执笔:中国青年报·中青在线记者 朱娟娟
视频编导:张楷烽
H5制作:中青融媒工作室
文稿编辑:蒋韡薇
5月,美国波士顿,中国留学生丁丁刚从哈佛大学法学院LLM(相当于国内法学硕士——记者注)毕业,转身又投入到美国司法考试的复习准备中。
29年前,因宫内缺氧面临窒息,丁丁一出生被诊断为重度脑瘫。在5份病危通知书以及“将来非瘫即傻”的预言面前,妈妈邹翃燕选择将他留下。
2007年,丁丁以660分的成绩,考入北京大学环境科学与工程学院;2016年考入哈佛。丁丁说,能做妈妈的儿子,“很幸运”。
邹翃燕是一名单亲妈妈,对她来说,这29年,是一场与儿子一起奔跑的“人生马拉松”。
1988年7月18日的凌晨,发令枪响了。
孩子生下来的揪心一幕,刻在邹燕的记忆中:全身发紫,不哭也不闹,双眼紧闭。转院抢救,孩子小小的鼻孔一个插着输氧管,一个插着鼻饲管。护士来打针,扎不进,汗珠一滴滴落在孩子皱巴巴的脸上,孩子还是没丝毫反应,眉头都不皱一下。
“重度脑瘫,没抢救价值了,救下来也非瘫即傻。”医生隔会儿再来说一遍,“为了孩子和你自己的未来,仔细想想,下决心吧。”
那晚,邹翃燕把儿子搂在怀里,一夜无眠。江汉平原夏夜的燥热,似乎与她无关。她全部的注意力,覆盖在儿子耷拉的眼皮上,“我是妈妈,你看看我呀”“这世界挺美的,你好不容易走一遭,睁开眼看看”……
凌晨5点,孩子终于有了反应——哼唧了一下,像小猫一样。随后终于哭了。医生说,能哭出来,命保住了,但今后的路必将“痛苦艰辛又漫长”。
她给孩子起名丁丁(第二个字念“zheng”——记者注),即是因为她想起《诗经》里“伐木丁丁,鸟鸣嘤嘤”的诗句,大树砍伐都有响动,她希望他至少能在这世界留一点声响。
让丁丁活下来,是第一个层次。怎样让他活好一点?这个“好”,照邹翃燕的理解:肢体各项功能最好逐渐接近正常人,要有一技之长,要有阳光的心态,能在有所作为中体味活着的趣味与价值。
丁丁1岁前检测,智力没问题,但轻偏瘫,左脚活动不灵,有运动障碍。他总是流口水,双手没力气握不住东西,两岁半才勉强学走路。
邹翃燕带着丁丁四处求医。湖北中医学院疑难杂症科医生告诉她,脑瘫按摩治疗,3岁~6岁是黄金时期,但需持之以恒科学训练。
每周按摩3次,邹翃燕下了班,骑自行车带丁丁去。路并不好走。一次下大雪,自行车倒在水坑里,他滚到了地上。妈妈把他扶起来,车倒了;车扶起来,他又倒了……他哭了,妈妈也哭了。
娘儿俩泥猴儿似地到了医院。医生感叹,“这天气以为你俩不会来了。”“就是下刀子,也要来。”妈妈斩钉截铁。
每次按摩一个小时,背部的皮被捏起来一点点捻过,3岁的丁丁疼得哇哇直哭、咬牙切齿,他求妈妈“能不能不去”。
邹翃燕很清楚,有了一次,就有第二次,“如果有很多理由,我就会不断原谅自己”,那就没法坚持了。她必须保持理性——尽最大努力,为丁丁的命运再多争取一点点逆转。
