去年的最后一天,张大诺终于完成了书稿《她们知道我来过》。在这本书里,作者记录了一些高龄老人的故事:
一个得了老年痴呆症的奶奶走到医院大厅,拿起电话,也不拨号,对电话大声说起来:“闺女,你什么时候来看我?”护士躲在她身后,应了一句:“好,过几天我就去看你!”听到这样的回答,老人才放心离去。
另一个有些神志不清的奶奶一直以为所在的医院是一所学校,自己是英语老师,志愿者每次看她,她都认真地教他们外语,教的内容都一样:英语字母歌。别的,她都不记得了。
有的老人头脑清醒,但年过九十,视力听力都不好,但还想和别人交流,于是事先背熟一些话,先和志愿者抢着说,说完就支开志愿者,以免让对方发现自己听力差。
根据她们的特征,张大诺给书中的每个老人都取了一个代号:“电话奶奶”、“佛奶奶”、“警惕奶奶”、“眼睛奶奶”……每个称呼背后都有着一段对很多人来讲有些陌生的故事。
作为一名临终关怀志愿者,张大诺陪着、哄着这些高龄老人,让她们在生命的最后时光尽可能安详、快乐。而用他自己的话讲,临终关怀也“挽救了自己行将萎顿的人生”。
“这些高龄老人,是世上的宝贝。因为她们就是我们自己,让我们看到活生生的自己的未来。”张大诺说,“如果能够找到让她们幸福的方法,以后就会有人以这些方法让我们获得幸福。”
日历撕下七页,女儿就会来了
在北京东五环外的松堂关怀医院,生活着300多位高龄临终老人。90岁的“警惕奶奶”住在医院二楼。
这是一个脑萎缩患者,一直以为自己生活在文革时代。她看人的目光总是充满警惕,脸紧紧绷着,“好像随时准备反击”。
与其他老人聊天时,张大诺会问对方有几个孩子,以前在哪工作,同样的问题问到“警惕奶奶”时,她忽然一瞪眼睛:“你问这个干什么?你是干什么的?”
大多老人只能靠轮椅代步,医院担心老人在轮椅上滑下去,就用一根布条绑住老人的腹部,固定在轮椅上。其他人对这个布条并没有异议,只有“警惕奶奶”认为这又是搞运动了,把她给绑起来了。她试图去对付那个布条,却够不着。
“许多脑萎缩老人都会对外界心怀恐惧,”张大诺说,“不过,是恐惧就有原因,只要找到原因,就必定会找到解决的方法。”
张大诺在发现“警惕奶奶”也盯着别人轮椅上的布条看时,便推着她一次次地摸别人的布条。“你不能说大家都是坏人,都被绑起来吧?”他一边指一边劝道。
摸多了,她慢慢接受了张大诺的话,一直到去世,再也没提布条与捆绑的事,也再没有疑心重重地问张大诺“在搞什么运动”,或者强力辩白“我是清白的”。
“这是我第一次真正解开一个高危老人的心结,最重要的是,它让我相信,虽然脑萎缩老人的心灵世界并非完全真实,但她们的痛苦,仍然有解。”张大诺在书里写道。
张大诺能认识“警惕奶奶”并被她逐渐接纳,是因为她的一本厚日历——最古老的那种黄历,字典大小,很薄的纸张,上面有大红的日期字样,也有宜忌提示。
这个日历是老人的宝贝。一次,“警惕奶奶”艰难地翻着日历,眼睛几乎贴在上面,张大诺上前帮忙,老人只是请他帮忙撕掉“昨天”那一页。“帮忙撕日历”,成了张大诺与“警惕奶奶”交流的一项工作。
一天,警惕奶奶很认真地问张大诺:“今天星期几?”
