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2018年11月28日 星期三
中青在线

冰点特稿第1122期

震不垮的家

中国青年报·中青在线记者 马宇平文并摄  来源:中国青年报  ( 2018年11月28日   09 版)

    晓峰住进医院,等待造血干细胞移植。

    重症室中,罗良贵每隔一段时间为女儿浸润下嘴唇。罗良贵/提供

    两位母亲在医院对面的出租屋准备午饭。 

    晓峰在移植室中进行造血干细胞输出。

    医院门外,随处可见的家庭旅馆广告。

    53岁的罗良贵经历了人生两次大地震:一次是10年前的汶川大地震,儿子遇难了,一次是抱养的女儿眼下危在旦夕。

    10年前,罗良贵的独子杨龙在都江堰读大二。5·12地震中,这个刚满20岁的小伙子被砸中头部,不幸去世。他成了这所学校唯一遇难的学生。

    震后的罗良贵努力寻找活下去的希望,直到从邻镇抱回刚出生一天的婴儿。然而厄运再次降临,4个月前,7岁的养女被确诊为EB病毒相关噬血细胞综合征,这位母亲震后好不容易筑起来的心墙再次坍塌了。

    她托人打听女儿生母一家的下落,希望给女儿进行造血干细胞移植。

    49岁的袁爱萍接到了女儿养母的电话。她从没想过,两家人会在这样的情形下联系上。这个四处打工讨生活,独自拉扯着3个孩子的母亲一刻没有犹豫,她第一次坐飞机带着儿子飞越了大半个中国。

    她们要救女儿的命。

    1

    没有人知道那场地震在罗良贵心上留下了怎样的伤痕。

    2008年5月12日,像往常一样,她和朋友们围坐在一家店门前,学勾拖鞋。忽然间,她一阵头晕目眩,对面商店的招牌左右摇动。“地震了,地震了!”有人喊。

    她给儿子打电话,电话一直打不通。终于打通了学校电话,得知孩子被送去了医院,她急急地从抽屉里拿出家里仅有的300元钱往医院赶。

    见到儿子时已是阴阳两隔。10天前是儿子20岁的生日,儿子撒娇地说要回家来过生日,被她拒绝了。因为从都江堰到重庆市大足区龙水镇的往返车票要近300元,为了省钱,她让儿子就近去姨婆家待几天。她错过了见儿子最后一面的机会。

    这位母亲前半生的兜兜转转,都围绕着儿子。身上的刀疤是生儿子时留下的,因为伤口感染,她在医院里住了20多天。家里最大的一次开销是儿子上大学的第一年,2万多元的学费直到儿子报到时还没凑齐。

    上世纪90年代下岗后,罗良贵卖过衣服、挂面,做过收银员。丈夫杨德才一直在外打零工,帮人开货车挣钱。夫妻俩攒钱,还债,还想着买套房子给儿子娶媳妇。

    儿子走后,家中冷清,罗良贵每天以泪洗面。她把儿子的衣服洗了又叠,叠了又洗,偶尔穿到自己身上。

    杨德才不再外出打工,儿子的去世带走了生活的奔头,他觉得做什么都没意义。夫妻俩很少出门,看到寒假归来的大学生,都会想到逝去的孩子。

    “还有人问,你儿子死了赔多少钱啊?”罗良贵掉了眼泪,“他们真的不理解一个做母亲的心,怎么能这样问啊!”

    罗良贵太想要一个孩子了,但老天没有特别照顾这个44岁的女人。

    她渐渐接受了不能再生育的现实。她想领养一个女孩,一直在等待。

    直到39岁的袁爱萍剖腹产生下了自己的最后一个孩子。

    2

    “我们不要联系,等孩子上了大学,我会把身世告诉她。”在医院的病房门口,罗良贵对袁爱平说。

    产后虚弱的袁爱萍在丈夫的搀扶下,摇着头拒绝了。她说,没有必要,只要你们对她好就行了,“我们永远都不要联系”。

    没有留联系方式、家庭住址,罗良贵悄悄包了两个红包,大的给了袁爱萍。她听医生说这家人很穷,上一个孩子的生产费还一直欠着。另一个她想塞给助产的医生,被婉拒了。

    抱着刚生下来一天的婴儿,罗良贵坐上了回程的公共汽车。两家同区不同镇,相隔十几公里。

    这对夫妇拿着生辰八字,专门请人给女儿起了个“好名字”:杨净茹。

    冷冰冰的家里突然又热乎了起来。罗良贵的姐妹都挤进了这套小两居帮忙,6个大人围绕着这个4斤6两的婴儿转。直到杨净茹满40天,大家才不舍地离开。

    这个粉嘟嘟的女孩成了全家人的宝贝:婴儿床是姑姑送的,表姐花了1000元带她去拍周岁照,每到周末,姨妈们或会从市区赶来看她,或接她到家里小住。

    只有回忆女儿成长时,眼下两块淤青的罗良贵,眼里才有了些许光芒。

    她清楚地记得,小家伙第一次说话是8个月大的时候,她指着奶瓶,说“奶,奶”;1岁零9个月的时候有了趟短暂的“幼儿园初体验”;上了学前班,她开始张罗帮妈妈洗碗,拍着胸脯说自己可以负责洗第二遍……

