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2016年05月08日 星期日
中青在线

谁来给自闭症孩子一张课桌

中国青年报·中青在线记者 胡志中 《 来源:中青在线 》( 2016年05月08日   02 版)

    平阳小学距程雨的家,平日里步行不过5分钟。可5月3日这一天,这段路她和儿子足足走了半个多小时。

    程雨(化名)知道,这也许是儿子在这所小学里最后一次上课了。令她没想到的是,整整一天,这“最后一课”竟是以他们母子俩在空荡荡的教室中“自习”而告终,没有一个老师来过。

    这一天,是山西省侯马市教育局和侯马市平阳小学同程雨约定的最后期限,因为她拿不出身患自闭症的11岁儿子小雨(化名)“没有暴力倾向”的证明,学校对这个已在此上了3年小学的孩子停了课。

    无法开具的“证明”

    “我不是没有相关证明,而是开不出教育局要的那种证明。医院只能证明我的孩子有病没病、病到什么程度,但是非要证明孩子有没有暴力倾向,这样的证明人家确实开不了。”类似的解释,程雨已经向侯马市教育局多次说明,但并未获得认可。

    “没有一个地方能开这种证明,自闭症的轻重程度其实并没有明确划分。”对于小雨的遭遇,山西方舟自闭症康复研究院院长范世禄介绍说,判断孩子是否患有自闭症主要根据孩子行为量表的评估、医生的观察、家长的反馈以及智力测试等结果,进行综合诊断。

    程雨向中国青年报·中青在线记者展示了山西省妇幼保健院对孩子作出的孤独症评定量表,医生意见一栏明确写着:“该儿童存在轻-中度孤独症症状。”

    小雨所患的“孤独症”也叫“自闭症”,他自小无法控制自己的部分行为。

    3年前,在与侯马市平阳小学及其班主任刘亚蒲老师进行沟通后,校方同意程雨长期陪着儿子小雨随班就读。如今已是第四个年头。

    程雨告诉记者,入学3年多来,小雨在刘老师的特殊关照和同学们包容的气氛中,变得开朗了许多,并慢慢有了与他人交往的基本能力。眼看孩子的变化越来越大,夫妻二人高兴不已。

    然而到了四年级,小雨父母却接到了学校让孩子离校的通知。

    老师要求家长别再陪读

    程雨说,2015年,学校因故调整了小雨所在班原班主任刘亚蒲的工作,新班主任来班后向她提出,家长陪读有碍管理学生,表示“全校那么多学生,你看看有几个家长陪读的”。程雨表示,老师说了话,她不好再争取。

    四年级下半学期开学,新任班主任再次找到程雨,列举了孩子种种影响授课的不良举动,包括在教室后墙将鼻涕抹得满墙都是,还抠破了学校的窗纱等。新任班主任建议程雨带孩子转去侯马特教学校,以便康复。

    其实,带孩子去特教学校,程雨早在3年前就试过。但是,入特教学校需要残疾证。而经侯马残联指定的502医院检查,小雨的言行表现够不上残疾,无法办理残疾证。

    “我的孩子其实可以适应正常的学习环境,语文、数学这些课程他都可以独立完成作业。”说着,程雨拿出了儿子的作业本。

    书本上清晰地写着答案,记者与标准答案比对后发现,绝大部分答案都正确,而这点在小雨的原班主任、数学老师刘亚蒲的口中也得到了佐证。“孩子(有些地方)特别聪明,尤其是在学习方向、方位的时候,比如让他面朝东,判断左右两边的方位是北还是南,他总是能够比一般学生更快说出准确方位。”谈到3年来对小雨的印象,刘老师的第一感受就是“觉得他长大了”。

    但刘亚蒲也表示,小雨的行为确实难以自控,有时会给别的孩子造成困扰,偶尔出现上课时撞翻书桌等情况,甚至在受到刺激时曾用书本拍打同学。校方、小雨的父母也为此多次向其他家长道歉,因为行为未曾造成伤害,总体上大家还是理解的。

    平阳小学校长苏省云说,她在听课过程中也遇到小雨课堂上不能自控,在教室里跑跳、唱歌的情况。

    “对于轻度自闭症儿童,肯定是随班就读最好,但对于已影响到其他孩子、症状较重的自闭症儿童,让其随班就读,很多学生家长意见很大,学校是有担忧的。”对于接收小雨,苏省云同时表示,学校接收学生需要教育局审批,要得到教育局领导的同意。

    “其实班主任也曾在我这里落泪,压力非常大。”苏省云说,在小雨就读期间,班主任几乎每天都在嘱咐学生们不要排斥小雨。

    山西省教育厅、山西省残疾人联合会1月22日发布的《关于残疾儿童少年随班就读工作的指导意见》规定,山西要积极推行具备在普通中小学校接受教育能力的轻度适龄残疾儿童少年进入普通学校班级就读,使残疾学生能够与普通学生一起活动、相互交往,并获得必要的有针对性的特殊教育、服务及必要的康复和补偿训练,“到2020年,适龄适宜随班就读接受义务教育的残疾儿童少年全覆盖、零拒绝。”

