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2016年01月11日 星期一
中青在线

藏族“瓷娃娃”千里求医路

《 中国青年报 》( 2016年01月11日   01 版)

    本报济南1月10日电(记者邢婷)1月10日零时31分,一列跨越2481.6公里、自青海西宁始发的列车缓缓驶入济南站。随着夏苍更群一行11人平安下车,这边等候的人们如释重负。

    一个藏族大家庭,其中3个孩子被确诊为“瓷娃娃”(“瓷娃娃”即成骨不全症患者,该病又被称为脆骨病,患者骨骼脆弱,容易骨折——记者注),仅有两个人会说简单汉语。自他们登上列车那一刻,一场爱心接力大幕徐徐拉开……

    1月6日,山东“瓷娃娃”罕见病关爱中心志愿者王孜慧接到该中心工作人员张晓黎的微信,这是一条令人心情沉重的信息:“最近,有一家来自青海省果洛州班玛县的‘瓷娃娃’家庭准备来济南治疗,老大和老五是目前相对比较健康的,老大的症状较轻,但也不排除今后被确诊为‘瓷娃娃’的可能。而8岁的老二、5岁的老三和3岁的老四已经被确诊是‘瓷娃娃’。其中,老二曾骨折过12次,每次骨折后至少两三个月都不能活动。”

    青海省果洛州班玛县距离西宁796公里,乘大巴需要15个小时,中转两次才能到达西宁。为了给孩子们看病,父亲夏苍更群找了3个亲戚作为陪护,在西宁集合,再从西宁乘坐8日23时的列车赶赴济南。

    这注定是条备受煎熬的求医路:从夏苍更群家到济南路途遥远,加上夏苍更群一家几乎不懂汉语,3个“瓷娃娃”在路途中稍有不慎就有可能受到更大伤害。

    作为志愿者,济南火车站“孜慧客服中心”的王孜慧一边与张晓黎确认夏苍更群一家人所乘的车次和时间,一边提前备齐担架与轮椅,还通过微博、电话等形式联系西宁站和青岛客运段,请求他们的帮助。为了不让孩子们挨冻,王孜慧还从家里找来了垫子和褥子放在轮椅上,以备不时之需。

    王孜慧从山东“瓷娃娃”罕见病关爱中心了解到,夏苍更群一家将根据孩子的病情轻重和是否手术确定回家时间。因回家车票不好买,王孜慧便主动承担了为夏苍更群一家订返程票的工作。

    1月7日下午,王孜慧与青岛客运段和西宁站取得联系。考虑到夏苍更群买的卧铺不相邻,而且有上铺和中铺,Z274列车长张博海特意将这11人安排到两个相邻的卧铺区,还安排了两位年轻列车员带着玩具,一路专门照顾孩子们。

    1月10日凌晨,Z274次列车准点抵达济南火车站,王孜慧与其他志愿者携带轮椅、小推车早早地在站台上等候。“我现在不仅是一名火车站工作人员,还是一名‘瓷娃娃’志愿者。所以即便不是上班时间,我也要赶到现场帮助每个孩子,这是我的责任。”王孜慧说。

    推轮椅,拿行李,按电梯,开车门;很快,孩子们经由车站爱心通道被送到站外的专车上。出站旅途虽短,但系鞋带、戴帽子、送玩具的细节无处不在。

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