10年前的一天,某医院一位肿瘤中心主任医师刚刚吃完中午饭,正准备回科室休息,忽然看到QQ群里的一条消息,有一位病人跳楼,请各病房立刻进行排查。很快,不好的消息传到这位医生耳朵里——病人来自其分管的病房。这位医生立刻找到管床医生,得知病人中午离开病房的时候还笑眯眯地和管床医生打招呼,又开了几句玩笑,没看出任何异常。但相关医务人员仔细回忆时,才想起病人曾说过,不想活下去了,太拖累家庭了。事实上,在医生看来,这个病人当时抗癌治疗效果很好,正处在有明显疗效的阶段。
这是在2017年中国抗癌协会肿瘤心理学专业委员会学术年会(以下简称CPOS)上,一位医生分享的案例。据国家癌症中心公布的中国最新癌症数据,我国每天约有1万人被确诊癌症,相当于平均每分钟就有7个人得癌症。肺癌仍是发病率、死亡率最高的“癌中之王”,甲状腺癌的发病率呈快速上升趋势,与消化系统相关的癌症发病率居高不下。
肿瘤专科医生需具备心身医学基本素养
“在面对癌症患者时,医生不仅要用医疗手段缓解患者躯体的痛苦,还要看到患者内心的痛楚并给予有效的心理咨询与治疗。”华中科技大学同济医学院附属同济医院肿瘤中心主任医师于世英在大会上发言时表示,据2004年4月《中华流行病学杂志》上费立鹏撰写的《中国的自杀现状及未来的工作方向》一文提到,我国每年自杀人数是个不小的数字,在自杀人群死亡前1年所经历的负性生活事件中,38%为严重的身体疾病,40%为经济问题。而在疾病当中,肿瘤毫无悬念排在前列。
“躯体上的病影响到的不仅是身体某部分或某几部分的功能,还可能造成病人产生不良心理反应甚至是心理障碍,尤其是对人的心理有严重打击的疾病,比如癌症。”于世英说。她还列举出躯体疾病所引发的四大心理反应——影响病人认知、导致病人自我意识转变、致使病人产生不良情绪反应、引发原发性心理障碍。
于世英认为,从心身关系角度来关心肿瘤疾病及其他威胁生命的疾病的临床诊治问题,是肿瘤专科医生应该具备的素养。
与死神斗争的人尤其需要心理帮助
因为喜欢心理学,本科毕业的唐丽丽在报考研究生时,选择了生理心理专业。
上学期间,导师给了她一个课题:研究白血病患者的行为特征、情绪反应和人格变化的心理问题。唐丽丽没多想,按部就班开始了临床研究,给患者做脑电位测试、发放问卷、进行脑功能检测,结果没做多久,她就跟导师求情,希望中断课题。
“患白血病的小姑娘小伙子,头天发问卷时还好好的,第二天就离世了。当时我天天掉眼泪,真觉得没办法做下去了。”唐丽丽回忆。
那时她想过换课题,被导师一口回绝,“那时候的导师很严厉,说必须得做,不能这么挑剔。”没办法,唐丽丽只得硬着头皮继续和白血病患者交流接触。
恐怖是唐丽丽做课题研究时的感受。“以至于我曾经说其他心理问题都不是问题,只有癌症患者的心理问题才是问题。”慢慢地,唐丽丽认识到,这些被拉到死亡线上与死神斗争的人,真的非常非常需要帮助。
尤其是心理帮助。
唐丽丽也确实如愿以偿地从事了这方面工作。1996年,她研究生毕业后来到北京大学肿瘤医院康复科工作。
那时,相关专业的国内研究生还很少,国家也规定三甲医院都要开设心理科,来北京找工作的唐丽丽正属于各大医院希望聘用的专业人才。考虑到自己的专长,她选择了肿瘤医院。
唐丽丽记得自己当年坐在科室咨询部里给患者做心理辅导,她当时觉得这是一个“大家有啥问题来这儿咨询咨询,要是想哭就在这儿哭一鼻子”的地方,不挂门诊牌子,也不收挂号费,就是聊天。
可唐丽丽觉得不能这样。“我跟老主任提建议,如果不挂号,大家会觉得是因为没什么用才不用挂号的。”老主任采纳了她的建议。“心理门诊”四个大字开始出现在挂号大厅。
挂号之后,又一个问题出现了。没有人来看病。
“大家都躲着,谁都不会提自己有心理问题。有的患者痛苦到整夜失眠,也不敢进来看。有个患者就在门外徘徊,我问他‘您有什么事儿吗?’他就说‘我可以随便跟您聊几句吗?’就是这个状态。”唐丽丽回忆当时的情景时说。
