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上一篇“路边野花对我笑，在田园里奔跑，无拘无束多逍遥。累了就好，闭眼睡一觉，家里饭菜烧好，重拾童年的美好……”这是歌手毛不易唱的一首名为《故乡游》的歌曲，词作者包珍妮。
《予生：包珍妮的诗与歌》近日在北京首发，收入她的诗作和歌词共50首。这是一场没有作者到场的新书分享会，活动现场播放了她的视频。乐观开朗的少女讲述着自己的创作和梦想，“生活没有打败我，我还没有死，那我就赢了”，背景是呼吸机规律却令人心惊肉跳的喷气声。
包珍妮患的是SMA（脊髓性肌肉萎缩症），从周岁开始发病无法站立。医生曾“宣判”包珍妮活不过4岁，但她要活，几进ICU，死里逃生长成了花季少女。她的正常肺功能早已丧失，依赖一台24小时工作的呼吸机。现在一天24小时，她多数时间只能保持侧躺的姿势，一次小小的翻动身体，都极有可能带来扭伤和骨折。
小时候的包珍妮渴望上学，父亲咬牙实现了她的心愿，“不只是能学到知识，更重要的是能给她带来快乐”。父母轮流接送她上下学，中午到学校送饭。因为上厕所也需要父母赶到学校，她在校时就尽量不喝水，以至于发生严重尿血……
包珍妮在书的同名诗《予生》中写道：“你爱这世界，千变万化的世界，你有许多心愿，来不及实现。你想偷走时间，每一刻时间，恨不得每分每秒，再慢一点……”
我们表达时间流逝时说“又过了一年、两年”，但包珍妮说的是“很高兴我又多活了一天、一小时、一秒钟”。她最开心的一件事，是又度过了一天；其次，可能是又写了一首诗。
她用全身上下唯一能动的右手拇指，自学英语、日语、法语，创作诗歌和歌词，作品被毛不易、廖俊涛、钟易轩等歌手演唱。而她最初的想法其实很简单：希望有一天能通过写作赚取稿费，给家里减轻负担。
最危急的那段时间，包珍妮每天要经历两次抢救，24小时都需要有人看护，本就不宽裕的家庭负债累累。11岁的时候，她在病友的鼓励下第一次开始写作并投稿，一篇《生命的色彩》为她带来了800元的稿费。拿到钱的时候，她对父亲说：“爸爸，我还有用，虽然躺在这里，我还能赚钱，你们就放心吧！”
诗人慕白从未见过包珍妮，从报纸上看到她的故事后，他决定为这个女孩做点儿什么，把她的诗作推荐给了《诗刊》常务副主编商震和《中国诗歌》主编谢克强，又联系了出版社，一起为她出书。
商震说：“想做一个诗人，是给自己出的难题。有个诗人说过一句话‘向命要诗’，珍妮就是这样。我不能飞，但我想飞，在不能飞和想飞之间，产生了诗意。珍妮说‘我命由我不由天’，这也是作为一个诗人的信念。想做一个诗人，就是敢抗命，抗天命、抗宿命，抗科学命名之命。”
“美儿SMA关爱中心”工作人员龚旻也是一名SMA患者，他介绍，SMA的携带率非常高，每50人就有一个携带者，发病率也很高，每6000~10000个新生儿中就有一个患上SMA，国内现在和珍妮一样在抗争的患者有3万~5万人。
“SMA是一种可怕的罕见疾病，让我们浑身无力，无法亲自去做自己想做的事，但它也保留了一扇窗，就是大脑和想象力。我们中有编程大师、翻译大师、股票圈老司机，都和珍妮一样，通过自己的努力在实现着人生价值。”
包珍妮说，自己一直重复做一个梦，中国医治SMA的药物研制出来了，还很便宜，含在嘴里咬一口，手脚就能听自己使唤了。但这样的梦总是很短，总是被呼吸机有节奏的声响打断。
“如果非要许个愿望，希望能活到下一个生日。”这是包珍妮在2017年9月11日许下的16周岁生日心愿。她还写了一首题为《十七》的诗歌：“长大一事似乎离我很遥远，怎么一转眼，就发现，岁月已偷走我七岁那年，断了的那根小小风筝线……”
这首诗被音乐人刘森谱成了歌曲，在新书分享会上演唱，提前庆祝她即将到来的17岁生日。这本书销售的全部收益也将捐赠给包珍妮用于治疗。
中国青年报·中青在线记者 蒋肖斌
