执笔:中国青年报·中青在线记者 李玥
视频拍摄剪辑:李想 仵楠
H5制作:中青融媒工作室
文稿编辑:蒋韡薇
一年前的一个早晨,菲菲(化名)悄悄起床,对着镜子,扎了一高一矮两个小辫,戴上蝴蝶结头花,是那种淡淡的、像新鲜樱花一样的粉色,她最喜欢的颜色。这个7岁的一年级小女生已经知道爱美了,总会早起一会儿梳头发。
“妈妈,班里已经有同学穿新裙子啦,我也想要。”女儿向正在张罗早饭的妈妈撒娇。
妈妈抱住她:“小测试100分,咱就买。”
“粉色的,要像白雪公主那样哦。”菲菲满意地加了一句,穿上她的粉色小皮鞋。
看着女儿从头到脚全是粉色,年轻的妈妈低头笑了,没有人比她更了解女儿的审美。
母女俩牵着手,一路晃着走向学校。路上,女儿念叨着要邀请自己“最好最好的朋友”来吃妈妈做的炸排骨。
4月上旬的一天,杨芸(化名)回忆起一年前这个普通的早晨时,笑出了声。但很快,她的眼泪流了下来。
那个早晨,是她和女儿度过的最后一个温馨的早晨。
第二天,从不迟到的女儿死活不肯起床。爸爸不耐烦了,把女儿拎出被窝,扬言要揍她。
“爸爸你打死我吧,打死我就可以不去上学了。”女儿哇地哭了,“小朋友说你有艾滋病,我也有艾滋病,不愿意跟我玩了。”
听到“艾滋病”这3个字从女儿口中说出,杨芸一下子瘫坐在地上,抱住女儿,想讲些什么安慰她,可嘴唇一直哆嗦,根本说不出一句话来。
7年了,杨芸最担心的事情还是发生了。
在这个靠近金三角的边境小城,市中心的大屏幕循环播放着防艾宣传片;黄金地段竖起的牌子上写着“全民动员,遏制艾滋”的广告语;路边的电线杆上贴着“艾滋病克星”的小广告。
杨芸的老公感染了艾滋病,传染给她。但两人并不知情。
女儿出生了。产后大出血的杨芸刚刚醒来,就揽过躺在她身边的女儿,手指轻轻滑过她的眼睛、鼻子和粉嘟嘟的小嘴。女儿很漂亮,遗传了妈妈的一双丹凤眼。
杨芸笑了。可是笑容在她脸上停留了不足10秒钟,丈夫告诉她:“医生说我俩都是艾滋病感染者。”
杨芸的泪水一下子涌出来。她知道艾滋病会通过母婴传播,女儿应该也是艾滋病毒携带者。
“我太后悔自己没去验过血,做好母婴阻断。”一提起女儿身体里藏着艾滋病毒,这个妈妈就默默流泪,不断重复着这句话。她不停地望向窗外,正对着的,就是女儿出生的医院。
“真的绝望了。”在医院住了10天,杨芸想到了死。可一看到女儿粉嫩的小脸、闻到她带着淡淡奶香的呼气,她又心软了。回到和父母一起居住的家中,父亲把杨芸赶出家门。“得了这种病,我们就当没你这个女儿”。
杨芸决定,“不能让女儿像我一样无家可归”。
7年里,杨芸始终小心翼翼地隐瞒着艾滋病感染者这个事实,用自己的方式抗争着。她搬离熟悉的环境,住到外来人员聚集的老旧小区。她和以前的朋友几乎全部断绝来往。女儿长大要吃抗艾药,她就撕掉药瓶上“国家免费药品”标签,骗女儿说吃的是保健品。
在那一天早晨女儿说出艾滋病这个词之前,她一直以为自己是一个漂亮健康的孩子,就像母亲希望的那样。
女儿渐渐长大,喜欢粉色。杨芸用工作15小时50元的收入,换回粉色的头花发卡、裙子皮鞋。这位艾滋病感染者,尽全力给女儿营造一个粉色的世界——所有女孩都希望拥有温暖明亮的世界。