伴随一路艰辛,希望就像是清晨的阳光挣脱云翳,最初是一丝一丝,后来是一缕一缕。
5岁多,丁丁终于可以双脚同时离地跳一下了。那天,丁丁在院子里逮着人就大喊,“你看我会跳、我会跳!我跳给你看!”那天,丁丁兴奋的样子,似乎仍在邹翃燕眼前。
丁丁小时候,学握笔、用筷子都是艰巨工程。光这两样,就学了一年。长大后,他感谢有这样明智的妈妈,一桌人吃饭,如果他不用筷子,别人会好奇,还得跟人解释自己脑瘫,麻烦又伤自尊。
丁丁行动不便,但也造就了做事专注的性格特点。
因为手指不够灵活,上小学三年级前,丁丁写字慢。邹翃燕为丁丁申请考试延时。一开始20分钟,逐渐缩短到5分钟,四年级后,丁丁写字速度赶上来了,延时停止。
“妈妈从不辅导我作业。”丁丁说,小学开学,妈妈送给自己《新华字典》。有不认识的字,妈妈就一句话“自己查字典去”,无形中,独立学习的能力得以锻炼。
读三年级时,老师要求,家长出试卷给孩子做,做完还要检查、打分。邹翃燕从来不出,都是鼓励丁丁自己出、自己做。邹翃燕统统不检查就打100分。
一次,丁丁回来闷闷不乐,“妈妈,你今天被我们老师批评了,我做的题明明有两道错的,你还打100分。老师说你不负责。”
“我以后还会天天给你打100分。”邹燕很淡定,卷子既然自己出、自己做,还好意思做不对?我们行动比同学慢一点,那更要保证正确率呀。
从此,丁丁养成了做一道题、就尽量做仔细做对的习惯,正确率越来越高。邹燕后来总结,丁丁能考取北大、哈佛,与小时候养成的这些学习习惯不无关系。
“学霸”丁丁也有迷茫的时候。
初中,丁丁保送进了一所省重点中学。但开学才几天,正在出差的邹翃燕接到丁丁电话,“哭着说不想上学了,要我回去办退学手续。”
原来,军训练习高抬腿,丁丁站不稳,有同学也做不好,教官只批评别人。同学质疑,年轻的教官脱口而出“他是脑瘫”。有的孩子便编顺口溜骂丁丁是“苕”(武汉羞辱人方言——记者注),还将他的文具盒传来传去,嘲笑他,捉弄他。
邹翃燕连夜坐了30多个小时火车赶回武汉。课间,邹翃燕走上讲台。她说,同学们,你们都很幸运很健康,丁丁身体不好。你们长大后,可以当运动员、当兵、当飞行员、去做任何喜欢的事与工作,丁丁不行,他只有读书一条路。现在,他不想上学了,那他以后该怎么办呢?还会开心吗?大家是不是应该理解他、包容他、帮助他呀?台下,寂静无声。
那学期期末考试,丁丁考了全年级第一,从此再没受过欺负。长大后的丁丁这样形容这段往事:“虽然妈妈出面一个顶俩,但一辈子需要妈妈这样操心也不行。”
在丁丁心目中,妈妈对自己总是循循善诱,“教育小孩用的是智慧”。
高二时,他一度成绩十分不理想,他很失落,反问妈妈,为什么一定要考名校?
妈妈带他去东湖边看房子。在一楼,妈妈问,“能看到东湖吗?”
“不能。”
上六楼,“能看到吗?”