“今天星期三。”
“不,今天星期五。”她大声纠正。“你这人怎么这样,告诉你星期五就是星期五!你为什么骗我?!你出去!”老人居然生气了,而且脸上的表情表示她已经气坏了。
一旁的张大诺很奇怪,怎么说着说着就翻脸了,而且还气成这样,不就是个日期嘛。终于有一天,他才明白,对老人来说,日历牌并不代表时间,而是代表她的孩子来看她的日子:“翻一页,我女儿来的时间就近了一天,翻了七页,我女儿就来了。”
她的女儿来看她,然后走了,然后,她的希望就寄托在那个日历牌上,每次撕的时候,她都非常高兴,那“刺啦”的声音是她最愿意听的,那个日历牌代表着她对这个世界独特的时间概念:日期年月都不重要,重要的是,这一天是那“七天循环”中的一天,“七天亲情循环”中的一天……
而那一天,她记得是周五,也就是说女儿再有两天就来了,当张大诺纠正说是周三,一下多出两天的等待,“她当然非常生气,以及愤怒”。
从那以后,张大诺再去看望“警惕奶奶”,每每看老人抖抖颤颤地摸出日历牌让他撕,“我就会对那本小小日历心生敬重”。每当郑重地撕下一页,交给老人,张大诺会特地在她耳边说上一句:“奶奶,又过了一天!”
我的梦想就是帮助大家寻找“与高龄老人沟通的方法”
从2002年至今,张大诺深度关怀过的高龄临终老人已有60多人,“警惕奶奶”只是其中之一。而像“警惕奶奶”这样有比较强的负面情绪的却不在少数,张大诺说,“大部分人你会觉得没法接触”。
“警惕奶奶”曾和一位以前当过校长、很有威严感的“俄语奶奶”闹过矛盾。仅仅是因为前者伸手摸了摸医院小厅中塑料树上的塑料果子。
“你为什么要偷果子吃,为什么要偷公家的果子吃?”“俄语奶奶”立即摇着轮椅冲上去大声喊道,头稍扬起,脸一歪,嘴顺势撇在一边,口里发出“嘿”声,好像最后的裁决。
“警惕奶奶”都快要掉下眼泪了。而在随后的几天,她开始了反击——经常和院里的老人说,那个“俄语奶奶”以前是舞女。
张大诺到后来才一点点揣摩出她的内心逻辑:“警惕奶奶”听说“俄语奶奶”唱歌好,便把唱歌与跳舞联系在一起,再把跳舞和舞女联系在一起,再把舞女和坏女人联系在一起,最终,“俄语奶奶”成了旧社会的“坏女人”。
在张大诺看来,高龄脑萎缩的老人们几乎成了中国严峻养老现状的一个极端缩影。 一方面她们经常被医院拒之门外,另一方面她们的生活也确实不能自理。子女们的照顾常常有心无力,养老院没有足够的专业护工,寥寥无几的临终医院更是难以覆盖这一日益扩大的群体。
还有一位高龄老人“眼睛奶奶”,头脑非常清楚,但一直为视力和听力的退化而痛苦。和张大诺成为朋友后,她很多次对他说:“谁愿意和我说话啊,我又聋又瞎,谁会搭理咱啊!”她甚至因此拒绝晒太阳,“晒太阳对身体有好处,但我不想活那么久”。
这样的高龄老人每年都在快速地增加。中国民政部副部长窦玉沛在今年年初的一次新闻发布会上透露,截至去年,中国60岁以上老年人数量已超过2亿,占总人口的14.9%。这一比例明显高于10%的联合国传统老龄社会标准。去年全国老龄委预计,未来20年中国将进入老龄化高峰。
这意味着中国仅老年人口数,就相当于印尼的总人口数,已超过了巴西、俄罗斯、日本。其中,80岁以上高龄老人以每年100万人的速度递增,去年已达到2300万人。而且失去自理能力的老人继续增加,从2012年的3600万人增长到2013年的3750万人。每一个高龄老人都牵连着一个家庭。
“这些高龄老人,曾经是每个家庭的核心。”张大诺不时地提起,“他们,是这个世界上的宝贝。”
