谁能给“星星的孩子”一条出路

    4月2日，上海图书馆展览厅，一名头发花白的中年妇女拉着儿子站在一幅照片展板前合影。儿子足足高出她三个头，目光呆滞。她一遍又一遍地鼓励：“舟舟，把你拍得帅帅的，好不好？你真棒！”

    母子俩身后的那张照片，是摄影师郑敏捕捉到的他俩的背影。大个子舟舟紧紧抓着妈妈的手走路，他们身边，一群幼儿园孩子背着小书包正手拉着手出游。而将近20岁的舟舟，从未抓过妈妈之外其他人的手。

    这是一个自闭症患儿的真实生活写照——年满16岁以后，几乎没有任何一家机构可以接纳他们。他们的生活，比盲人、聋哑人、肢残人士还要差，其他残疾人可以通过自身努力学习技能找到工作，他们却只能待在家里。

    栋栋是全上海所有自闭症患者父母心中的“楷模”。他不仅能在众人面前说话、很好地控制自己的情绪，还在上海图书馆找到了一份图书管理员的工作。他甚至懂得如何与领导相处，“上班时间，有事要找领导汇报或者请假”。

    他是全上海唯一找到工作的自闭症患者，毕业于上海青聪泉儿童智能训练中心。这家专为自闭症患儿提供公益康复服务的机构，在过去11年里总共服务了330多个孩子，截至2015年年初，还有323个孩子在排队等待入学。青聪泉机构创始人陈洁告诉记者，最快的一个孩子入学，也至少要排上一年半。

    4月2日是第八个世界自闭症日，青聪泉机构喊出了“给自闭症孩子及家庭一条出路”的口号，呼吁社会各界为这些“来自星星的孩子”辟出一条健康成长的道路。

    自闭症不仅仅是“性格内向，不爱说话”

    摄影师郑敏能叫出每一个拍摄过的自闭症患者的名字。他总是像对待哥们儿一样，一条胳膊搭在那些大个子孩子的肩膀上说：“来，跟叔叔一起拍个照。”

    他所拍摄的照片里，有的孩子一个人蜷缩在地板上，不与任何人亲近；有的孩子喜欢自虐和虐父母，他们的小手满是新的和正在痊愈的伤疤；有的孩子激动起来，就像一头野兽，不得不被父母关进笼子里。

    他所做的这一切，是希望告诉那些只是“听说过”自闭症的社会公众，自闭症远不是“性格内向，不爱说话”这么简单。在他所接触的普通人里，有百分之八九十的人认为，自闭症只不过比“性格内向”更严重一些而已。

    在他看来，社会对于自闭症的了解和重视程度，是决定这些“星星的孩子”未来能否有出路的关键因素，“我遇到的每一个自闭症孩子的母亲，都是笑呵呵的，她们都在尽量让自己和孩子看起来正常一些。”

    数据显示，自闭症在亚洲地区的发病率大约为100∶1，全球7200万名自闭症患者中，中国患者有1300万。

    陈洁说，这1300万人是一个被遗忘的群体，他们面临着诊断难、早期训练资源有限、入学难以及成人后社会安置等诸多问题。

    这也正是为什么青聪泉机构会受到如此热捧的最重要原因——自闭症患儿找不到公立的学校上，找不到便宜的康复机构。

    韩奕翔10岁的儿子同时患有先天性失明和自闭症两种疾病。开始时，她把大量的精力花在“盲童”上面，“我倒也不担心，盲童有盲童学校，初中毕业后还能上职业技能培训班。不是有很多盲人都能自办盲人按摩会所吗？”

    但当得知儿子患有自闭症时，她急了。自闭症孩子上不了普通幼儿园，也没有专为他们而设的教育机构；自闭症孩子在9年制义务教育阶段勉强还能找到一些机构去上学，但过了16岁，就没了方向；自闭症孩子学一个简单的穿衣动作，可能就要花上三五年时间。最要命的是，他们还会突然“发飙”，受一点点的刺激，就会大哭大闹、甚至自残。

    就在4月2日凌晨两点，还有一个自闭症患儿的母亲在微信群里写诗——《狂风中的拥抱》。她说，儿子夜里突然情绪爆发，感觉自己就像一个进入斗兽场的“角斗士”，“他（孩子）到处闪躲、躲避，恐惧世间万物”。

