上一版
缩小
全文复制
2016年11月29日下午15：00，上海市儿童医院泸定路院区崭新的住院大楼里，电梯一上12楼，记者就被一阵歌声吸引过去。原本安静清冷的楼道里，一下子多了几分暖意。
楼道的正中间，正对着电梯间的，是一个“儿童乐园”，叫阳光小屋，是专门给这个楼层孩子住院期间提供的学习娱乐场所。房间装饰用了暖黄色的主色调，配以五彩斑斓的墙面软包，放着古筝、电子琴、PPT背板，还有海洋球、滑滑梯。乐园里，有几个来自上海金鼎学校的老师一边给孩子们播放英文歌曲，一边教孩子们动手画画。
这是12楼病区的一项新待遇。从2016年3月5日开始，每周二都会有12所中小学校、幼儿园的老师们，来这里给孩子们上课——这堂课被称作“彩虹湾病房学校”。这里的孩子，都是血液肿瘤科和肾脏风湿科收治的住院患儿。每周一次的课程，对他们来说，珍贵异常。
阳光小屋里，刚刚住进来没几天的家长，带着孩子到处玩耍、体验；住了一段时间的，有了经验，奶奶们会时常提醒志愿者拍照不要拍孩子正面，生怕孩子的照片被传到社交网络上；接受治疗时间较长的，特别珍惜这次学习机会，带着孩子席地而坐、认真听讲。
电视和IPAD成为病童的“新老师”
如果你再稍稍往走廊深处走两步，你会发现，真正的病房与想象中并不一样。整洁舒适的环境中，总弥漫着一丝丝“无聊”的氛围。
要知道，这是全中国最好的儿童医院之一，这里收治的血液肿瘤患儿中，有约80％的存活率。按常理，病房里应该热闹得很。大多数患儿都对自己所患疾病的严重性一无所知，他们只不过血小板低了些、白细胞高了些，能走、能动。从表面上看，除了因为化疗变成了光头，其他跟正常孩子没什么两样。
想象中家长之间互相安慰、聊天，孩子们互相打闹的场景在实际情况里并不多见。更多的时候，家长们自顾自地低头刷着手机，孩子们则躺在病床上，一只胳膊定在那里挂水，另一只胳膊唰唰地在IPAD上快速来回移动——都在玩游戏。
“（跟病友家长）要聊的，在刚住院那会儿都聊完了。没啥好聊的。天天待在病房里，也确实无聊。”一名患儿家长告诉记者，孩子们在一起玩的时间也不多，因为他们要轮流接受治疗，同病房孩子在一起玩耍的时间很有限。
上海市儿童医院志愿者基地曾在2014年做过一项以白血病患儿为例的调查。调查结果显示，有63.36％的患儿在患病后会产生情绪的改变，其中暴躁者占78.31％，娇气者占19.28％，不愿说话的占13.25％。
这些孩子中，只有11％的孩子坚持上学，剩下89％的孩子全部办理了休学手续。患儿的平均住院次数为9次，平均住院时间为16.08个月。
“除了病情，家长最关心的问题是，病好了，上学怎么办？断续两三年的治疗，会不会使得孩子脱离正常的学校生活，使孩子在智力发育、社会适应等方面与正常孩子有差距。”上海市儿童医院社工部部长钮骏告诉记者，随着医疗技术的发展，白血病患儿基本都得到很好的治疗，存活率也比较高，很多家长一边住院，一边给孩子补课，希望孩子病愈后能像正常人一样生活。
但问题是，更多的家长，一方面希望孩子能病愈后正常学习，另一方面又没有长期“战斗”的毅力。这直接导致电视机和IPAD，成为孩子们的“新老师”——孩子闹脾气了，奉上IPAD；孩子挂水无聊了，递上IPAD；孩子吵着闹着要陪玩了，打开电视。
很多孩子，已经具备了把某部动画片全套背下来的新功能了。这“对眼睛、对身体康复，都没有好处”。钮骏说。
没有连贯性和专业性的志愿服务不能满足需求
实际上，医院方面不是没有尝试过给白血病患儿提供一些服务。过去多年来，有多个社会组织、企业、学校与儿童医院结对，志愿者们隔三差五地就会到医院来陪孩子们玩玩。