十年来,张大诺经常到这里来看望老人们,同时他也希望有更多人来关心这些高龄老人。“希望更多的志愿者能够主动走到他们跟前去,去握他们的手,摸他们的头发,对他们笑一笑,这对他们很重要。”张大诺说。
其实,他所做的事情都很简单,但是却让老人们觉得他就像是自己的亲人一样。
在近十年的关怀中,他陪伴高危老人将近三千个小时。
张大诺很骄傲自己能坚持下来,他说把志愿服务变成生活方式是一种幸福。“从事志愿服务需要梦想,”张大诺眼里透出一丝光,“而我的梦想就是帮助大家寻找与高龄老人沟通的方法。”
他希望,把这些方法总结出来,让更多的家庭从痛苦中得到解脱。
对关怀临终老人这件事,我内心很感激它,需要它
许多日子里,张大诺凌晨5点就要起床,从北京西五环外的石景山坐上开往城区的地铁。上车时,车厢早已人满为患,而在北京地铁四惠东站换乘开往东五环的列车时,地铁几乎成了张大诺一人的专列。
他在空荡荡的车厢里站起来伸伸懒腰,或者做做早操,有时候还会唱唱歌。换乘时,面对另一侧奔向城区的汹涌人群,“忍不住挥挥手打个招呼”。
人们齐刷刷地、困惑地看向这个空荡荡地铁车厢里的年轻人。赶着去上班的人们也许不知道,张大诺正要赶去的目的地,是几乎每一段生命终会抵达的站台。
搬了好几次家,松堂关怀医院最后“定居”在北京管庄。这家医院的医护工作者还未上班,张大诺就已经到了。他看望和照料高龄老人后,再原路赶回城里去上班。周末,他至少会抽出一天时间去照料老人。
这样高强度的工作,他坚持了6年多。在医院里,大多时候是和老人做一些简单的对话、聊天。“你多大了?”他问一位90多岁的奶奶。
“我三十多了,”老人回答,然后认真地反问,“你多大了啊?”
“我也三十多了,”张大诺同样认真答道,“你牙齿真白呀!”
“你牙齿也很白。”
就这样相互赞美对方牙齿很白的对话,可能都要持续很多遍。张大诺的妻子跟着他去过一次,“去了一次就崩溃了”。
张大诺却乐此不疲。“在这方面,他身上有种天分。”妻子笑着投来理解的目光。
在与数十位高龄老人日复一日的接触中,张大诺找到了一种强烈的“被需要感”。他发现,她们每个人都有可爱之处,陪伴她们走好最后一步,让自己十分欣慰。
“在临终关怀医院从事志愿服务,很少有人能坚持下来,只有张大诺如此忘我地坚持。”作为松堂医院的护士长,董伟对张大诺印象非常深刻。
许多人对张大诺的选择表示费解,认为与思维迟缓的老人交流情感,是一件费时费力而又徒劳无望的事情,不值得放弃自己的工作与生活投身其中。但在张大诺看来,每天想着这么多老人需要自己关怀,“有一种神圣的使命感”。
“她们,是神圣的。她们是世上最无助的一群人,最重要的是,她们没有未来,她们似乎就是等待死亡的人,但也正因如此,她们又似乎是极其珍贵的。”张大诺在书中写道。
事实上,在他2003年开始参与高龄老人临终关怀的公益活动时,因为“非典”突袭,他一度失业。那时候他租住在一栋筒子楼里,没有暖气。寒冷的冬天里,他清晨起床第一件事就是烧一壶热水,用热气暖一暖屋子。
来京前,张大诺曾在黑龙江一家媒体工作。他出生于美国著名记者埃德加·斯诺去世那一年,为了纪念斯诺,母亲为他取名为张大诺。成为一名记者是他的第一个梦想,在工作中,他找到了另一个人生方向——公益。
他曾在读高中时为重病的同学筹款20万做手术。他曾指导患肌无力的轻生少年张云成完成《假如我能行走三天》一书,改变了他的人生轨迹。在做老人临终关怀之前,他关怀过多位癌症晚期病人以及绝症儿童。
“其实相比曾经关怀癌症晚期患者,和高龄老人们的接触算不了什么,”张大诺平静地说,“至少,这些老人还有人模样。”