当时比较普遍的认知是,“我没疯,也没傻,没有精神病,干吗要看心理门诊?我是肿瘤病人,干吗看心理?”也曾经有同事感觉到患者有心理问题,建议患者:“你去看看唐大夫,看看心理门诊。”病人说:“我不去,我没有心理问题。”
唐丽丽明白,这是患者的“病耻感”,也是由于他们对心理学的误解造成的。于是,她想出了一个新办法——改名字。心理门诊改叫睡眠门诊。很快,病人一个接一个地来了。后来,她又努力在病房开展集体心理治疗,用适量精神科药物改善患者的失眠,门诊慢慢正常运作起来了。
也就是在给病人进行心理治疗的过程中,唐丽丽发现她在国外期刊文献上看到的研究,有很多是他们并没有涉及的,不知道什么是谵妄,不知道怎么判断诊治。面临知识与技术瓶颈的唐丽丽向领导提出申请,希望去国外进修。“你要在这个领域里发展,得知道学术前沿在研究什么。”
于是,在接下来的一年中,唐丽丽到美国纪念斯隆·凯瑟琳癌症中心和加拿大汤姆贝克癌症中心进行学习。“真正让我大开眼界,打定主意,下定决心发展肿瘤心理学的就是在国外认识的这群大咖,他们让我了解在国外这是一门如此严谨的学问。”
在两家国外癌症中心的学习经历,让唐丽丽看到了国外心理科已经可以做基因诊断咨询(比如妈妈得了乳腺癌,女儿会不会也有这种基因),也看到了如何从心理上帮助担心儿女未来的癌症患者。
2006年,唐丽丽完成进修回到北京,第一件事情就是给院领导写信,建议建立肿瘤心理学专业委员会,为这个领域在国内的发展搭建学术交流平台。
就在2006年,中国抗癌协会肿瘤心理学专业委员会成立了。
推出国内第一本心理社会肿瘤学领域治疗指南
2013年,CPOS换届后,唐丽丽开始担任主任委员。在CPOS平台下,《心理社会肿瘤学》作为教材出版,还翻译了国际心理社会肿瘤学大会(IPOS)有名的诊疗手册,邀请外国专家来开展“大师课”,比如“姑息治疗大师课”“CALM工作坊”等,学习国外先进经验。
目前,全国已经成立了11个省级肿瘤心理学专业委员会,会员遍布全国25个省(区、市)。
去年,专委会组织编写并出版了国内心理社会肿瘤学领域的第一本治疗指南——《中国肿瘤心理治疗指南》。该指南以大量国外研究为证据,不仅为心理科、精神科医师、社会工作者和心理学护士等提供专业性指导,还面向肿瘤内科、肿瘤外科、放疗科等科室医务人员,以期与肿瘤临床科室建立良好的多学科合作关系。
指南用第一章与第二章阐述肿瘤心理学的宗旨与方法论,用第三章至第五章来介绍癌症患者面临的挑战与应对策略、不同疾病阶段可能面对的不同问题以及如何告知坏消息与医患沟通技巧。
“这三章是医护人员都应该掌握的。因为癌症患者到任何一家医院来做治疗,都是要找肿瘤科医生的,如果肿瘤专科医生不了解这些,不掌握医患沟通技巧,那么患者就无法转诊到精神科,其心理问题也解决不了。”唐丽丽在大会上,为近800名来自全国各地的肿瘤科医护人员解读指南时说。
接下来的第六章到第十章,则分别介绍了心理社会筛查及转诊、肿瘤相关精神症状、肿瘤患者躯体症状、进展期患者的姑息治疗与临终关怀和肿瘤患者心理干预。唐丽丽认为,这些是精神科医生必须掌握的,以用来帮助肿瘤科医生去解决病人的问题,也是建立多学科合作团队的重点。
最后一章则是不同肿瘤类型患者的特定心理社会问题。比如,乳腺癌患者有比较严重的体象问题,“她们会认为自己的自我形象损坏了,作为女性的特征之一被切除了,自己不再美了。”唐丽丽补充说。
“痛苦有四个象限——身体层面、心理层面、社会层面、灵性层面。这四个层面的痛苦都包围着一个癌症患者,所以要把这四个象限的痛苦都筛查出来,才能实现对患者的全人照顾。”唐丽丽也为在座的护士打气,“其实护士就可以在初诊时参与筛查与评估工作,你们能做的工作有很多。”
