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2017年01月11日 星期三
中青在线

白血病患儿长期住院,除了看电视、玩游戏还能干啥

上海:儿童医院开设病房教室,让患儿远离IPAD

中国青年报·中青在线记者 王烨捷  来源:中国青年报  ( 2017年01月11日   07 版)

    2016年11月29日下午15:00,上海市儿童医院泸定路院区崭新的住院大楼里,电梯一上12楼,记者就被一阵歌声吸引过去。原本安静清冷的楼道里,一下子多了几分暖意。

    楼道的正中间,正对着电梯间的,是一个“儿童乐园”,叫阳光小屋,是专门给这个楼层孩子住院期间提供的学习娱乐场所。房间装饰用了暖黄色的主色调,配以五彩斑斓的墙面软包,放着古筝、电子琴、PPT背板,还有海洋球、滑滑梯。乐园里,有几个来自上海金鼎学校的老师一边给孩子们播放英文歌曲,一边教孩子们动手画画。

    这是12楼病区的一项新待遇。从2016年3月5日开始,每周二都会有12所中小学校、幼儿园的老师们,来这里给孩子们上课——这堂课被称作“彩虹湾病房学校”。这里的孩子,都是血液肿瘤科和肾脏风湿科收治的住院患儿。每周一次的课程,对他们来说,珍贵异常。

    阳光小屋里,刚刚住进来没几天的家长,带着孩子到处玩耍、体验;住了一段时间的,有了经验,奶奶们会时常提醒志愿者拍照不要拍孩子正面,生怕孩子的照片被传到社交网络上;接受治疗时间较长的,特别珍惜这次学习机会,带着孩子席地而坐、认真听讲。

    电视和IPAD成为病童的“新老师”

    如果你再稍稍往走廊深处走两步,你会发现,真正的病房与想象中并不一样。整洁舒适的环境中,总弥漫着一丝丝“无聊”的氛围。

    要知道,这是全中国最好的儿童医院之一,这里收治的血液肿瘤患儿中,有约80%的存活率。按常理,病房里应该热闹得很。大多数患儿都对自己所患疾病的严重性一无所知,他们只不过血小板低了些、白细胞高了些,能走、能动。从表面上看,除了因为化疗变成了光头,其他跟正常孩子没什么两样。

    想象中家长之间互相安慰、聊天,孩子们互相打闹的场景在实际情况里并不多见。更多的时候,家长们自顾自地低头刷着手机,孩子们则躺在病床上,一只胳膊定在那里挂水,另一只胳膊唰唰地在IPAD上快速来回移动——都在玩游戏。

    “(跟病友家长)要聊的,在刚住院那会儿都聊完了。没啥好聊的。天天待在病房里,也确实无聊。”一名患儿家长告诉记者,孩子们在一起玩的时间也不多,因为他们要轮流接受治疗,同病房孩子在一起玩耍的时间很有限。

    上海市儿童医院志愿者基地曾在2014年做过一项以白血病患儿为例的调查。调查结果显示,有63.36%的患儿在患病后会产生情绪的改变,其中暴躁者占78.31%,娇气者占19.28%,不愿说话的占13.25%。

    这些孩子中,只有11%的孩子坚持上学,剩下89%的孩子全部办理了休学手续。患儿的平均住院次数为9次,平均住院时间为16.08个月。

    “除了病情,家长最关心的问题是,病好了,上学怎么办?断续两三年的治疗,会不会使得孩子脱离正常的学校生活,使孩子在智力发育、社会适应等方面与正常孩子有差距。”上海市儿童医院社工部部长钮骏告诉记者,随着医疗技术的发展,白血病患儿基本都得到很好的治疗,存活率也比较高,很多家长一边住院,一边给孩子补课,希望孩子病愈后能像正常人一样生活。

    但问题是,更多的家长,一方面希望孩子能病愈后正常学习,另一方面又没有长期“战斗”的毅力。这直接导致电视机和IPAD,成为孩子们的“新老师”——孩子闹脾气了,奉上IPAD;孩子挂水无聊了,递上IPAD;孩子吵着闹着要陪玩了,打开电视。

    很多孩子,已经具备了把某部动画片全套背下来的新功能了。这“对眼睛、对身体康复,都没有好处”。钮骏说。

    没有连贯性和专业性的志愿服务不能满足需求

    实际上,医院方面不是没有尝试过给白血病患儿提供一些服务。过去多年来,有多个社会组织、企业、学校与儿童医院结对,志愿者们隔三差五地就会到医院来陪孩子们玩玩。

    但这种不具备专业性的“志愿陪玩”,虽然暂时能给孩子带来欢乐,但时间一长,已经满足不了患儿和家长的需求了。患儿和家长希望活动能给孩子带来质的改变,比如能培养孩子的兴趣爱好,教会孩子画画、教会孩子弹琴,这样在没有志愿者的时候,孩子们也会自己去弹琴和绘画,把快乐能够延续下去。

    慧慧(化名)的妈妈在医院组织的阳光爱心公益项目10周年纪念活动上向上海市儿童医院院长于广军当面提出了建议,“能不能有专业的老师,来给孩子们上一堂课?”