但这种不具备专业性的“志愿陪玩”，虽然暂时能给孩子带来欢乐，但时间一长，已经满足不了患儿和家长的需求了。患儿和家长希望活动能给孩子带来质的改变，比如能培养孩子的兴趣爱好，教会孩子画画、教会孩子弹琴，这样在没有志愿者的时候，孩子们也会自己去弹琴和绘画，把快乐能够延续下去。
慧慧（化名）的妈妈在医院组织的阳光爱心公益项目10周年纪念活动上向上海市儿童医院院长于广军当面提出了建议，“能不能有专业的老师，来给孩子们上一堂课？”
慧慧是家里的独女，她在小学二年级时被查出患有白血病，当时在校学习成绩非常优异。即便在治疗期间，慧慧也坚持学习。但妈妈在辅导过程中总觉得自己心有余而力不足，“我是都懂的，但我不太擅长教”。
慧慧妈妈认为，如果每周能在病房里上一堂正规的小学课程，一方面家长能有与老师沟通学习的机会；另一方面，孩子也能在患病期间保持对学习的熟悉程度，“不至于一场大病初愈，就不懂怎么学习了”。
患儿家长的建议，得到了医院院长的认同，这也正是钮骏想要着力改变的现状——通过医务社工＋志愿者的模式，引进学校专业老师教学。
中国青年报·中青在线记者拿到一本彩虹湾病房学校的教学记录本。授课时间、教学科目、授课教师、所在单位、学情分析、教学目标、课前准备、教师课后随记、医生的话、教学设计等内容一应俱全。
“正规老师拿出来的大纲，明显不一样。”钮骏随手翻开一页，3月29日那天，金沙江路小学的5名数学老师来给8～11岁的孩子上了一堂数学课。老师们在课程提纲里工工整整地写下：“教学目标——100以内数的竖式减法基础上，运用知识迁移，探究3位数减2位数的竖式计算方法；能用竖式正确计算加减混合运算；认识立体图形长方体、正方体，动手搭建模型。”
英语老师的教纲简单直白——自我介绍，学习制作名字小台卡。“My name is……，I’m……”
钮骏告诉记者，目前，儿童医院彩虹湾病房课堂由华东师范大学第四附属中学为牵头单位，依托长风教育生态共同体内的12家学校，其中有幼儿园、小学、中学，每周学校都会轮流派专业教师来上课。
儿童医院探索“不仅仅治病”
病房课堂开课的同时，儿童医院与华师大四附中也在“边做边反思”。制作了“教学设计及反思”图表，要求每一次来上课的老师认真填写。
从怒江中学老师们填写的“反思”中，钮骏也能找到医院自身组织能力上的欠缺。“因当天医院负责病房学校事宜的护士不在，课程海报没有张贴。我们到病房后临时联系护士站当场邀请孩子们，因为参与的孩子年龄偏小，原本设计的‘书写一张贺卡’环节没有实现。”怒江中学的老师在“教学反思”一栏，认真地指出了不足。
钮骏告诉记者，根据前期所做的彩虹湾病房课堂后方调查，家长和患儿很有可能因为各种原因不出席病房学校课程，与此同时，出席患儿不多也可能导致志愿者教师积极性变弱。未来，在保证服务质量、沟通质量的情况下，院方还要探索更有效的、让孩子们动起来的手段。
比如，医院将要推出“患儿成长手册”，患儿在医院每参加一次活动，可以盖一个章，积累数量足够多，可以兑换迪士尼乐园门票和长风公园海洋世界门票。
据了解，上海市儿童医院早在多年前就提出了“重症患儿成长支持”的理念，医院不仅仅是一个治疗疾病的地方，还应该给患儿提供生理、心理以及社会融入方面的支持。
“不是说仅仅给孩子看好病，我们还希望重症患儿病好了能重新回到社会大家庭里，正常生活。”钮骏说，更高层级的愿景，需要依靠更专业的社会合作才能达成，“只依靠传统的、献爱心的志愿者，很多问题解决不了，还得依靠专业力量。”
中国青年报·中青在线记者了解到，目前，彩虹湾病房学校，最多时能有10多个孩子同时上课，人少时，两三个孩子也能享受到一堂高水准的课程。“白血病患儿一般治疗时间长达2～2.5年，这期间，他们要经常住院治疗，每次治疗1到2个月时间。我希望，他们能抛开手机、IPAD和电视机，多学习知识。”钮骏说。
