非典妈妈

    10年前的非典改变了她们的命运，但她们用柔弱的身体一次次地把自己的生活拉回到正轨，甚至后来还收获了爱情，做了母亲。可一道道难题还是使这些非典母亲通往幸福的路不那么容易。

    当年，由于激素类药物在抢救过程中被大量运用，在非典愈后，一部分非典患者患上了股骨头坏死、肺部纤维化、抑郁症等疾病。今年3月，钟南山对媒体表示，经他救治的患者遇到股骨头坏死的比例大概是2.1%。当年据世界卫生组织统计，中国内地累计非典病例5327例，死亡349人。

    但北京的比例远远高于2.1%。2005年6月，北京市卫生局出台《关于感染SARS并发后遗症人员工作实施细则》，对后遗症患者免费医疗。目前，进入免费治疗名单的非因公感染者近160人。另外，据非典后遗症治疗定点医院望京医院的陈卫衡教授介绍，仅他了解的因公感染的非典后遗症患者有140人左右。

    因为股骨头坏死，这些双腿负重的母亲怀孕期间面临着股骨头塌陷、致残的危险；同时，一部分非典愈后的女性出现了严重的内分泌紊乱，“绝育”这个词一度在这个群体里流传。

    对于这些年轻的非典妈妈来说，与病痛相伴的还有她们在家庭和社会中遭遇的窘迫与孤独。除了指望自己坚强地站立起来，她们也期望在政府救助之外有更多的社会力量能参与进来，以给予她们勇气和温暖，去面对未来。

    新姚，2004年做了妈妈

    2003年3月29日，因在医院照顾患尿毒症的父亲，丈夫李刚突然高烧被送进了北京佑安医院。之后，这个北京怀柔的农村家庭几乎遭到灭顶之灾，怀孕6个多月的新姚、婆婆、公公相继被确诊为非典。

    那时22岁的新姚还幻想能留下肚子里的孩子，她扒着床沿锻炼身体。但出院前，医生建议她拿掉孩子，新姚瞒着还未出院的丈夫做了引产手术。新姚说她永远忘不掉那一天。

    因精神受到刺激，新姚落下癫痫的毛病，也因此丢了工作。本来不想再生的她为了生病的老人还是答应了。出院半年，她又怀孕了。然而，丈夫被查出双腿十大关节坏死，婆婆很快也出现相同的症状。

    跑长途运输的丈夫干得更狠了，他要抢在自己瘫痪前给即将出生的孩子赚够奶粉钱。出于对非典病毒、激素治疗等问题的担心，医生建议新姚不要母乳喂养。

    孩子平安地出世了，因为劳累，从二期塌陷迅速发展为四期的李刚不得不接受股骨头置换手术。那是全家最困难的日子。车卖了、电视卖了、冰箱卖了，最后新姚把自己结婚时的金饰也卖了。原本以种地为生的一家人，只能靠着患尿毒症的公公每月两三千元的退休工资维持生活。

    2008年，北京红十字会开始向非典后遗症患者发放生活困难补助，有工作的每人每年4000元，没有工作的每人每年8000元（2012年，补助金额分别提高到4500元、9000元），丈夫和婆婆每人每月可以领到700多元的补助。新姚没有在这个名单上。按规定，目前仅有股骨头坏死、肺部纤维化、抑郁症这三类疾病享受政府医疗减免政策，至于非典后遗症群体中常见的骨质疏松、血液病等其他疾病，尚不在减免范围，也不能获得生活补助。

    家里的钱大半都花在一家四口看病上了。新姚说她“永远不能翻过非典那一篇”，但她相信“只要脑子不痴不傻，总能找到活路”。她想着，等病好了就摆个服装摊，这也是她年轻时的梦想。

    路梅，2008年做了妈妈

    2005年，身材高挑、爱跳国标舞、爱打羽毛球的路梅被诊断为左腿骨坏死二期，右腿骨坏死三期，继而又查出肩关节坏死、骨质疏松。

    非典治愈后，路梅一直对怀孕不抱希望，这也得到了新婚丈夫的理解，但一直没敢将实情告诉婆家。

    2008年，路梅意外怀孕。拿着检查结果，路梅哭了，她不想要这个孩子，担心自己的身体状况会影响孩子的健康。

    路梅的怀孕最终惊动了北京市卫生局，她得到了许多关照，比如产检不用排队，随到随检，最好的医生做手术。路梅和妈妈更加谨慎，“减少遛达，怀孕后期坐在轮椅上，避免双腿负重。”

