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王丽用三轮车载着两个女儿上街“兜风”（6月19日摄）。
今年45岁的王丽和丈夫范富明来自河南柘城农村，1995年之后先后生了3个孩子，让他们意想不到的是这3个孩子出生后都被诊断出患有一种非常罕见的疾病——肌萎缩症。肌萎缩症是一种神经肌肉疾病，表现为全身肌肉逐渐萎缩无力，直至全身瘫痪，无法动弹，患者也被称为“渐冻人”。
在第二个孩子患病后，夫妇俩曾去医院作过体检，一切正常。在征得当地计生部门同意后，他们怀上第三个孩子，不幸的是，生育一个健康孩子的愿望并未实现。
为了孩子，夫妻俩2009年变卖了老家的房子来到上海求医，却被告知这种病目前没有办法治愈。一家5口人在上海闸北区租了一间不足10平方米的小屋，王丽在家照看3个孩子，范富明在外帮别人搬家，一家人的生计全靠范富明一个月3000多元的收入，每一分钱都要精打细算。目前，3个孩子都享受残疾人补助。王丽说，好好照料孩子是自己和丈夫的责任，他们会陪孩子一路坚持下去。
新华社记者 丁汀摄
