热门图片
 中青在线版权与免责声明

中国青年报手机版

中国青年报手机版二维码

中国青年报-中青在线官方微信

中国青年报-中青在线官方微信平台

2015年08月07日 星期五
中青在线

从壮乡“安琪之家”到新疆“母亲之家”

相隔4000公里的爱心接力

实习生 薛瑞环 本报记者 谢洋 《 中国青年报 》( 2015年08月07日   07 版)

    在阿依努尔的悉心照料下,孩子露出笑脸。(资料图片)

    4000公里外的来信

    改变阿依努尔·哈力克命运的是一个陌生的电话。

    26岁的新疆维吾尔族姑娘阿依努尔依稀记得,那是2013年3月的一个晚上,电话那头传来一个温柔平静的女声:“你好,我是广西脑瘫康复中心‘安琪之家’的王芳,我收到你的来信了……”

    2012年11月,阿依努尔偶然看到央视《面对面》栏目对王芳设立“安琪之家”救治脑瘫儿童的专访,立刻被画面中的康复设施和康复训练的场景吸引了。她记下节目提供的联系方式,认真地给王芳写了一封信。

    这封信不长,只有一张纸,汉字也写得歪歪扭扭,但是字里行间透露着阿依努尔对脑瘫儿童获得新生的渴望与惊喜。她在信中说,自己有个12岁的妹妹也身患脑瘫,并充满感激地向王芳表示:您让我知道原来脑瘫也是可以康复治疗的!

    “我当年给宝宝求医看病、创办脑瘫康复中心,也是这样走出来的。”看到这封从遥远的西北边陲发过来的信件时,王芳的心被触动了。她当即作出决定,一定要帮助这个女生。几天后,她跟阿依努尔取得了联系,并邀请这名新疆姑娘来广西学习,吃住行全部免费。

    脑瘫是一种难以治愈的神经科疾病,多发于婴幼儿,由于患儿脑部神经受到损害或损伤,引起运动障碍和姿势障碍等,常常并发癫痫、智力低下、语言障碍,严重影响患儿的正常生活、正常发育。

    王芳对脑瘫儿童康复领域的关注,缘于她的大女儿宝宝出生后不久被确诊为脑瘫。从1993年女儿被确诊开始,王芳一直到各地求医问药,但多年努力并没有换来满意的结果,宝宝仍然不会走路,坐都坐不稳,病情丝毫不见好转。

    上世纪90年代初,我国对于脑瘫的治疗研究刚刚起步。当时,患了脑瘫就意味着终生难以过上正常人的生活,甚至生活无法自理,因此,很多人对脑瘫的认识存在误区,认为脑瘫就是傻子、弱智。作为一位母亲,王芳唯一的心愿就是女儿能够通过康复治疗有尊严地融入社会,她到处寻找能够接受宝宝的学校,却因种种原因屡次被拒之门外。

    一个偶然的机会,王芳在香港考察时发现,“引导式教育”是对脑瘫儿童有效的康复方法之一,经过系统的康复训练,脑瘫患儿完全有可能学会走路,甚至有机会和正常人一样生活。在朋友的帮助下,2002年“六一”儿童节,王芳成立了广西首个脑瘫儿童康复教育中心“安琪之家”。

    “安琪之家”创办后,很快就有人将自己的孩子送过来。13年来,这所民办非营利机构共为1800名脑瘫儿童提供了康复教育和培养生活自理能力的训练,成为广西最有公信力和影响力的公益组织。

    王芳的故事在电视上播出时,远在4000公里之外的阿依努尔心脏激动得怦怦直跳。从小到大,由于妹妹生活不能自理,母亲不得不像照顾婴儿一样,喂她吃饭,抱着她上厕所,过度的操劳使得母亲比同龄人苍老不少。阿依努尔可怜妹妹,也心疼妈妈,一有空闲,她就帮妈妈照料妹妹。“我经常想,什么时候妹妹就能生活自理了,妈妈就不用这样忙碌和辛苦了”。

    万一碰到坏人怎么办

    从未走出过新疆的阿依努尔生活在新疆喀什的一个小镇上。在当地大多数人看来,“女人不抛头露面”才是正统,一个少数民族女孩只身去内地多半“没什么好事”,而且会给当地的声誉带来非常不好的影响。但收到王芳免费培训的邀请后,阿依努尔决定冒险“疯狂”一次。

    考虑到父母不会同意,阿依努尔瞒着父母说她要去乌鲁木齐出差一段时间。上飞机之前,一位在乌鲁木齐当警察的朋友劝她:“你知道南宁在哪里吗?在中国地图的最南边,你疯了吗?”法学专业毕业的阿依努尔虽然嘴上跟朋友解释得头头是道,但是心里还是忍不住犯嘀咕:“万一碰见坏人,爸妈可怎么办啊?”