艾滋病从菲菲口中说出的那个早晨,她还是去上学了。杨芸为女儿梳好头发,特意在马尾辫上绑了女儿最喜爱的粉色蝴蝶结。
“宝贝你很健康。那是小朋友瞎编的。”杨芸撒了一个谎。女儿没吭声,上学路上,她不再把手塞在妈妈手心。
在学校,杨芸看到了女儿同桌和他的妈妈,那个小男孩一看到杨芸就立刻躲进人群里。她想起自己的“重大失误”。一周前,杨芸在医院遇见了男孩妈妈,她看到杨芸去了艾滋病专区。
“让你说我女儿有病。”没有任何犹豫,杨芸冲向男孩妈妈,狠狠地抽了她两个嘴巴。两人撕扯了20分钟。
“那是我第一次打架,第一次进派出所。”杨芸捋捋头发,不好意思地低下头。“当时我杀了她的心都有”。
从派出所出来,杨芸去买了女儿一直想要的粉色公主裙,这需要她至少两天的工资。她以为被小朋友说了句“你有艾滋病”,对7岁的小姑娘来说很快就会忘记。
那天下午,杨芸像往常一样守在学校门口。但女儿却没有像往常一样,喊着“妈妈你是第一名”,扑进妈妈怀里。
远远看见妈妈,女儿就低下头。经过妈妈身边时说了句“我回家了”,径直走开。杨芸注意到,女儿头发散开,粉色蝴蝶结被她攥在手里。她问女儿话,女儿也不应声,半天挤出个“嗯”来。
一连几天,晚上睡觉时,女儿不再央求妈妈将第二天要穿的衣服摆在床头,那双粉色蝴蝶结小皮鞋,菲菲也不再碰。出门时,她总是套上校服,穿同一双球鞋。杨芸特意买的粉色公主裙,菲菲一次也没试穿过。
说到女儿的变化,杨芸的眼泪就止不住。女儿的反常让杨芸很焦虑,想来想去,李曼是她唯一可以求助的人。
李曼是杨芸为数不多的朋友之一,她自称是艾滋病毒携带者。2005年,李曼创办了一个工作室,专门帮助艾滋病人和艾二代。
她通过妇联为贫困艾二代申请助学金,一家一家给孩子们送去。为了帮助在找工作时受尽歧视的艾滋病妈妈们,她曾贷款开办过一家洗车场。有个妈妈拿到工钱后,把钞票一张一张放在女儿手里说,“看,妈妈也是能自食其力的人。”许多艾滋病妈妈手机里的紧急联系人,都是李曼的名字。李曼还是11个艾二代的干妈,菲菲就是她的干女儿之一。
菲菲喜欢李曼来看她,这个被艾滋病毒笼罩的家庭很少有客人到访。为提醒菲菲按时吃药,李曼特意给她买来粉色小闹钟,挂在书包上。她还为菲菲准备了粉色药盒。
接到杨芸的求助电话,平日节俭的李曼立刻打车赶到杨芸家。李曼给菲菲带去不少粉色的头花,还请她去吃最爱的洋快餐。
菲菲咬了一口汉堡,抬头问李曼:“干妈,吃了这次,我还能活到下一次吃汉堡吗?”回到家中,菲菲边玩娃娃边问李曼,她死后,是不是像娃娃一样,不会说话,也不会动。
“那是非常绝望、充满恐惧的眼神。”这让李曼想起了艾滋病晚期病人。而之前,菲菲的眼神“活泼泼的,特别明亮”。
“我想让她的眼神温暖起来。”李曼提议告菲菲同学家长,给孩子讨个说法。但杨芸不想闹得沸沸扬扬。她听说一个艾二代被幼儿园拒之门外后,媒体跟踪报道暴露了信息,全家人迫不得已搬到了乡下。还有艾滋病妈妈从不敢接送上幼儿园的孩子,怕被这个小城的熟人碰到,影响孩子成长。
“你很健康,很漂亮。”李曼总这样告诉菲菲。她认为这个年纪的小女生,别人怎么看待她,决定了她如何看自己。
除了李曼,菲菲在外面遇到的每一个人,都在用行动告诉她,她有病。
