为救患罕见病弟弟 19岁女大学生扛起家庭重任

中国青年报·中青在线记者潘志贤实习生刘培军　　来源：中国青年报　　（ 2016年07月31日 01 版）

洪佑一这个名字是姐姐洪婷婷起的，她希望弟弟健康平安。但是，这个孩子从出生到现在一年多来，几乎只能隔着玻璃观察这个世界。

弟弟患病后，河南大学外语学院大二女生洪婷婷放弃考研、一周做3份家教、发布求助信息、陪父母带弟弟辗转多地看病……尽自己所能挽救弟弟的生命。

2015年5月22日，洪佑一出生在河南省驻马店市五里河村。不到一个月，他和双胞胎弟弟便因患皮疹高烧入院。两个月后，双胞胎弟弟就离开了人世，洪佑一也被医院多次下达病危通知书。

洪婷婷和父母带着弟弟辗转多地，最终在北京儿童医院确诊，弟弟患有慢性肉芽肿病。“医院告诉我们，这种病属于先天性免疫系统缺陷，通过造血干细胞移植手术有可能根治，否则情况很不乐观。”她明白这个“很不乐观”意味着什么，不过手术费最少要40万元。

对于这家人来说，这无异于雪上加霜。洪婷婷的父母都是农民，平时靠在县城打零工维持生计，经济本就不富裕。在弟弟出生前，爷爷奶奶已经卧床3年，全由父亲洪运清一家人照料。

而弟弟患病的一年多里，家里已经先后花了30万元的治疗费，亲戚朋友也借了个遍，现在再也拿不出钱为他做干细胞移植手术了。

无计可施的一家人想寻求大病医疗救助。但是走访了多个慈善机构和政府部门后他们才得知，慢性肉芽肿病是种罕见病，目前国家并无针对性的救助政策。今年5月，洪运清与儿子配型成功，但是因为没钱做手术，家人又把孩子接回了家里。放暑假后，洪婷婷就回家专职照顾弟弟。

家里爷爷奶奶离不开父亲，弟弟患病以来，大多是洪婷婷陪着母亲张小红带弟弟去医院的。从驻马店市中心医院到郑州儿童医院，再到北京儿童医院、北京海军总医院，400多个日夜，洪婷婷多在医院里度过。

骨髓穿刺、胸腔穿刺、肺部穿刺、抽脑脊液、活检……这些听起来就让人毛骨悚然的名词，都是洪佑一要做的检查项目。每次检查之前，看到弟弟哭闹不止，洪婷婷感觉自己“心好像在滴血”。

洪婷婷虽然只有19岁，却有着不同于她这个年龄的成熟。为了减轻家庭负担，她申请了助学贷款，也放弃了要考研的打算，一周做3份家教，每个月能有六七百元的收入。

洪婷婷在学校是班长，在同学眼中，她一向乐观开朗。弟弟生病后，她经常劝父母说：“生活还得继续，与其悲观面对不如乐观地找方法。”但据洪婷婷的好朋友韩豆阳说：“婷婷白天装作没事儿，晚上却在偷偷地哭。”

今年2月25日，洪婷婷在朋友圈里发了一张自己和弟弟的合影，并写道：“因为我是你姐姐，所以为你做任何事都心甘情愿。”

弟弟住的房间是这个家中最干净的地方，这间屋子洪婷婷每天都要用消毒水拖两遍地，弟弟用的玩具她也全部都清洗一遍，婴儿床旁边还有紫外线消毒灯。

洪婷婷不敢把弟弟带出屋子。她说：“由于缺乏关键免疫力，弟弟无法抵御细菌的侵害，一点感染都可能是致命的。”

但即便是洪婷婷如此的小心照顾，弟弟还是感染了。就在上周，弟弟突然高烧不退，她和母亲急忙带着弟弟赶往郑州，住院一个星期后弟弟才转危为安。

医生对她们说，如果不做手术，以后感染会越来越严重。

为了挽救弟弟的生命，洪婷婷想到了募捐。7月11日，洪婷婷在网络上发起了爱心众筹。为了扩大众筹的影响力，她几乎把链接扩散到了自己能接触的所有地方。用洪婷婷自己的话说，“每天醒来后，第一件事就是上网‘刷屏’”。同学们了解到她的情况后，也主动为她转发。18天来，已经有1300多人捐款。

洪婷婷就读的河南大学也通过官方微信平台发布了求助信息，号召全校师生帮助洪婷婷的家庭。还有许多不认识的人直接把钱打入她的银行账户……截至目前，洪婷婷通过各种渠道收到的捐款已经超过6万元。

看着大家对她的支持，洪婷婷非常感动，她没有想到会有这么多的人愿意帮助她。每一笔捐款，她都会记录下来，洪婷婷想用这样的方式提醒自己“常怀感恩，不负大家期望”。