    慧慧是家里的独女,她在小学二年级时被查出患有白血病,当时在校学习成绩非常优异。即便在治疗期间,慧慧也坚持学习。但妈妈在辅导过程中总觉得自己心有余而力不足,“我是都懂的,但我不太擅长教”。

    慧慧妈妈认为,如果每周能在病房里上一堂正规的小学课程,一方面家长能有与老师沟通学习的机会;另一方面,孩子也能在患病期间保持对学习的熟悉程度,“不至于一场大病初愈,就不懂怎么学习了”。

    患儿家长的建议,得到了医院院长的认同,这也正是钮骏想要着力改变的现状——通过医务社工+志愿者的模式,引进学校专业老师教学。

    中国青年报·中青在线记者拿到一本彩虹湾病房学校的教学记录本。授课时间、教学科目、授课教师、所在单位、学情分析、教学目标、课前准备、教师课后随记、医生的话、教学设计等内容一应俱全。

    “正规老师拿出来的大纲,明显不一样。”钮骏随手翻开一页,3月29日那天,金沙江路小学的5名数学老师来给8~11岁的孩子上了一堂数学课。老师们在课程提纲里工工整整地写下:“教学目标——100以内数的竖式减法基础上,运用知识迁移,探究3位数减2位数的竖式计算方法;能用竖式正确计算加减混合运算;认识立体图形长方体、正方体,动手搭建模型。”

    英语老师的教纲简单直白——自我介绍,学习制作名字小台卡。“My name is……,I’m……”

    钮骏告诉记者,目前,儿童医院彩虹湾病房课堂由华东师范大学第四附属中学为牵头单位,依托长风教育生态共同体内的12家学校,其中有幼儿园、小学、中学,每周学校都会轮流派专业教师来上课。

    儿童医院探索“不仅仅治病”

    病房课堂开课的同时,儿童医院与华师大四附中也在“边做边反思”。制作了“教学设计及反思”图表,要求每一次来上课的老师认真填写。

    从怒江中学老师们填写的“反思”中,钮骏也能找到医院自身组织能力上的欠缺。“因当天医院负责病房学校事宜的护士不在,课程海报没有张贴。我们到病房后临时联系护士站当场邀请孩子们,因为参与的孩子年龄偏小,原本设计的‘书写一张贺卡’环节没有实现。”怒江中学的老师在“教学反思”一栏,认真地指出了不足。

    钮骏告诉记者,根据前期所做的彩虹湾病房课堂后方调查,家长和患儿很有可能因为各种原因不出席病房学校课程,与此同时,出席患儿不多也可能导致志愿者教师积极性变弱。未来,在保证服务质量、沟通质量的情况下,院方还要探索更有效的、让孩子们动起来的手段。

    比如,医院将要推出“患儿成长手册”,患儿在医院每参加一次活动,可以盖一个章,积累数量足够多,可以兑换迪士尼乐园门票和长风公园海洋世界门票。

    据了解,上海市儿童医院早在多年前就提出了“重症患儿成长支持”的理念,医院不仅仅是一个治疗疾病的地方,还应该给患儿提供生理、心理以及社会融入方面的支持。

    “不是说仅仅给孩子看好病,我们还希望重症患儿病好了能重新回到社会大家庭里,正常生活。”钮骏说,更高层级的愿景,需要依靠更专业的社会合作才能达成,“只依靠传统的、献爱心的志愿者,很多问题解决不了,还得依靠专业力量。”

    中国青年报·中青在线记者了解到,目前,彩虹湾病房学校,最多时能有10多个孩子同时上课,人少时,两三个孩子也能享受到一堂高水准的课程。“白血病患儿一般治疗时间长达2~2.5年,这期间,他们要经常住院治疗,每次治疗1到2个月时间。我希望,他们能抛开手机、IPAD和电视机,多学习知识。”钮骏说。

中国青年报·中青在线记者 王烨捷 来源:中国青年报 ( 2017年01月11日 07 版)

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