    杨德才外出拉活打工,心里多了一份希望和牵挂。他对女儿几乎言听计从。杨净茹不满3岁时,曾骄傲地告诉周围人,“我吃得住我爸爸”。

    女儿的到来,似乎让家里停滞的钟表又走了起来。2015年,50岁的罗良贵办理了退休手续,每个月退休金2100多元,这让家里稍稍宽裕了些。罗良贵觉得苦日子终于到头了。

    去年,杨净茹上了小学。她学了两个学期的民族舞,喜欢穿着裙子转圈圈,后来又迷上了拉丁舞。罗良贵也觉得拉丁舞跳起来“好看,有气质”,便又掏出1200元给女儿报了一学期的拉丁舞兴趣班。

    如果一切正常,7岁半的杨净茹该坐在二年级的教室里。黑板上,老师的作业已经留到63页。然而7月的那场高烧,为她按下了暂停键。

    8月初,医生初步诊断,“孩子得的可能是白血病。”

    生活刚刚好转,这个家庭又遭遇了第二次大地震。医院里冰冷的长椅再一次接住了这位泪流不止的母亲。

    “要给孩子治病。”夫妻俩一面筹钱,一面找朋友打听袁爱萍的联系方式。她猜想袁爱萍家里至少有两个孩子,她要请求袁家,救女儿一命。

    3

    7年的时间在袁爱萍身上也留下了痕迹。她有些发福,一年前离了婚,不久前,前夫去世,两儿一女和她一起生活。

    接到罗良贵电话时,袁爱萍正在打工。电话那头的人刚开口说了两句,她便立刻知道是谁了。

    “怎么会是白血病?严不严重啊?你们在哪里啊?”袁爱萍忍不住哭出声。周围的人关切地询问她,她没有回答。除了婆婆和去世的前夫,身边没有人知道她第四个孩子的存在。

    从她打工的地方到住处骑电瓶车需要15分钟。她一直都在想那个只抱着睡了一晚的小生命。

    17年前,32岁的袁爱萍嫁进了小自己8岁的丈夫家。打那后,她的10余年婚后生活就在“像盆底一样”的村里。婆家不希望她出去打工,她就安心每天做饭洗衣喂猪,拉扯3个孩子。丈夫在矿上做工,嗜酒嗜赌,拿回家的钱很少。她几乎每个月都向城里的父亲要钱。

    生下小女儿时,袁爱萍已育有两儿一女。三个孩子像尾巴一样跟着她。去割猪草,她把1岁多的老三背在背上,另两个小娃在高处的石板路上等着,她一抬头就能看到。

    家里实在困难,没有能力再养活一个,当年老三都“差点被人抱走”。

    打从怀孕开始,她内心有些不想要这个孩子,家里拿不出打胎的钱,犹犹豫豫一直拖到临盆。婆婆提出生下来“抱出去”,丈夫和她同意了。

    她了解到,想要领养孩子的罗良贵。“家庭条件还可以”“儿子在地震中遇难”“自己不会再生小孩了”……她觉得从哪方面来讲,罗家都会对孩子好,这是她唯一的要求。

    袁爱萍对医生说,要领养人亲自来。她提到之前也有人提出想领养,想让中间人抱走,她坚决地拒绝了。“你想抱我女儿,我连人都没看到,怎么能放心?”

    他们在民政部门办理了收养手续。

    剖腹产生下小女儿后,袁爱萍便做了结扎。她让丈夫去买了一个碗、一副筷子、一个瓢,让罗良贵拿去。按当地的习俗,不管是认干亲还是过继孩子,都要随孩子带走这样的物件。

    她没有喂孩子一口母乳,她担心自己喂奶后会更加舍不得。看到同屋的产妇喂奶,袁爱萍会一个人掉眼泪。“别人的孩子还在,我的没有了。”

    出院后,3个孩子让她自顾不暇,对于小女儿的感情才慢慢淡去。

    老三上一年级后,她开始打工补贴家用。她在工地上烧过饭,去厂里做过临时工。回家的路又窄又陡,她通常骑着电瓶车,到大路的尽头便把电动车存好蓄电,自己沿着石板路走回村里。

