上一版
缩小
全文复制
上一篇这是一些纯真、可爱的小天使，只是被困在了孤单的小星球里。他们自己哭、自己笑，默默地感知，默默地用我们不熟悉的方式与这个星球沟通。
他们是终生不能治愈的自闭症患者。他们时而自言自语，不断重复同一句话，或许只会说这一句话；他们不断做同一个动作，或许这个动作是以自虐的方式来展现。
不同于影视作品中的乐观表达，在现实中，绝大多数自闭症儿童都没有过人之处。在他们当中诞生一个天才的几率，比普通人群还要微小。
在社会上，绝大多数人并不了解自闭症。有人认为，自闭症儿童是性格怪异的天才；也有人认为，自闭症只是一种孤僻的性格。但当他们见到真正的自闭症儿童时，他们又会害怕甚至恐惧，唯恐避之不及。
人们对自闭症儿童的误解与排斥，造成了这个群体一直不被认可。不少自闭症儿童的家长，当得知自己孩子的病情时，第一时间的反应也是“为什么会让我摊上这样的事情？”“我们上辈子做了什么错事？”
如何让自闭症儿童适应这个社会，如何让社会大众接受自闭症儿童，这是一个很大的课题。幸运的是，有一群人、一些机构正在不断努力，拉近自闭症家庭与普通人之间的距离，让“星星的孩子们”不再孤独。
不久前，以“敢爱星球”为主题的英菲尼迪企业社会责任项目——关爱自闭症儿童项目正式启动。东风英菲尼迪总经理戴雷博士表示：“‘持久、实效、参与’是指导我们开展公益活动的原则。英菲尼迪对公益项目倾注大量精力，目的只有一个——通过汇集各方力量，为改善自闭症儿童和家庭的生存质量、为他们争取社会尊重与关爱做一些实事。”
“来自星星的孩子”需要被理解，被接纳
三段视频、四节篇章过后，一个“敢爱星球”在上海龙美术馆的展出大厅冉冉升起，现场的很多人都流下了眼泪。这个原本冰冷的星球因为人与人之间的接纳与关爱而充满了温暖，它把自闭症儿童这个让人既陌生又充满神秘感的特殊群体带入人们的视线，并用爱的光芒为这个群体的未来点燃了新的希望。
英菲尼迪“敢爱大使 ”周迅更是通过与自闭症儿童耐心与真挚的互动，共同完成了一段代表自闭症群体心声的独白，深情呼吁对自闭症群体的理解与爱，并与其他“敢爱使者”一起，点亮了象征平等、宽容、大爱的“敢爱星球”。周迅长期关注自闭症群体，曾经参与了英菲尼迪自闭症儿童探访活动，并邀请自闭症儿童观看她本人发起的“One Night”公益演唱会。此次，周迅的爱人高圣远也同台亮相，并成为英菲尼迪的第二位“敢爱大使”。由此，这对“敢爱大使”也开辟了国内一对明星夫妇与一个品牌进行公益合作的先例。
“敢”与“爱”从自闭症儿童的内心独白而起，经光影中现实的无奈与辛酸，家人的勇敢与付出，公众的承担与大爱，凝练而出。期间，一位位“敢爱使者”相继分享：自闭症儿童家长蔡春猪的乐观述说，自闭症组织代表、杭州启明星儿童康复中心张燕校长的真情流露，壹基金秘书长李劲的专业分享，以及英菲尼迪爱心经销商周慧瑾的关爱行动。
对于自闭症儿童来说，他们无法顺利地表达情感，当其表示愤怒的时候，可能唯一能做的是将自己的小手咬出血，而心疼孩子的妈妈却无可奈何地说，“至少这样比伤害别人要好得多。”
为了让孩子能够更好地适应这个社会，很多父母不得不隐藏自己的“舔犊之情”，日复一日地去训练他们，不少妈妈的惊喜就在于孩子能从喊“妈”到“妈妈”。但也有妈妈因为严格的训练，使自己在孩子脑海里变成了“小恶魔”。
“一个招人喜欢的人会活得很好，一个不招别人讨厌的人活得也不会太坏。我们努力成为后者。”在英菲尼迪关爱自闭症儿童项目启动仪式上，自闭症孩子喜禾的爸爸蔡春猪这样说。
在儿子两岁时被诊断为高功能低智能自闭症后，蔡春猪开设了微博“爸爸爱喜禾”，被誉为“自闭症之父”，随后出版了图书《爸爸爱喜禾》。如今，儿子已经5岁了，蔡春猪依然在用乐观的心态培育儿子。在北京一家康复机构，他陪伴着儿子，也看到了儿子点点滴滴的进步。
“不是每个人都有机会了解他的可爱，不是每个人都能像他爸爸妈妈一样包容他。通过干预、学习，他明白哪些事能干，哪些事不能干，哪些事别人可以帮你，哪些事必须自己来。一句话，不指望人人都喜欢你，但尽量不要让人人都讨厌你。”这或许是蔡春猪对儿子最大的期望。
但即使这样，这群“来自星星的孩子”从家庭走入社会依然步履蹒跚。“我每次在校门口接孩子，都要远远地躲在外面，其他家长都是迫不及待地去问老师孩子表现怎么样？我却怕见老师，因为担心老师说，你孩子在我们学校没法教育，你们还是退学吧!”深圳一位自闭症儿童家长难过地说。
曾经有一位自闭症儿童，在办理入学手续的第一天，就遭到了所在班家长的联名上书，反对其与正常孩子一起学习。蔡春猪说：“我们虽然感到心酸，但我们能够理解家长和学校的做法，毕竟学校和老师都没有经过针对自闭症儿童教育的专门培训。”
