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2016年06月17日 星期五
中青在线

“为了妈妈”

乳腺癌救治的公益尝试

中国青年报·中青在线记者 曹忆蕾  来源:中国青年报  ( 2016年06月17日   10 版)

    6月16日,北京大学第一医院,王东民正在为一名患者诊断。中国青年报·中青在线记者 赵迪/摄

    一周前,北大第一医院乳腺疾病中心副主任医师王东民发起一个乳腺癌救助的众筹项目,为贫困地区的乳腺癌患者提供免费手术。目标额是200万元,目前仅募集到5万元。

    如同他曾经为乳腺癌患者记录患病历程发起的“粉红记忆”众筹项目一样,这个公益项目被淹没在时下流行的众多社会众筹中。王东民没有着急,“众筹项目的宣传效益大过实际收益”。

    关于乳腺癌患者的救助,他心里有一个更美好的蓝图。当前发起的公益众筹是王东民和中国社会工作联合会防治乳腺癌专项基金会“为了妈妈”乳腺癌防治工程中的一个项目。

    “为了妈妈”,王东民解释这是一个双关语,“妈妈是一个家庭的经济支柱、精神支柱。农村有太多因病致贫、因病返贫的情况,救助一个妈妈,也是救助一个家庭。在有些农村,人们把乳房也称做妈妈。”

    王东民开始做和乳腺癌相关的公益是在2009年,北大肿瘤医院院长徐光炜邀请他参与一个乳腺癌早期防治工程——百万妇女乳腺癌普查工程。他没有犹豫,答应了。之后这项工程并入了卫生部的两癌普查,成为政府的民生工程,此时这个项目能辐射到全国450万人,但仍以城市人口为主。

    城市发现的乳腺癌大多数是早期的乳腺癌,这得益于单位体检和个人防范意识。但在农村,更多的是偏晚期的乳腺癌。农村地区乳腺癌发病率为6.3%,两倍于城市的速度,病死率高达30%~40%。

    没有手段发现,发病了不重视,隐忍着一拖再拖,最终演变成治不了的惨剧。王东民说,这样的故事在农村极多。而实际上,乳腺癌是一种早发现早治疗,甚至一半人可以通过手术治愈的常见癌症。

    这些年,他跑遍四川的雅安、德阳,以及青海、河北等地的贫困县,给医生讲课、科普,指导检查、手术。有次到贫困县,他惊讶地发现,县级医院病房里没有被褥,只有木板床,病人在病房里生火做饭。一问才知道,“医院不敢放被褥,病人出院了,就把被褥裹一裹,拿走了。”

    黄琳琳,刚到30岁,被查出患有乳腺癌时悲痛欲绝。当时,婆婆也刚做完乳腺癌手术。父母是农民,以种地为生,手术前的辅助化疗需要四个周期,每一个周期的花费是6000元。一个家庭里两个乳癌患者,重担压在了丈夫一人身上。这只是王东民他们关注人群中的普通一例。

    一例乳腺癌手术两万元,化疗、放疗等综合治疗高达二三十万元,未来还有复发的可能性,治疗费用像一个无底洞。因病返贫、因病致贫的案例,王东民见的太多。

    常常有这样的窘境,患者从外地到北京来治病,把存折往桌上一拍,“我卖了房子来治病,只有10万元,请把我的病治好。”更多的是没有钱治病的人,他们听到治疗费用“5万元”“10万元”,转身就走再也没回来。

    王东民把早期筛查——主体治疗——后期随访这条医疗链比作红烧鱼,医院关注的是主体治疗,头尾没有人管。现实情况是,医院也没有功夫管,投入的时间、精力并不能体现出经济效益。“这头和尾只有靠爱心人士、社会团体来管。”王东民说。

    一些贫困县因为乳腺癌公益项目的介入,防癌现状才慢慢好转。2009年,王东民和十几位专家以四川德阳市人民医院为区域中心,建立起三级防护网,从市到县再到一个一个乡,扎实工作了3年:人员培训、更新乳腺检查的设备、配备体检车、技术培训。