在没有工作的日子里,对临终老人的关怀,极大地慰藉了张大诺自己。“我内心很感激它,需要它,它治疗了我的抑郁症。”他说,在那段人生低谷中,每天反而很高兴,每当从松堂医院出来,他都忍不住抬头往天上瞅,觉得有位去世的老人安详地看着他。他甚至禁不住唱起来:“解放区的天,是晴朗的天……”
而当踏上返程的地铁时,张大诺觉得自己“被掏空了一样”,坐下就能睡着,越是嘈杂吵闹,越容易入睡。
在所有环节中最困难的,是走进老人的精神世界
张大诺一直记得,第一次照料完老人、走出这家医院的感受:“失业带给我的压抑一扫而空。并且,我发现这个领域远比做记者更有挑战性和成就感。”
在这家医院里的老人类型多,挑战也多。“你总得去面对新的问题,找到新的方法。”张大诺说。
高龄老人们有的神志不清,有的语无伦次,但从另一方面看,他们对痛苦对死亡有着更深刻的感受。志愿者不仅要耐心、细心地与他们沟通交流,也需要理解他们说话的体系。
而在所有环节中最困难的,是走进老人的精神世界。
那位一直称赞张大诺牙真白的奶奶,还会说“你头发真黑”,加上“你多大了”这句,基本只会说这三句话。张大诺和这位老人像两台复读机一样对话,花了很长时间才“逗”出老人的第四句话:中午我给你做饭吃。
张大诺逐渐发现,老人的思维像是迷途的羔羊,他要帮助她们打造一个思维的框架:一方面是跟她聊天,一方面是逐渐地让她能够在一个完整的框架里。
“实际上她们的记忆力和生命力是成正比的,当高龄老人记忆衰退的时候,她的大脑思维开始减少或者停止活动,她的生命机能会急速下降,而反复思考的老人,生命力很强。”张大诺解释说。
地处近郊的松堂医院上空经常有飞机掠过。一天,一位奶奶仰头看着天上的飞机哭了:“我爸爸在天上飞呢,我哥哥在后面追,他们为什么不带着我?他们不要我了。”
“您知道他为什么不要你吗?”张大诺问。“不知道。”“你晕船吗?”“晕。”“这就对了,晕船的肯定晕机,你爸爸是怕你晕机才不带你。”
“噢,是这么回事。”这之后,这位奶奶便不再因此而伤心了。张大诺几次观察,飞机如常掠过,老人视而不见。
“你要进入他的思维方式。”张大诺一字一顿地说。而在他指着天上劝解老人的时候,有个老人家属正在后面很认真地看,愣了一下,以一种异样的眼神看了张大诺一眼:“这都什么乱七八糟的?!”
张大诺却乐于按照老人们自己的逻辑与之交谈,“纠正往往是徒劳的”。在他看来,老人的胡编乱造恰恰说明在动脑,只要他们动脑就好,他觉得。
还有一个奶奶对张大诺唠叨:“人怎么活这么长呢?”然后自己回答说:“不是生活(水平)的问题,怎么活得这么长呢?我估摸是天短了。”
张大诺将这些想法看做老人在“脑萎缩”的状态下获得幸福:我们可以不把脑萎缩老人看做老年痴呆,或者说不叫老年“痴呆”,而只叫做“老年幻想症”,噢,这也不准确,干脆就叫“老年想象症”。
张大诺认为,她们想的世界真实发生在她们的记忆中,她们只是分不清现在的具体年代,把记忆中的一切当做真事,念头虽然不真实,却以真实的姿态进入并影响她们的生活,而这种影响有其内在的逻辑,都有迹可循,在这样的逻辑里都“很讲道理”。
这就像一个孩子说以后要长翅膀飞上天,人们只会说他想象力丰富,而不说他是“儿童痴呆”;尽管这个孩子真的坚信自己以后能做到这一点。
“当我们说他们老年痴呆时,我们觉得与他们是很难交流的,也就不在意、不重视他们说的话。”张大诺说,“是的,他们脑中的事情不是真实的,但由此引发的感觉感受以及情感却是百分之百真实的!”