    她一直没想过会再遇到这个小生命。

    4

    在杨净茹住院的病区,有很多“小光头”。他们中最小的不满1岁,最大的十来岁。

    罗良贵是这群父母中年龄最大的。53岁的她,在女儿生病后,几乎一夜间白了头。她觉得每天都像是一场战争,一面筹钱,一面照顾女儿。

    她和丈夫几乎没睡过完整的觉,特别是女儿发烧的时候,一晚都睡不了一个小时。有时,她会混乱掉一些具体的时间,只能用“很快”“没几天”来衡量。

    罗良贵记得,袁爱萍“很快”就出现在了医院里。

    接到女儿养母电话后的那个周六,袁爱萍带着女儿和小儿子赶到重庆永川区的医院看望净茹。她告诉两个孩子,那是妈妈朋友的女儿,现在得了病,咱们要去帮帮人家。

    她心里清楚,两孩子和净茹长得最像,需要的时候,就带她俩去做配型检测。

    在袁爱萍心里的“小剧场”里,无数次上演过母女相遇的场景。比如见面时就会掉眼泪,或是紧紧抱抱这个小女儿。但是现实没有按照剧本上演。

    拉着两个孩子走进病房那一刻,她发现“真的就像看到要帮助的陌生人一样”。

    在病床旁聊了一会,袁爱萍和罗良贵哭了起来。

    “姐姐,移植这个忙我肯定会帮,但是经济上我帮不上忙,我家也很穷。”提到钱,袁爱萍感到无力。

    她和孩子们一直住在租来的房子里,房租是自己的老父亲交的。她靠每月2000元的打工收入维持一家4口的生活。

    离开医院前,她给3个孩子拍了张合影,自己也单独和杨净茹拍了照。罗良贵让女儿喊她“袁妈妈”,并告诉她“要谢谢袁妈妈,因为袁妈妈的孩子要给她做配型。”

    “袁妈妈”没有提到再去探望净茹的事。但是罗良贵清楚记得,第二次来的时候,她塞给净茹两百元钱。

    10月6日,袁爱萍带着两个孩子做了配型检测。“一个1500(元),两个就要3000(元)。”袁爱萍没想到光测试配型就这么贵,“如果她俩不行,我和她哥哥再去做。”

    造血干细胞移植需要在HLA(人类白细胞抗原)配型相合者之间进行,10个点全相合被称为高分辨配型,是最好的结果。据了解,兄弟姐妹间,HLA配型全相合的可能性为1/4,而非血缘关系人群中配型相合的可能性仅为几万分之一。

    二女儿和净茹有5个点相合,小儿子晓峰10个点全相合。她觉得这和她的判断一样,因为4个孩子里,老三老四长得最像,眉眼几乎一样。

    答应为净茹捐献骨髓后,袁爱萍不是没有过担心。晓峰的姑姑和奶奶一再阻拦,甚至在电话中恶语相向。她吼回去,“孩子是我生的,不用你们管!”

    身边的朋友也劝她,有人因为捐了骨髓变成了傻子。她也偷偷地用搜索引擎查找各种信息。

    在医院做配型检测那天,她问医生,医生肯定地告诉她,她讲的案例是因为捐献者患了脑膜炎,与捐献骨髓没有关系。

    晓峰一直以为自己要捐献给“阿姨家的女儿”,他希望能成功。他们要等20天才能拿到是否可以为净茹进行骨髓移植的通知。

    5

    9月22日,在医生的建议下,杨净茹转入北京的一家儿童医院进行治疗。救护车把他们一家三口从机场接到了医院。

    医生告诉罗良贵,要做好“持久战”的准备,并建议她在附近租半年期的房子,方便照料孩子。

    他们发现,原来北京租房子这么贵,租一个月的价钱高过在老家租整年的。医院对面的小区,带小阳台的小单间每月要2700元。

    可是这间屋子很少见到它的租客。罗良贵每天回来为女儿煮饭, 医院有空余板凳可以拼到一起的时候,她和丈夫从不回来住。

    一家三口的行李只有两个手提包。盆子、水壶都是病友们留下的。她不嫌弃,她们不想在救治女儿之外花掉一分钱。

    10月30日下午,袁爱萍接到了罗良贵的电话。电话那头告诉她们,可以进行骨髓移植了,让她们快来。

    袁爱萍立刻开始安排家里的事务。老二今年6年级,31日需要为她去开毕业班家长会,交资料费等;读初二的老大住校,每周150元的生活费要帮他放好;她拜托楼下的邻居照顾好女儿,紧接着又骑上电瓶车去小儿子的学校为他请了3周的假。她想,晓峰和净茹做完骨髓移植还要休养一段时间,这学期的功课基本都要落下,5年级明年重读一遍算了。

