王丽用三轮车载着两个女儿上街“兜风”(6月19日摄)。
今年45岁的王丽和丈夫范富明来自河南柘城农村,1995年之后先后生了3个孩子,让他们意想不到的是这3个孩子出生后都被诊断出患有一种非常罕见的疾病——肌萎缩症。肌萎缩症是一种神经肌肉疾病,表现为全身肌肉逐渐萎缩无力,直至全身瘫痪,无法动弹,患者也被称为“渐冻人”。
在第二个孩子患病后,夫妇俩曾去医院作过体检,一切正常。在征得当地计生部门同意后,他们怀上第三个孩子,不幸的是,生育一个健康孩子的愿望并未实现。
为了孩子,夫妻俩2009年变卖了老家的房子来到上海求医,却被告知这种病目前没有办法治愈。一家5口人在上海闸北区租了一间不足10平方米的小屋,王丽在家照看3个孩子,范富明在外帮别人搬家,一家人的生计全靠范富明一个月3000多元的收入,每一分钱都要精打细算。目前,3个孩子都享受残疾人补助。王丽说,好好照料孩子是自己和丈夫的责任,他们会陪孩子一路坚持下去。
新华社记者 丁汀摄