    由于飞机晚点,2013年5月1日,阿依努尔抵达南宁吴圩机场时已是凌晨1点多。王芳还记得刚见面时,这个大眼睛的新疆姑娘并没有表现得特别兴奋,也许是长途跋涉太累了,她说话不多,眼睛不时地四处张望。

    阿依努尔当时并不知道,前不久,王芳的父亲被查出癌症晚期,她本该在医院看护老人,但考虑到机场距离市区很远,而且阿依努尔是第一次来南宁,她决定和丈夫一起去接这位远道而来的新疆客人。

    坐上进城的出租车后,王芳嘱咐她:“快给你爸妈打个电话报个平安吧!”阿依努尔生怕“露馅儿”,只得撒谎说:“现在太晚了,我不想打扰他们,等我回到住处给他们发个信息就行了。”

    这个第一次出远门的新疆姑娘在宾馆住下后,头两天澡都不敢洗,也不敢吃宾馆的食物,只吃自己从家乡带来的清真方便面、馕和水果。

    第三天,阿依努尔正式进入“安琪之家”开始学习,遇到来自黑龙江的学员金玲,心里的石头才终于落地。从聊天中阿依努尔获知,金玲是一家幼儿园的老师,也是受王芳免费资助过来学习的,她比阿依努尔早一个月来“安琪之家”。从金玲的口中,阿依努尔了解到王芳更多的助人故事。她突然觉得自己之前的担心和怀疑太多余了,自责和愧疚让她感觉自己“像个罪人”。

    培训开始后,王芳知道阿依努尔的汉语听说水平不是太好,加上对康复训练的一些术语很陌生,怕她听不太懂,所以特地嘱咐培训老师讲得慢一点,课间还给阿依努尔“开小灶”。

    让王芳印象深刻的是,这个新疆女孩学习劲头特别足,“那些康复的案例资料,她看到半夜都舍不得入睡”。接受两个月的系统学习后,王芳又坚持让她在康复中心实习了一个月。“两个月学习的是理论,只有理论加上临床的实践,才能更快掌握康复治疗。”王芳说。

    男朋友都没有的大姑娘被人叫“妈妈”

    从南宁回到新疆后,阿依努尔迫不及待地将自己所学的知识用到妹妹身上。在每天的训练下,妹妹渐渐出现了变化,开始学着走路和照顾自己了。以前,都是妈妈抱着她上厕所,现在,只要把妹妹牵着走进厕所,再慢慢鼓励她“做得很棒”,她就可以慢慢自己坐上马桶了。

    “13年了,妈妈终于不用再抱着妹妹上厕所了……”阿依努尔给王芳发微信报喜没多久,她又有了一个更大胆的想法——要在新疆创办一家脑瘫康复训练的公益机构。

    王芳清楚地记得,刚到南宁培训时,阿依努尔就提起过她在喀什市多来特巴格乡塔吾古孜村担任大学生村官时,经常到村里走访,粗略一统计,全乡竟有200多个脑瘫患者。

    在当地,阿依努尔目睹了太多母亲生下脑瘫患儿后的生活悲剧:“有的人面临被丈夫抛弃的命运。即使不被抛弃,她们在家里的地位也会更低。这些遭遇不幸的女人不仅拯救不了孩子,更无法左右自己的命运。”她决定给自己的脑瘫康复机构起名叫“母亲之家”。

    从“母亲之家”成立之初,王芳就没少为阿依努尔操心。从家长规范、课程规划、康复设备到机构框架,阿依努尔有不懂的地方,王芳就手把手地教她。今年1月,为了给“母亲之家”的脑瘫孩子做身体状况评估并制定个性化的康复训练方案,王芳带领一位脑瘫康复师专门飞往新疆喀什。

    阿依努尔的努力也感染着十里八乡脑瘫患儿的家长。一位母亲不管刮风下雨,每天都骑着三轮车从30公里外的疏附县赶来送孩子做康复训练。这让阿依努尔下定决心要把“母亲之家”办好,不能辜负乡亲们的期望。

    阿依努尔工作的塔吾古孜村有个3岁的脑瘫儿童亚库浦江,不会走路也不会说话,僵硬的脖子转动起来非常困难。经过两个月的训练后,亚库浦江的脑袋基本可以自由地转动了。去年国庆节那天一大早,阿依努尔早早起来,想叫上孩子们一起做游戏。她刚推开门,亚库浦江竟开口冲她喊了声:“妈妈!”这让阿依努尔既激动又害羞,激动的是亚库浦江终于可以开口说话了,害羞的是自己还是一个连男朋友都没有的大姑娘,却被这个可爱的孩子当成了妈妈。

    “我爱这些宝贝,现在他们只要一看见我,都会使劲儿地叫我‘妈妈’,我感觉很自豪。”阿依努尔幸福地说。

    每天,王芳都会通过微信朋友圈关注阿依努尔的新近动态。今年6月18日,阿依努尔在朋友圈发布的一个视频中,一名身着红色连衣裙的小女孩,在母亲的呵护下,紧绷着脸,两手抓着裙角,缓慢地迈出步子,模样甚是可爱。视频下方写着一行文字:“‘母亲之家’的又一个宝贝会独立行走了!”