    孩子出生了，却因为不相干的突发状况迟迟没有被抱出产房，看着因疼痛而流泪的路梅，家人一句也没敢问。路梅的妈妈吴茵说：“那一个小时，腿一直在哆嗦，最坏的情况都想到了，毕竟咱和别的孩子不一样。”

    幸运的是，孩子很健康。可带来的喜悦很短暂，腿部和肩部的疼痛让路梅连抱孩子这样一个简单的动作都无法完成，只好靠妈妈吴茵来照料。

    一次，趁路梅喂奶，吴茵抽空做饭，突然听到卧室传出哭声——孩子躺在地上哭，路梅坐在地上哭。原来孩子打了个挺，半躺着喂奶的路梅手上没劲，拽不住，孩子就直接滚到了地上。

    吴茵努力不在女儿面前表露出沮丧与绝望，可空气里还是布满了看不见的警戒线。与非典有关的一切、国标舞、羽毛球，都成了家里的敏感词。

    在一份由非典后遗症患者自己收集的问卷调查里，敏感、抑郁、焦虑、敌对、恐惧和偏执几乎是他们的普遍情绪。

    吴茵的努力并没能挽住女儿走向重度抑郁。2011年，骨头像石膏一样脆弱的路梅不得不辞去工作。她把自己关进了小屋里，房门上贴着的大红喜字还未褪色。

    最近，吴茵和一些患者提出仿照香港的模式，建立非典基金的建议，以改善非典后遗症患者的健康状况和生活。

    常静，2009年做了妈妈

    没有母亲的呵护，常静只能独自忍受着身心的压力。

    常静是北京最早感染非典的一批患者，当时医院对非典还缺乏足够的认识。出院后不久，常静觉得腿疼，检查结果是股骨头坏死。当时她以为自己年轻，病总能治好。

    男友的母亲担心这种病有可能致残甚至影响生育，明确地反对两人交往，两代人闹得不可开交，矛盾一直延续到婚后。

    婚后，常静希望赶紧怀孕，多少也是为了向家里人证明，自己的身体没问题。为此，她瞒着医生偷偷把吃了四五年的治疗非典后遗症的药物停了，也没告诉产检的医院，一个人提心吊胆地熬了十个月。她对孩子的渴望超过了担心停药对身体的影响。

    可困难才刚开始。孩子出生后，二期塌陷的股骨头已经无法负荷孩子的压力，常静只能坐着抱孩子。随着孩子渐渐长大，常静也不能陪孩子一起跑跑跳跳。在幼儿园，孩子的体能测试总是不合格，她觉得自责。每当孩子哀求着要抱抱，个子娇小的她都会咬咬牙满足他，可走不了10米，就又两腿发软。

    不知情的婆婆总是说她“娇气”。常静忍着疼痛做家务，她怕婆婆知道她的状况后，还会逼他们分开。她更不敢告诉婆婆自己丢了工作，去住院治疗，也说成是上班，她只能被迫生活在层层谎言包裹的世界里。

    学设计出身的常静仍希望找到一份可以胜任的工作，在并不稳固的婚姻中，给自己一点希望，让自己自立。可这样的工作并不好找，离家不能太远，不能长时间站立，又不能久坐。

    董薇，2011年做了妈妈

    在董薇家里，非典也是必须被小心绕过的话题。

    2003年，在北京一所综合性医院急诊室替班的护士董薇，接诊了一名隐瞒非典接触史的发烧患者后被感染。出院后，病情较轻的她心存侥幸，直到在原卫生部医政司对因公感染非典的医护人员组织的全面筛查中，被确诊为右侧股骨头坏死，她才意识到，等待自己的可能是终身残疾。

    后来的婚事也因为身体的原因遭到公婆的强烈反对，爱人甚至做好了和家庭断绝关系、自立门户的打算。直到孩子出世，与公婆的隔阂才有所消减。

    作为医务人员，董薇渐渐从最初得知骨坏死的慌乱与绝望中镇定下来，对怀孕的顾虑也消除了大半。对于大多数人担心的激素问题，她觉得：“停药半年后应该代谢得差不多了”。不过，即便真的因此残疾了，她说自己也能接受。

    董薇回到了医院，受到单位、同事的照顾，离开了一线， 但这也意味着 “这一辈子可能也就打打杂了”。但生活还要继续，她和闺蜜一起逛街，和家人一起出门旅行，努力从假想的阴影中走出来。

    她也开始和宝宝一起重新认识世界。

    10年后，回想起这段路，董薇说痛苦是存在的，更多的是历练。“人生多些经历，不那么苍白、脆弱，这很重要”。重新穿上高跟鞋的董薇说，如今“不管困难多大，我都能看到明天。”

    （应被访者要求，文中均为化名）