    2008年,德阳医院收治的乳癌治疗病例是80例,到了2011年,病例达244例。早期病例从6.3%增加到25.8%,晚期4期的病例却从18.8%降至2.9%——更多的患者在早期被发现,意味着被救治成功率的提高,以及个体医疗费用的降低。德阳试点的成绩让基金会有了信心,复制成功模式将会造福更多地区。

    令他们犯难的是,没有政府的资金支持,仅靠社会募捐是无法保证项目长期运行的。他们设想了一种“新公益模式”来改变扶贫救助的方式。先通过社会募集资金,投放给贫困地区防癌救助工作,当地医院获益后,拿出收益的一部分回馈基金会,用以救助更多的贫困县,形成良性循环。

    “将心比心,全社会帮助”,这是王东民10多年行医的理念。9岁时,他与家人从唐山大地震中死里逃生,这种相互救助、扶持的力量让他体会到人性的伟大。

    当时,家家户户发黑色塑料袋收死尸,卡车把尸体运走,每走50米,一卡车就装满了。那时,他已经能记事,对生命的认识是“算是死过一回的人,对什么事情都不怕了。”

    “解放军都是跑着去救灾,不然人都死了。”王东民最感谢的是当时的解放军。他看着救灾的直升机从头顶低低飞过,甚至能看到饼干箱子上印的“救援物资”的字样。一挥手,箱子就砸在他的脚边,打开箱子就吃。

    母亲去挑水,解放军看到了就抢着来帮忙。家里搭建瓜棚,解放军一声不吭地进来搭把手,“也没有饭给人家吃”。王东民记得,解放军临走时,人们追着汽车连哭带嚎。

    入驻唐山的上海医疗队扎营在王东民家附近,他看到白衣大夫来来往往救助伤员,30年后,当医疗队再次回到唐山时,当地人与大夫们抱头痛哭。“命都是人家给的。”王东民认为这是作为一名医生的荣耀和伟大。念大学时,他和哥哥都报了医科,如今两人都成为各自领域的专家。

    见惯了生老病死,王东民感叹,“现在的人太淡了。”一会儿,他又反驳自己,“恻隐之心还是有的。”借着这股恻隐之心,他期待让更多健康人关注乳腺癌的防治工作,“一是有防范意识,二是一旦自己生病,也会有别人来帮你。”

    作为一名医生,王东民觉得自己能帮助的病人太有限了。他每年门诊病人8000例,手术300多例。周二早晨7点半,他已经坐在门诊室。这个时间点比正常的上班时间早了半小时。来看病的患者大多是王大夫治疗过的病人,他们都没挂号。

    一些病人凌晨三四点来排队等号,甚至有人从外地到北京等待一星期,住附近旅馆。“不是他们没有挂号,是他们挂不上号。”王东民解释。一个上午,他在门诊看的病例达到70多个,而能挂上号的只有30例,其中没有挂上号的就占了一半多。

    他不敢把电话留给病人,每天接电话接不过来,已经影响到他正常工作、生活。他随身带着耳机,铃声一响,“啪”按一下接听键,也不知道对方是谁,“说吧,什么事?”

    “医生这个行业很特殊,病人堵在那里,也没有挂到号,可是不能不看。”王东民只得给他们“开后门”。他也有些无奈,每个医生能治疗的病人有限,实际上,很多医生都在超负荷工作。

    王东民期待通过“新公益模式”把资金池做活了,让更多的人享受到优质的医疗服务。他出席过慈善晚宴,一晚上能募集到100万元。防癌项目深入到一个贫困县,需要3年以上,100万元只是总体资金的五分之一。

    他还在微信公号中撰写专栏——王大夫谈乳腺。他对自己的要求是简练、清楚,对病人实用。他的朋友圈里全是关于乳腺癌的科普文章,讲解乳腺癌为什么难治、乳腺的疼痛、国外的经验,将乳腺癌分解成一个一个小问题,传播给大众。

    最近,他玩起一款问答应用“分答”,在微信里给患者答疑解惑。一周里他回答了5个问题,每一个问题只有一分钟回答时间,他反复录好几遍,谋划着好好利用这一分钟。只回答5个问题,王东民并没有觉得少,他当作解决患者需求的一个渠道,“看门诊的走门诊,其他还可以通过网络沟通。”

中国青年报·中青在线记者 曹忆蕾 来源:中国青年报

2016年06月17日 10 版

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