而面对“老年想象症”,人们应该会有足够的耐心去倾听。
人生与爱,都在轮回
“电话奶奶”在世的时候,张大诺每次到了关怀医院,都会去找她说会儿话。严格来说,是听她说会儿话。
只要张大诺往电话奶奶旁边一坐,超过两分钟,她就认定眼前这位年轻人是来陪她的,她就把想说的话一古脑都说出来,关于她读书和教书的经历,关于她孩子的情况,而且咬字咬得很重,字正腔圆,说的时候偶尔会敲一下手中的拐棍,仿佛在点着标点。
同样的话,张大诺听了几十次了,内容一样,次序一样,语气也一样,偶尔会有不同版本,老人有时会说:“家人不让我念中学,除非考到前五名,我就考了第三名”,有时会说“考到第四名”,考了第几并不重要,重要的是她会在一大段话里把刚才的骄傲名次重复三四次。
不过,这些话加在一起也就五分钟。她的一生,只剩下这五分钟,然后反复和别人交流。
“对这样年龄的老人来说,他们能最后清晰说出的也许只有几百字,这些内容是她们一生唯一清晰的记忆,是一生的精华,这种精华是任何东西都无法抹去的,包括时光。”张大诺说。
他告诉自己,她们的一生只拥有这几百字了,听着听着,就有耐心了。有时候听奶奶们讲话的时候,张大诺也会看看手机发发短信,适时回应一下,“她们有时只是需要人陪伴”。
类似的方法,从2006年起,张大诺总结了很多。“我不仅仅把这些当做志愿服务,”张大诺告诉记者,“我是在做志愿工程。”“或者说,我现在做的事情是跟一两千万的家庭有关系的。”
他试图发现更多的问题,然后找出更多的关怀方式,最终把它整理出来。这样的话,只要家里有80岁以上的老人,当他们记忆力减退的时候,老年痴呆的时候,精神抑郁、精神分裂的时候,就可以按照这个方法来。
张大诺总结的针对高龄老人的关怀方法有:
当老人到了人生最后的阶段,请为她的一生寻找两三句话——能让她觉得这一生过得很值、活得很快乐的话。以后的日子可以反复地说,老人不怕重复!
哪些事、哪些人是老人的情感伤心点,作为子女和志愿者,一定要非常清楚,那些“点”会激起高龄老人巨大的心理反应,而且他们根本无法自控,一定要规避那些“点”。
对老人有兴趣做的事情,无论是什么,我们都要赞赏她,鼓励她,那是她自知的为生活多一些快乐而做的努力,那是她不自知的生命力的延续。
作为子女,请为老人至少做一件让他特别特别感动的事情,这样她就不会在心灵脆弱时再去怀疑亲情。
“许多时候,不仅要把高龄老人当做孩子,还要把他们当做婴儿,”张大诺说,“只有这样,才能真正知道他们的不易和需求。”他觉得,如果能像了解婴儿怎么想的一样,把老人的想法说明白了,这本书就很有价值。因为,“差不多他们属于老年婴儿”,而子女和志愿者是家长。
夏天的时候,在医院院子里,张大诺经常能见到一对母女。五十多岁的女儿搀扶着七八十岁的母亲从轮椅上站起来,学习行走。
母亲艰难地站着,随时都要摔倒,女儿在她后面,双手从母亲的腋下穿过,托住母亲的双肩,口里说着:“妈,你能走,再大胆一点,走一步。”
母亲在这样的鼓励下微微后仰着头,一小步一小步往前挪着,偶尔的,也能快走两三步,但是那样的话两人又要一起前倾,女儿就得抓紧母亲……
张大诺看着母女俩,心里默默念着几个字:人生与爱,都在轮回。
她们知道我来过
做临终关怀的这些年里,特别是张大诺的书今年5月出版以后,他经常被邀请到不同学校、志愿团体做一些演讲和培训。台下的年轻人向这位看起来一点也不粗犷的东北男人问得比较多的一个问题是:“老人们很多脑萎缩,也会失忆,他们真的会记得你吗?”
