他，每天都会在父亲回家的路上等待，望眼欲穿。说不出来的苦恼让祥祥抓、咬、闹，撞自己的头，12岁的壮男孩力气大的已经可以令成人无法靠近。特教学校不能再待下去了，而专业培训机构的费用太高，没有工作只靠抚恤金和低保补贴生活的母亲一筹莫展，只有求助和等待。

    在我国，上世纪自闭症被发现10年后，媒体和相关部门才开始行动。很多患者在没有受到外界关注时，就已进入青春期。目前，我国6岁以下的自闭症患儿有政府补助，6岁以上的孩子正处在义务教育阶段，而处在青春期的自闭症患者往往容易被忽略。在我国现有的福利机构中，针对从特教学校毕业后的大龄自闭症患者的托养或就业机构一直是个空缺，许多常年接受训练的自闭症患者毕业后因无处可去，只能回到家中，任凭在学校学习到的能力一点点退化，而且，他们至少需要一个家属全职陪伴。

    不久前，12岁的家琪也失学了。37岁的农村妇女杜秀萍是两个自闭症孩子的母亲，当小女儿也被诊断为自闭症的时候，她真的不想活了。“真是对不起家琪，耽误了他10年，现在又是放弃他。”杜秀萍痛苦地诉说着。2011年，在社会力量的帮助下，杜秀萍带着从未上过学的大儿子家琪和小女儿丽丽从静海农村来到天津市区一家民办培训机构，在免费学习了一年多后，资助到期，分身乏术的杜秀萍不得不选择放弃让12岁的儿子回静海上特教学校的机会，母子俩陪伴着3岁的丽丽在天津接受专业化的康复训练。她的丈夫是家庭唯一的收入来源，自从孩子确诊，他就再也没有尝到过快乐的滋味，为了一个月2000多元的收入，他每天只有拼命地工作，回到空空的家，连叹气也没人听。

    2012年12月，当志愿者见到17岁的东东时，他已经被妈妈锁在家里9个月了。11岁的时候，东东就被特教学校的老师反映说有暴力行为，无法再上学。用药之后，东东从以前“胖胖的，脸水红水红的”变得又黑又瘦。退学回家，东东会不时地暴打家人，摔东西，频繁时一个月两到三次。母亲不得不在出门时把他锁在家里。而第一次在房间里装的铁门，竟然被东东踹破了。2012年3月，家里第二次装了更牢固的铁门，只留下一个窗口递东西用，他的房间里只有一床被褥铺在地上，阳台也加了通到房顶的铁条，因为不然“他会爬出去并打烂玻璃”。东东抓着铁门拼命拉拽的时候，70岁的外祖父、外祖母常常难过得发抖。为了照顾这个外孙，老两口很多年没回贵州老家了。不过，自从志愿者定期来家中陪他，东东开心的时候也越来越多了。他会说很多话，唱很多歌，尤其当他学跳骑马舞的时候，家中充盈了久违的欢乐。

    今年21岁的美美5年前从特教学校毕业后，就待在家里。她最喜欢对着镜子跳舞，母亲整天为她开着电脑放音乐。美美节奏感很好，动作协调、富有想象力，流行歌曲放过一遍她就能哼出旋律。她的动作常把母亲逗笑，但她仍然无法生活自理。因为尿床，至今她和母亲还是睡在铺着塑料布的大床上。“她今年理解力提高了，能帮我干点活儿”，母亲知足地说。几年前，老师们都说美美可以参加残疾人艺术团，而如今社区阳光家园的福利工场对她来说，却是奢望。实际上，具有艺术天分的患者寥寥无几，那些认为自闭症患者都是天才的想法太过浪漫。

    其实，家长可能是比自闭症患者更无助的人群，当自闭症患者沉浸在自己的世界中时，父母们不得不去赚更多的钱，来支付孩子学习和生活的费用，并以超人的毅力面对漫长的照顾自闭症患者的人生。

    15岁的彬彬喜欢破坏东西，随意地把东西从五楼的窗户扔出去，家中的门窗只好都上了锁。“当这个问题消失的时候，他又有了新的问题，层出不穷的问题。”在超市里彬彬会大声喊叫，并且身体抽搐。身为母亲的雨西为此感到崩溃。从去年开始，雨西就睡到了儿子床旁的沙发上，“每天拉着孩子的手入睡，我想与其说是陪伴他，不如说是安慰我自己。对，是对自己的一种安慰。除此之外，我已经不知所措”。雨西说。

    据不完全统计，我国现有自闭症服务机构500余家，90%以上为民办，大部分机构是自闭症儿童父母创办，自助和互助也许是这些父母当时唯一能够想到的最快最有效的办法。3月底，内地200多位自闭症机构负责人聚集在广州，商讨筹备成立全国自闭症服务协会，将规范行业标准、提高服务水平首次提上日程。据这次会上得到的消息：“十二五期间，国家对自闭症儿童的救助资金将提高到4.3亿元，自闭症诊断新标准即将推行，政府鼓励引导民办机构标准化、专业化，家庭信托保险有望实施。”

    “不相关的人为什么要关注自闭症？自闭症发病率越来越高，早干预比不干预要好很多。当我自己有了一个自闭症孩子之后，我才发现原来的生活是多么自我。我希望人们不要等到自己有了麻烦以后，才知道冷漠的滋味和获得帮助的可贵。”自闭症少年的母亲郭建梅说。38岁时，她决定再生一个孩子，女儿的出生不仅给家庭带来了新的希望，也给她带来了无穷的动力：“感谢上天垂爱，也感谢我的自闭症儿子。”