    光靠公益撑不起“星星孩子”的未来

    陈洁所在的公益机构，正尝试让自闭症患儿控制情绪。她一边在舞台上讲解自己的公益实践，一边不得不被台下偶尔情绪失控、大吵大闹的自闭症患儿打断演说。

    这种情况，她早就习以为常。坐在台下的“星妈”韩奕翔淡淡地笑道：“这很正常，（这种表现）算是好的。”她的儿子6岁才进入青聪泉参加半日班的学习，8岁开始才慢慢学会自己控制情绪。在此之前，她的孩子“完全带不出去”。

    5岁的轩轩作为“优秀学员”代表被请上了舞台。他看上去完全是个正常孩子，皮肤白皙、长相可爱，他能与台下上百名观众大声打招呼，还能唱一首儿歌给大家听。

    韩奕翔告诉记者，自己看着轩轩从几年前“很难控制”的孩子，一点一点变成现在的样子。这个男孩已经可以去普通幼儿园上课学习了，“越早介入，康复效果越好”。

    不是不想早点进入康复机构，而是不能。这几乎是所有“星妈”在现实生活中遇到的最大困境——民办的康复机构少得可怜，收费高昂；公办的康复机构，“完全找不到”。

    实际上，即便在青聪泉这样的公益机构，半日班每月上课费用也要2000多元。如果是社会上的营利性机构，这种半日班每月费用高达五六千元。

    实际上，每个月的成本就需要3500～4000元。陈洁说，青聪泉的“低价”，来源于一大拨儿爱心人士和爱心机构的捐助。尽管目前看来，日子还算能过，但她并不看好这种模式未来的可持续性，“关爱自闭症患儿，光靠公益机构肯定不行，应该有政府托底”。

    每个月，韩奕翔会收到来自残联的1000元“扶持经费”。在上海，每个自闭症患儿家庭会有一张“阳光宝宝卡”，这张卡每年能获得1.2万元的政府补助。也就是说，如果能在青聪泉这样的公益机构“排”上半日课，那么每个家庭实际每月只要为此付出1000元左右。

    但在青聪泉排队入学的，并不只是上海的孩子。来自全国各地的“星妈”对这个公益机构趋之若鹜，原因是，这种既有质量保证、又有公益背景的机构，全国总共也没有几家。

    很多公益人之所以没有介入这个领域，是因为它太专业、成本太高，却总是没有“政府支撑”。

    记者了解到，目前，青聪泉机构得到过团上海市委、上海市妇联以及上海社团管理局3个单位的扶持。他们的扶持，仅限于对一家青年社会组织的支持。

    给孩子一条出路

    今年的上海两会，上海市政协委员、上海广播电视台电视新闻中心党委副书记李培红等人提交了《关于提升对自闭症患者及家庭的关爱重视程度的建议》。

    李培红说，10年前上海自闭症患儿的发病率约为千分之三到千分之五。按照这个数字，不考虑全国百分之一的发病率，保守估计目前上海至少有5万名自闭症患者。但实际能够接受“最有效”的早期康复训练的孩子还不到500名。

    目前，上海自闭症的患病率也在逐年增加，“各个区可接收特殊儿童的公立幼儿园的接纳人数非常有限，因此承担抢救性康复工作的主要是以民间机构和社会组织为主”。

    早在10年前，上海市人大教科文卫委员会主任委员夏秀蓉就曾呼吁，希望尽快完善自闭症儿童早期康复训练教育网络。这一网络的布局，似乎至今仍未出现较大进展。

    以0～14周岁特殊儿童的训练补贴为例，上海每年1.2万元，而上海周边的二线城市例如宁波、苏州、无锡等地都已将这一补贴调高至每年3万～4万元。

    她的建议是，第一，参考周边江浙城市标准增加特殊儿童训练补贴费用；第二，仿照香港模式，义务教育阶段不允许学校拒绝接收自闭症患儿；第三，将对自闭症患儿的义务教育年限从9年提高至12年，让他们能够接受职业技能指导和帮助；第四，街道居村应鼓励社工多介入自闭症患儿帮扶。

    韩奕翔的期待是，再过10年，等她儿子20岁时，能出现一个像其他高福利国家一样的、针对自闭症患者的社会福利社区。

    在这个社区里，居住着各种程度的自闭症患者，他们可以根据各自的特长，从事超市营业员、收银员、小区保安、文件复印员等简单的工作。社区由公益机构负责运营，政府财政负责埋单。

    这是目前看来，“星星之路”的最佳模板，但可能耗时较长。“我们已经比以前的孩子幸运多了，至少现在还有自闭症日，能有人关注我们。”韩奕翔说。