“能。”
“看得清楚吗?形容一下。”
“不是很清楚,就像一个小手绢。”
到了20层,母子俩眼前,东湖水面开阔,尽收眼底。
“这才是东湖真正的样子啊。”妈妈告诉他,东湖的样子是客观存在的,人在不同的平台,视野不同,看到的景象才有所不同,站得高了,才有可能看到你想要看到的。
很快,丁丁找回状态。2007年,他以660分考入北大环境科学与工程学院。
经过多年坚持康复训练,丁丁的身体也越来越接近正常人,总体不影响生活,只是诸如穿针引线、科学实验的精细动作无法完成。2011年,他放弃喜欢的环科专业,改修国际法,并顺利保送至北大国际法学院读研。
硕士毕业后,丁丁在国内一家知名互联网公司做法务,工作了一年,但感觉还想继续深造。对于哈佛,他原本“不敢想”。
邹翃燕清楚丁丁的情况:曾两次获国家奖学金,被评为北大三好学生、北大优秀毕业生、北京市优秀毕业生,读研期间也成绩优异。她特意咨询了丁丁的导师,鼓励丁丁去试一试。
原本,哈佛给丁丁发了拒信。在看了导师推荐信后,又给他发了录取通知书,而且是免托福成绩。
把脑瘫孩子送进了哈佛,邹翃燕不觉得自己伟大。她更愿意把自己定义为“一个为了孩子不断成长进步的妈妈”。自己绝不只是这场马拉松的陪跑者,她也是运动员,伴随医生当年断言的“痛苦艰辛又漫长”,她也收获了力量与快乐。
20多年前,一家三代四口人挤在20平方米的平房里,雨天,床头床尾摆满接漏雨的盆桶,窗台经常长蘑菇。那时,丁丁按摩一次5元,一周3次,邹翃燕一个月工资100多元。在中国人还不怎么接受保险的年代,邹燕给丁丁买各种保险,希望他将来能有所保障。她连着做了好几份兼职,每天几乎都是一路小跑。
在丁丁10岁时,因为一些原因,邹翃燕和丈夫离婚了。这对母子约定,不在公开场合评论孩子父亲。
一次,她洗枕套,白布里有褐色的斑点。那是做梦无意识哭留下的泪痕,“有时真的太焦虑了”。
丁丁读高三时,邹翃燕的父亲、妹妹都重病住院,邹翃燕再度压力重重。那年,她唯一一次没如约参加同学会。同学打来电话,邹翃燕说,快绷不住了,恨不得找个谁都不认识的地方躲起来。
在另一个房间的丁丁听到了,“妈妈,你不能倒下,你就是我们家的大树,姥爷、小姨、我都是树上的藤,你倒了,我们就全完了。你要坚持住啊。等我毕业工作了,我就可以帮你了。”
夜里,都睡下了,不放心的丁丁又跑到妈妈房里,“妈妈,再说一遍,坚持。”
“我不能把自己变成当代祥林嫂。”相比常人,丁丁更需要活在灿烂明朗的阳光下,邹翃燕自己先要努力修炼成一颗小太阳。
培养儿子的同时,邹翃燕从未放松对事业的追求:她是副教授,是武汉市教坛新秀、武汉市青年女教职工标兵、武汉市首届优秀青年教师、武汉市学科带头人,也是湖北省礼仪学会副会长、高级形象管理师。
在邹翃燕家中,一幅画挂了30年:长着翅膀的小天使依偎在妈妈怀里。这幅画是邹翃燕怀孕时买的,后来发现丁丁有缺陷,她也觉得,丁丁跟任何一个孩子一样,是一个家庭的希望,“折翼的天使……还是天使啊!”
对妈妈的一往直前,丁丁用行动表达敬佩。丁丁小时候,穿别人的旧衣服,从来没意见。为节约路费,除寒暑假外都不回家。读研时,他经常顶烈日从北大走到清华,因为他感觉清华食堂饭菜更便宜。
邹翃燕感觉,母子俩就像一个大写的“人”字,丁丁是一撇,她是一捺,相互支撑,相伴相生。从死神手里抢回一条命,打破“非傻即瘫”的断言,考进北大与哈佛,这些,都只是一路上的站点,“人生的马拉松没有终点”。
丁丁的下一站,是近期备战的美国司法考试。他每天复习8~12个小时。“考试很难。”他也发愁。
邹翃燕的下一站,是希望为更多的脑瘫患儿提供一点帮助。
中国现有600万左右脑瘫患者,绝大多数是儿童。在中国,公众对脑瘫的认知停留在较低层次,最常见的就是将之与智力发育不良划上等号,事实上,只有不足40%的脑瘫患者存在智力缺陷。很多人并没有正确认识到脑瘫的普遍性和可治疗性。中国一些脑瘫孩子缺乏有效治疗,甚至很难存活到成年。
丁丁考上北大后,陆续有朋友将邹翃燕介绍给一些脑瘫儿家庭。这对母子决定把他们的故事告诉大家,给同样境遇的孩子和家长一些鼓励,让他们有信心走下去。
邹翃燕建了个微信群,大家可以相互鼓励、交流治疗方法。“多一些坚持,这些孩子或许都能成为可以自立的人。”