这时的张大诺会淡淡一笑,和大家分享一个曾让他觉得尴尬的故事。
一次,他隔了比较久去看望“俄语奶奶”。老人看到张大诺,先是一楞,随即认出了他,这时她做出一个让张大诺意外的举动:她突然伸出手,用力打张大诺的脸,就像打耳光一样,嘴里说着:“你、你怎么才来啊!”说着说着,她竟然哭了。
“我想你了,你怎么才来呀!”她哭着从床上坐了起来,然后转身指着窗外能看见的过街天桥,“我就瞅那里,下雨了你不会来,不下雨你就来,一不下雨我就瞅那,但没有你。”
说话时,这位九十岁的奶奶开始擦试脸上的泪水,张大诺的眼泪也流了出来。
在这本中国首部高危老人深度关怀笔记里,他简单记述了这个故事,题目叫《重要一刻》:我第一次知道,一个连自己年龄都不知道的老人会有这么强烈的情感表达;第一次知道,她会这样想着一个常来看她的人;第一次知道,她如此需要我们来看她;第一次知道,被这样的老人惦念是一种什么滋味。
“这一时刻对我以后的临终关怀非常重要,”张大诺说,“从那天起,我告诉自己,我会一直关怀这个老人,直到她离开这个世界。”
2008年下半年,由于临终关怀的志愿工作和自己本身的工作实在难以兼顾,他在妻子的支持下选择了辞职,来全心做好这份对老人的关怀工作,还好得到一些外界资助,再加上爱人的收入来维持家用。
张大诺还开始了另外一项“公益工程”。他找到40来个残疾人,他们有患脑瘫、脆骨症、肌无力的,平均学历只有小学五年级,张大诺义务指导他们写作、出书。很多人不解,甚至有人称,这是“一个疯子带着四十个傻子”。
18岁的张云成的例子让他意识到,“在一个残疾领域有这么个人出这么本书,对这个残疾领域是有着救命的力量”。
专职做这些事情之后,当张大诺“很顺了,很好了”,妻子却“很怨了”,但有着心理学背景的爱人仍支持张大诺的工作:“按照自己的天分去活着,很不容易。”
当别人问及,“你就是张大诺的妻子啊?”她觉得很骄傲,只是当赞赏越来越多,才发现丈夫的工作其实很严肃。
“如果能找到让她们幸福的方法,以后,就有人用这些方法让我们获得幸福。”张大诺一直在试图寻找一把幸福的钥匙。更重要的是,他收获了很多尊重,“这种受尊重的感觉也很美好。”
一次医院给他打电话——平时极少接到医院主动打来的电话——那天是张大诺的生日。很多老人,坐在医院里等着他,桌上放着蛋糕。这些加在一起有一两千岁的老人,准备给张大诺过生日。
写作的过程中,有一个张大诺熟悉的奶奶去世了。当他再去医院的时候,老人50多岁的女儿,突然叫住张大诺,想请张大诺答应她一件事。她想将母亲一张带着笑容的遗像塑封起来,挂在家里的墙上。
张大诺看了一眼,轻轻点了点头。照片里,老人笑得很灿烂,旁边合影的张大诺同样灿烂的笑容,也嵌在了老人的相框里。