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近些天来，全民狂欢式的“冰桶秀”使“渐冻人”这一罕见病症走进公众视野——仅在中国，就有20万“渐冻人”；此外，尚有很多种罕见病症吞噬着人们的生命，因为这些罕见病症或者治疗价格高昂，或者迄今根本没有有效治疗方法，患病者往往生活艰辛，甚至只能承受绝望。
幸好，由于“冰桶秀”，“渐冻人”这一罕见病症走进了公众视野；而由于公众募捐，部分“渐冻人”患者得到了一些救助，他们看到了些微生活的亮光。但是，狂欢式的“冰桶秀”过后，他们的生活又当何以为继？“冰桶秀”实际上是美国知名企业家扎克伯格的临时起意，那么，没有“冰桶秀”式的公益慈善为之募捐的其他罕见病症患者，他们是否还生活在绝望之中，还看不到一点希望？
当“冰桶秀”逐渐沦为一场娱乐狂欢时，舆论多指责其过度娱乐化、商业化而失去公益的本真，更有论者指出某些公众人物借“冰桶秀”出名，光浇水而不出钱。这些批评有其合理性，但真正的问题是，对于罕见病症患者来说，狂欢式公益秀固然可以带来一时的生活希望，但这种希望太过脆弱，可以说是转瞬即逝。那么，国家和政府该如何建立可持续的救助机制，真正支撑起“渐冻人”未来持续面对生活的勇气，并进而将尚处于公众视野之外的其他罕见病症患者纳入救助体系呢？
否则，在渐趋娱乐化的“冰桶秀”过后，公众人物固然留下了他们头浇冰水时冷酷的背影，但“渐冻人”则不得不再次回归其自生自灭的绝望生活，而那些从未进入公众视野的罕见病症患者则依然被遗弃在社会之外，“冰桶秀”的意义也就仅限于一场行为艺术的视觉秀。
所以，当“冰桶秀”从大洋彼岸来到中国后，它应该有更深层次的内涵和意蕴，它固然不应该只是一场娱乐、狂欢与视觉秀，但也不应该仅仅是一场公益募捐的慈善活动，首先应该是对于政府及社会的拷问，拷问政府针对罕见病症患者乃至更广泛的弱势群体，其救助机制是否到位，救助举措是否得力。拷问社会面对视野之外的罕见病症患者乃至边缘群体，是否有足够的关注及救护。其次，它应该倒逼政府拿出实际举措、建立机制，救助那些在社会边缘角落的罕见病症患者；倒逼社会及公众以自身行动关注罕见病症患者。如此，这场“冰桶秀”才有其意义与价值。
岳乾