指南中对痛苦筛查给出了强烈推荐意见:“推荐肿瘤科临床医生在初诊时对患者进行心理痛苦筛查与心理支持需求评估。为存在中重度心理痛苦和(或)强烈心理支持需求的高危患者提供转诊,接受由精神科医生和心理治疗师专业的精神治疗或心理干预。对存在轻度心理痛苦和(或)心理支持需求较弱的患者,可由护士、社会工作者等为其提供情感支持。”在干预方式上,肿瘤临床工作人员可利用支持性干预与教育性干预对患者的疾病负担进行疏导缓解,而精神科与心理治疗师则需运用认知行为治疗、叙事疗法、哀伤辅导、意义中心疗法、尊严疗法等对有焦虑、抑郁、认知障碍精神病等特征的患者进行治疗。
指南对于转诊给出的强烈推荐意见是:建议肿瘤临床医护人员接受专业培训,以更好地识别患者在诊疗过程中的情绪线索,为患者提供及时有效的转诊。
指南也对诸如疼痛、呼吸困难、厌食、恶心呕吐、便秘、恶性肠梗阻、疲劳、睡眠障碍、焦虑、抑郁、谵妄等躯体及心理症状的特征、筛查评估方式、药物治疗及心理治疗方法做了系统详尽的介绍。
唐丽丽告诉大家,北京市医院管理局现已号召开展专症专治门诊,要求症状管理由专科处理,精神和心理治疗师不可或缺。
“所以现在肿瘤治疗有两条线,一条是效果线,即临床医生非常熟悉的手术及放化疗部分体现出来的治疗效果——肿瘤是否切掉了,内科化疗后肿瘤是否没有了;还有一条是症状线,如疼痛、疲劳等症状是否也解决了。因此应该开设一些症状门诊,如疼痛门诊、疲劳门诊等。”唐丽丽说。
这一切,无一不是为了提高患者的生命质量而考虑的。
对于指南中列举的几种筛查工具,到底哪个最适用于中国的情况,如何将痛苦筛查纳入我国肿瘤临床路径中等问题,目前还无法回答,指南仍待完善与更新。
不只是给药,还要知道患者内心的隐痛
于世英认为,肿瘤本身这样的负性生活事件其实就是患者产生心理问题的应激源,在这个情况下,如果社会支持系统、个人应对方式、个体认知评价、个性特征及其他因素表现不良或消极时,就有可能导致患者产生不良心理反应、生理反应甚至异常行为反应。
因此,既要用全人的角度对待患者,也要用全境的角度对待患者,即关注其身边的支持系统是否为正性。既要坚持心身同治的原则,又要设定心理干预目标,要从消除心理社会刺激因素、消除心理学病因、消除生物学症状三个方面来进行治疗。
“在对待癌症患者时,医护人员能做的除了给药,还应该透过患者的表现深入了解其内心的痛楚。”于世英说。
这样的实践案例在唐丽丽的患者中不胜枚举。
曾有一位一期乳腺癌患者在做过乳腺局部切除手术后得了严重的抑郁症,不与人交流,将自己关在家里,甚至割腕自杀。
“其实她的病是可以治愈的,为什么还这样做?因为她觉得自己不再完美了,也不再漂亮了。事实上患者长得很漂亮,而且她自己就是制作内衣的,觉得胸部的匀称很重要。可是手术后,她总觉得自己两侧乳房不对称了,也感觉丈夫不再爱她了。”唐丽丽回顾这个案例时说。
“给她进行抗抑郁治疗时,一边用药,一边用认知治疗改善她的认知。”唐丽丽请自己和患者都不认识的人来判断患者的哪一侧乳房进行过手术,结果没有人看得出来,“她一看这很公平,外人根本看不出来。”唐丽丽说,“同时进行了榜样教育。让曾经也得过这个疾病的人坐在她面前,和她沟通,让她看到同样得了这个病的人也能恢复得很好。在这之后,她就开始慢慢改变了。”
在唐丽丽看来,和癌症病人之间的沟通诊治都没什么问题。如果一定要找出让她觉得最困难的一点,恐怕就是谈死亡了。
“我们面对晚期病人时,很多都要和他讨论死亡。”唐丽丽自认为比较“开放”,“我给患者在纸上画一张图,一个小人儿,一条路——通往死亡。从出生那天开始,就是这条路。我问患者,你有第二条路吗?有的话,咱俩一块儿走,把他们都甩掉。如果没有,那怎么办呢?只有活在当下,活好现在的每一天,这就是一个完美的人生。”
唐丽丽说,其实患者也都是接受的。
现在,最让唐丽丽牵挂的还是未来能有多少精神科、心理科的专业人员投身到肿瘤医疗的实践当中,为患者解决实际问题。