本报讯(中国青年报·中青在线记者 夏瑾)日前,“关注肺动脉高压——携手同行为爱护航”大型公益路跑活动,在北京奥林匹克森林公园举行。本次活动旨在呼吁全社会关注肺动脉高压,让每位肺动脉高压患者减少误诊几率,早发现早治疗,减轻患者及社会负担。
肺动脉高压在国际上被认定为罕见疾病,是一类发生率极低、社会知晓率极低、临床上漏诊误诊比率偏高的疾病,其分多种类型:特发性肺动脉高压、结缔组织病相关肺动脉高压、先天性心脏病相关肺动脉高压(以儿童居多),确诊时71%的患者已进展为心功能Ⅲ/Ⅳ级,不治疗的状态下中位生存期仅为2.8年,又被称为肺血管疾病中的癌症。
“跑步对普通人而言,是很平常的一项运动,但对于肺动脉高压病友,即使短距离的移动,也是一个可望而不可及的巨大挑战。”主办方爱可泰隆公司亚太区总裁Simon Eade说,举办此次公益路跑活动,就是希望通过奔跑的方式,让大众能深刻体会肺动脉高压病友的日常生活状态,他们表面上看上去很好,但却如正常人身处高原的长期缺氧状态,极大地限制了他们与社会的互动,包括上学、就业、结婚、生子,等等。
首都医科大学附属北京安贞医院小儿心脏外科副主任顾虹教授,在接受中国青年报·中青在线记者采访时表示,我国每年先天性心脏病患者出生人数大概有20万~30万,平原地区每100个孩子中至少有1个,而全国每年能做的先天性心脏病手术最多也不过10万例。两孩政策放开后,治疗需求更是难以满足。
据顾虹教授介绍,目前,我国的肺动脉高压患者已有几百万人,他们的诊断、治疗、长期随访都需要医生管理。“先天性心脏病患者因没有及时做手术,最终大多转变成肺动脉高压患者,这个病会伴随他们一生”。