    同学家长写联名信反对他入学

    关于小雨随班就读的事情,程雨夫妇也曾几次找到新任班主任沟通,得到的答复是:“不要再找我了,我只听学校的意见。”

    新任班主任告知程雨夫妇,家长委员会已联名签署了一封反对自闭症儿童小雨入学的信。这封来自家长委员会的“逼宫”信,也成为学校要求小雨退学的主要理由。

    记者在侯马市教育局看到信中这样写道:“小雨没有原因、不分男女地随意攻击其他同学,孩子在课堂上没有人身安全保障,他就像一颗定时炸弹,不知何时就会爆炸,我们不能让自己的孩子心智发育受到影响,更绝不能允许孩子受到人身伤害,为此我们要求其必须离开本班,还孩子一个正常的有安全保障的课堂。”信上,23个家长的签名赫然在目。

    今年4月中旬某天,程雨夫妇接到学校通知,下午3点去开家长会。据程雨回忆,她和丈夫准点去了学校,但校方并未马上让他们参会,而是先组织召开了有校领导、四年级带课教师以及13位家长代表参会的内部会议,程雨则和丈夫站在楼下等了一个多小时。会后两人才被叫上楼,听取结果,其中一一列举了家长代表提出的孩子种种不良行为。

    “明明是说我们孩子的问题,为什么不能参会?难道我们没有知情权?”对于学校的做法,程雨无法理解。

    当晚,学校召开全班家长会,通知其他家长晚7点到会,而程雨夫妇接到通知时已是晚上7点半。会上,学校列举了小雨很多扰乱课堂教学的表现,并表示这是归纳家长的意见。学校为到会的每一位家长发放了“征求家长意见表”,要求所有家长在纸条上实名填写,是否同意小雨继续随班就读,而纸条也一样发到了程雨夫妇手中。

    “那天晚上,学校对我孩子行为的描述,就像是描述恶魔,这对我们是一种侮辱。”程雨红着眼睛说,“我一直陪着孩子读书,他们说的很多并不属实。”程雨说,签名过程中,有的家长犹豫不决,有的在事后给她发来道歉短信,表示不得已作出选择。

    范世禄告诉记者:“如果一个自闭症的孩子,长期处在孤立的环境中,那么他的障碍特征就不会得到改善。小雨虽然自控力不好,小动作多点,但不受到外界的刺激,确实不会有攻击性行为”。

    再没有等来授课的老师

    山西方舟自闭症康复研究院成立至今已有10年,是目前山西规模最大、成立较早的康复机构之一,小雨曾在这里接受康复训练。“我这样说,这个孩子有学习能力,智商在我们院里算是比较高的。孤独症儿童其实最需要的就是融入集体的机会,当然,首要条件是取得老师、学生和其他家长的同意。”范世禄说,自闭症儿童的教育问题不是个例,是群体性问题。

    据了解,为实现随班就读的目标,我国1994年就提出了《特殊儿童随班就读试行方案》,在天津、山东等地进行试点。国家也曾在师范类院校中呼吁加开“特殊教育学”课程,培养特教老师,但时至今日,普通学校仍然普遍缺乏懂得教授特殊儿童的老师。

    校方也有自己的无奈。苏省云表示:“如何保障自闭症儿童的安全?如何为特殊儿童提供适合的教育?如何保证其他学生的学习质量?这都是我们要面对的问题。”

    “让老师和其他家长跟着这样为难,我特别理解。”程雨说,“只是孩子能有今天的进步实在不容易,他已经患上了孤独症,在他的世界里,缺少了太多的爱,难道大家不能再对他宽容一点吗?”

    程雨夫妇曾想去见见签名的23名家长,“甚至想求他们相信小雨真的能适应正常学校的学习生活”,“我愿意一直守着他”。但这份名单学校自始至终拒绝给程雨看。

    无奈之下,程雨夫妇向侯马市教育局求助,该局教育股股长褚石金答复,“我们不懂医学专业术语”,“见过孩子两次,目测这个孩子自控能力很差”。

    褚石金表示,学校可以暂时为小雨开设一间特殊教育资源室,安排教师单独授课,但希望小雨父母能在一周之内开出孩子不存在暴力倾向的证明。

    据程雨反馈,侯马市教育局所说的特殊教育资源室,是一间由平阳小学腾出的空教室,一周里,学校安排了3名老师为孩子上了9节课,而一个正常的小学四年级学生一周要上30多节课。

    5月3日,开证明的一周之限已到,没有开具证明的程雨,忐忑地带着孩子再次前往那间资源室。整整一天,再没有等到前来授课的老师。

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