同桌在桌子上狠狠画了一条三八线。“你不能越线,我妈说你会传染,不要把病毒带过来。”他警告菲菲。
体育课上,菲菲碰过的皮球、跳绳、毽子,别的学生就不再动了。
扎堆儿说悄悄话的女生,一看到菲菲凑过来,就呼啦一下全散开了。只要她开口,别人总是转过头、或者捂住嘴巴。即使她最好的朋友,也不愿在做操时拉她的手。
女儿不再早起梳头,绑着粉色头花的小辫子剪成了男孩式的短发。
她不再让妈妈接送了。有一次,杨芸缠着送女儿,女儿只是在校门口和妈妈说了声“再见”,甩开妈妈的手就跑开了。
杨芸注意到,路上菲菲碰到两个同学。一个同学没理菲菲。另一个和菲菲并排走了一段路,看到街上的同学越来越多,不断有人和她打招呼时,这名同学快走几步,把菲菲甩在身后。
“不知道女儿是怎么过来的,她的心一定很痛。”杨芸哭着说,“我有过这样的经历。”
杨芸产后大出血,医院查出她是艾滋病感染者。在别的病人面前还说说笑笑的护士,一靠近杨芸就闭上嘴,郑重其事地戴上手套、口罩。抱着只有10天大的菲菲出院回家,被父母拒之门外,她心灰意冷。即使现在,她也唯恐别人知道她的情况,所以当服务员经过时,她就垂下头,压低声音。
一天,杨芸问女儿,怎么不请好朋友来家里吃炸排骨。菲菲脱口而出:“我没朋友。”
“我真想装一个摄像头在她身上,看看她经历了什么”。杨芸捂住脸,回忆的每一个细节几乎都要让这个妈妈崩溃一次。
但她已经没机会再知道答案了。
就在女儿说出“艾滋病”40天后,班主任当着33个家长的面,要求菲菲转学。老师告诉杨芸,只要菲菲在,其他孩子家长就都不送孩子来上学了。
这个从没求过人的妈妈依然在抗争着,她低声下气地请班主任给女儿调座位,甚至换个班也可以。班主任没答应,学生家长也不同意。父母要保护自己的孩子,特别是在七八岁这个一打闹就可能流血的年纪。感染这件事,对每个家庭来说,都是灾难。
“或许,需要给艾二代专门建一所学校。”这是李曼的心愿。她的工作室接触过12个未成年孩子,有3人去世了,剩下的9人没有一个能顺利在本市接受完整的义务教育。
菲菲被学校劝退后,杨芸将她送到1500公里外的爷爷奶奶家,变成了留守儿童。她希望在那个没有人认识菲菲的地方,女儿能重新交到朋友。
粉色的头花、发卡、裙子、皮鞋,菲菲一样都没有带走。
就在菲菲离开的这一年里,李曼和摄影师刘禹扬为艾二代众筹到了5台照相机,希望他们记录下自己的生活,学会接纳自己和家庭。在李曼看来,歧视来源于恐惧和不了解,她希望孩子们拍下的照片“能打破艾二代和社会的割裂”。
当地的有关部门也开始逐渐考虑如何减少对艾滋病患者的歧视。一位部门的负责人谈到,在3月1日世界艾滋病零歧视日、12月1日世界艾滋病日举办与青少年相关活动时,不会再单独针对艾二代群体,而是会请他们与普通的孩子一起参加。当然,融合的过程相当漫长,一两天的集中宣传只是一个开始。
但这些活动,菲菲都没有赶上。一年中,她只回来过一次,杨芸希望菲菲慢慢忘记这段经历。
今年母亲节前,菲菲和妈妈有过一次视频对话。菲菲说,她和小朋友一起上舞蹈课很开心,她要把头发留长。视频里的菲菲把头发拢到耳后,“家里的那些头花、发卡,全都给我寄来好吗?”
这句话,让这位感染艾滋病的母亲在对女儿痛苦的思念里,重新燃起希望。