    截至目前,“母亲之家”已经有两个原本不会走路的孩子可以独立行走了。阿依努尔表示,康复训练是个异常艰难的过程,妈妈们为了自己的孩子从未想过放弃,孩子们经常也是笑嘻嘻的,其实他们脸上挂着的笑容和他们的每一个小小进步都是无数眼泪换来的。“为了孩子和妈妈们的笑脸,我还有什么理由说放弃呢?”

    120份愧疚背后的责任之重

    今年2月10日,王芳和阿依努尔在深圳一个脑瘫康复会议上重逢了。看到王芳和女儿宝宝在一起的温馨场面,阿依努尔忍不住和王芳聊起自己的家人。聊着聊着,她突然停下来,不好意思地问王芳:“我可以叫您妈妈吗?王芳听到后先是愣了一下,然后马上点头答应,她心里早已把阿依努尔当作女儿来看待了。

    “她是一位伟大的母亲,她为女儿宝宝和脑瘫孩子做的事情令我每次想到都想落泪。她不是我的妈妈,但她待我就像亲生母亲一样,我打心眼里把她当成自己的妈妈。”阿依努尔说。

    王芳把阿依努尔对她的这个称呼称为“天赐之物”。这个生活在壮乡的女人以前无论如何也不会想到,一个原本不相识的相距几千公里的新疆女孩日后不但会认她做女儿,成为她感情中的一个深深的牵挂,还成为她脑瘫康复事业中的一个勇敢而坚定的接力者。

    阿依努尔说:“我现在遇到的问题,‘安琪之家’也都曾遇到过。妈妈从来没有放弃,我更不可能放弃!”

    3个月前,阿依努尔遇到了新问题,由于“母亲之家”场地有限,为确保已有的30名孩子有序地接受康复训练,她不得不停止招生。可之后依然不断有人上门求助,至今被阿依努尔“残忍拒绝”的脑瘫孩子的名单已增加到120人。“我对不住他们!这是我心中的120份愧疚!”目前,阿依努尔正努力地向当地残联、民政局、团委等递交扩大场地的申请。

    “我去过‘母亲之家’的房间,确实很挤。乡政府资助的房间只有70平方米,包括孩子、家长和志愿者在内,最多时要容纳80多人。”王芳说,刚开始一些家长很难理解,他们认为阿依努尔“只是为了出名做做样子”。但当他们走进“母亲之家”后,看到局促的场地,也只能摇摇头。

    除了场地问题,资金、教学设备简陋、康复器材和康复人才不足等问题也都是阿依努尔和“母亲之家”无法回避的困难。为了创办“母亲之家”,阿依努尔花掉了自己每月所有的工资。虽然“母亲之家”已经陆续接到一些企业、政府机关和个人的捐款,但和实际需求相比还有很大的缺口。

    “资金不够,我就到处找人给我们宣传,每一笔善款我都记录得清清楚楚,实在不行,卖血我都想过。场地太小了,我就每天往政府跑,磨破脚我都会求他们给我解决。”在阿依努尔看来,王芳“妈妈”当年也是克服了众多困难才把“安琪之家”发展成今天这样的,她必须咬牙坚持下去。

    今年7月初,为了“母亲之家”的长远发展,阿依努尔作出了一个让家人震惊的决定:辞掉安稳的大学生村官工作,全身心投入到“母亲之家”的管理中来。

    “为了这些孩子,你不要自己的生活了吗?”当阿依努尔的妈妈得知女儿辞掉公务员职务后,哭成了泪人。在法院工作的爸爸也被这个“异想天开”的女儿气得不行。

    起初,阿依努尔辞职的决定也吓了王芳一大跳,因为她深知一份稳定的工作对一个女孩子来说多么重要。尽管王芳的劝说没有改变阿依努尔的决定,但她能理解阿依努尔的决定,她在这个年轻人身上看到了自己从前的影子,“坚定甚至固执”。

    有时,王芳也会对这个维族“女儿”感到担忧:“孤注一掷”对一个公益机构创始者来说既是压力也是动力,年轻的阿依努尔能否承受得了这份责任之重,“毕竟她只是个20多岁的女孩子。”她希望社会上能有更多的人支持阿依努尔和“母亲之家”。

    “脑瘫儿童像断了翅膀的天使,但是只要我们轻轻地扶他们一把,给他们安上一双翅膀,他们的未来就会不一样。”王芳说。

    对阿依努尔来说,“母亲之家”成了她生命中的一项事业,而王芳“妈妈”不但是她和“母亲之家”的坚强后盾,更是她不断学习的榜样。

    从“安琪之家”到“母亲之家”,从广西壮乡到新疆喀什,天使之翼在接力。

相隔4000公里的爱心接力
“他们一家对我非常好”
“心中始终装有群众”
图片新闻