“或许可以用一层纱来形容自闭症儿童和家庭，很久以来，他们都并不太愿意去向社会去敞开自己，而公众的不理解和排斥更加剧了他们的恐惧。”杭州启明星儿童康复中心校长张燕认为，公众长期以来缺乏对自闭症的必要了解，加深了自闭症被社会接纳的难度。
让自闭症家庭过上平等、有尊严的生活
自闭症群体在全球的扩大已经是不争的事实，过去10年，自闭症呈爆发式增长。2005年，美国筛查数据表明，每166名儿童中就有1名自闭症儿童，到了2012年，每88名儿童中就有1名自闭症儿童。国内专业研究机构数据表明，20年间确诊的自闭症患儿数量上升百余倍；研究报告显示，我国自闭症患儿数量在160万以上。
与大部分疾病的治疗过程不同，自闭症将伴随孩子一生，困难之处不仅在于自闭症的发病机理尚无科学定论、几乎没有治愈的可能；还在于随着自闭症儿童的成长、家长的变老，自闭症青少年、成年所处的生活状态多不如人意，家长也处于较大压力之下。
心情焦灼的父母们多方寻求公益机构的帮助，但机构也面临着规模有限、教师培训难等困境。因此，目前公益教育机构通过能力建设改善自闭症群体现状，内容主要集中在：对低龄自闭症儿童进行早期康复和治疗；培养情况较重的自闭症青少年独立生活、从事简单劳动的能力；开展帮助自闭症儿童家长调整心态、学习专业照料知识、建立可持续的生活运转方式为目的的家长教育课程；通过培养更多特殊教师，提升整个行业的专业能力。
作为首个关注自闭症领域的汽车企业，本着踏实做公益、注重实效的思路，英菲尼迪在自闭症项目前期工作上做得十分扎实。从北京、到杭州，再到深圳，戴雷和英菲尼迪的团队数次探访和倾听自闭症儿童家庭的真实情况，也了解到了一些公益教育机构的现实情况。
得益于前期的探索以及战略合作伙伴的专业支持，英菲尼迪将投入600万元初始启动资金，定向支持并参与2014-2015年度壹基金海洋天堂计划，围绕家长成长与培训、特教教师培训、公众教育、政策倡导四个迫切需求开展合作，以整体提升自闭症群体适应社会的能力以及社会对他们的关注度。
在家庭层面，家长无疑是自闭症儿童生活和精神上的支柱。因此，双方计划在全国建立家长工作站，定期开展家长培训和家长论坛等活动，在提升家长个人能力的同时，促进家长互助网络的形成。自闭症儿童与家长的成长还有赖于特教教师的引导与陪伴。因此，在机构层面，双方将通过改善自闭症组织的硬件设施并对特教教师进行培训，更广泛地提升领域内康复训练的专业性。
除了家长、自闭症组织的努力外，公众的关注更是这项公益事业的主要推动力。未来，英菲尼迪将全力支持海洋天堂计划在全国六个城市的大型倡导活动等，帮助更多人建立对自闭症群体的认知和理解。同时，英菲尼迪还将与壹基金海洋天堂计划共同征集、研究相关政策建议，促进自闭症群体保障政策的完善。
“自闭症儿童内心丰富，但无法走近我们，我们要走进他们，物质帮助和精神关怀同样重要。”戴雷博士坦露了英菲尼迪打造“敢爱星球”的初衷，他表示，“敢爱星球”不仅是一个美好的愿景，更是英菲尼迪在践行公益方面的成熟思考与实际努力。从开始进行公益领域的评估时，英菲尼迪就明确了对选定的项目要给予持久的支持，务必追求公益活动的实际效果，坚决避免表面工作。
戴雷说：“公益就是公益，我们之前在内部讨论公益项目的时候，提出了三个原则：持久、实效和参与。我们当然要提高知晓率，但知晓率第一位的是提高公众对于自闭症的理解和认知度，让更多的力量能够参与进来，而不是去如何考量怎么在公益中将品牌宣传如何做好。”
“一直以来，存在着做公益要报账单、要提交数据的思维方式。对于自闭症这个项目，戴雷和英菲尼迪非常清楚长期性和艰巨性，却依然能够有这么大的投入，这一点很不容易。”壹基金秘书长李劲对英菲尼迪的做法表示充分的认可。
以提高参与性为基本原则的公益理念，也让英菲尼迪将经销商纳入到了公益项目中来，充分发挥经销商的积极性。戴雷说：“其实项目启动前，很多投资人都在问我，公益项目何时启动，他们的积极性非常高。”
英菲尼迪计划在一年内，先挑选出16家经销商与当地自闭症组织与家庭建立起“一对一”关爱关系，开展公益项目的试点工作。未来，英菲尼迪计划逐年扩大经销商的公益行动网络，将爱心传递到全国各地。此外，便于让公众更加直接地参与到“敢爱星球”公益行动中，英菲尼迪在9月中旬已经在微信平台上发起了“一起捐”项目。
让公众关注与接纳自闭症儿童，只是“敢爱星球”事业的起点。对于英菲尼迪以及所有倾力于自闭症关爱行动的人们来说，这是一项庞大而费时耗力的工作。但人们相信，只要有人坚持发声，架起关爱的桥梁，吸引更多的力量参与进来，爱心就会不断地传递下去。 （黄华）