    在过去的四十几年里,袁爱萍从来没有坐过飞机,晓峰去过最远的地方是重庆市区。订完机票,带着这个月还剩下的600元,她和小儿子出发了。

    然而一切都没有想象的顺利。10月31日,净茹突然消化道出血,她由普通病房转入重症室。罗良贵都不忍心通知出门给女儿买柚子的丈夫。

    11月1日那天,两个母亲汇合了,3个人的抗病队伍变成了5个人。从这天起,净茹开始禁水禁食。

    重症室里每天1.5万元的花销很快让罗家筹来的钱见了底。半个月后,女儿消化道出血的状况好转,医生建议转入移植仓进行移植前预处理。但住进移植仓账户需有20万元的余额,这让罗良贵感到绝望,她“一辈子都没见过那么多钱”。

    女儿生病后,罗良贵几乎每天都在“找钱”。

    在出租屋里,罗良贵打一圈电话给能想到的朋友和亲戚,钱没借到,她忍不住哭。

    袁爱萍坐在一旁,叹着气,不吭声。她习惯地用右手摩挲着左手残损的手指。两年前,她在打工中失去了3根手指,现在还“总是冰凉,木的”。她知道,自己什么忙都帮不上,能给女儿的只有血。

    “如果三根剩的一样长,就是7级工伤,能赔20多万元,我这样的只拿到了13万元的赔偿款。”袁爱萍指着略长的中指,有点恨恨地说。赔偿金一部分交了3个孩子在学校欠下的学费,剩下的被丈夫拿去还酒钱、赌债,还有一些她也不知道的窟窿。

    女儿生病后,有人告诉罗良贵,去网上的筹款平台求助。她几乎天天发朋友圈。然而目标筹款依然渺茫。

    袁爱萍也转发了信息,“愿大家帮帮忙,帮这个小女孩活下去”。她觉得“朋友圈里能捐的人都捐了”。她仍没向任何人提起过这个孩子和她的关系。

    在袁爱萍眼中,孩子大了,有些事情“瞒不住”。她索性告诉了3个孩子。来配型的老三对这个突如其来的妹妹显得很亲,他和妹妹约定,等做完移植,兄妹俩一起去趟天安门。

    可现实是,杨净茹一天比一天虚弱,移植的日期比他们预想的延后了许多。

    6

    来到北京的20余天,袁爱萍更多的时间是待在医院的“外围”。

    大部分时间,她和儿子待在出租屋里用手机看小说。除了中午,他们很少出门,因为医生嘱咐过,晓峰要保持良好的状态,不能去人多的地方,更不能感冒生病。

    “小孩子生病都找父母,净茹也是,只要爸爸妈妈在那照顾,有时你拉她的手她都不让。”袁爱萍说。

    袁爱萍表示都能理解,晓峰在一旁用重庆话跟妈妈说着“娘娘(重庆话中“阿姨”的意思)养了妹妹7年。”

    她记得女儿主动和她讲过两次话,一次是孩子发微信语音,“袁妈妈,你会让哥哥来给我做配型吗?”第二次是在病房里,她说,“袁妈妈,我想吃披萨,你买回家(出租屋)等我吃。”

    医生也不让她们在病房逗留太久,人多会增加患儿细菌感染的风险。

    “袁妈妈”也经历着更尴尬的事。来北京的这段时间,她没了收入,每一分花销都要靠罗家负担。不能去医院照顾,暂时不能做移植,她觉得自己和儿子就像是“两个吃闲饭的”,每天都很不好意思。

    罗良贵夫妇在净茹床前寸步不离。女儿禁食后,夫妇俩轮流用棉签浸润她的嘴唇,帮她翻身。因为治疗,孩子口腔溃烂,吐字变得不清晰。爸爸在旁边充当“翻译”,只有他能一字不差听懂女儿的话。

    治疗的费用就像是无底洞,医生嘱咐他们要尽快筹款,诊断证明书上写着“建议尽早进行异基因造血干细胞移植,总体费用预计需80万~100万元”。

    罗良贵抹着眼泪,亲人都劝她不要“执迷不悟”了,“10个朋友10个都说不要治了,带她回去。”“欠了这么多债,这辈子怎么还啊。”

    罗良贵在这件事上非常固执,她甚至觉得丈夫比她还固执。她从没想过这是自己的养女,在她心里,女儿和儿子一般重。

    她让朋友帮忙将净茹生病后的照片打印出来,她想把照片和身份证一起粘到一个纸板上,去人密集的地方,乞求捐款。

    袁爱萍说,老四是幸运的,因为“养父母待净茹很好”“从来都很坚定,从没有说过放弃”。她在网上看到过很多小孩生病后,父母放弃治疗或抛弃孩子的事。

    袁爱萍除了叹气也帮不上忙。她每天在出租屋准备好饭,餐桌上大家通常很沉默。

    11月16日,净茹住进移植仓。

    袁爱萍希望净茹能赶紧好起来。来北京近一个月,家里的两个孩子每天至少和她视频3次。她担心女儿在大雾天赶公交车的安全,也惦记儿子住校时能否照顾好自己。

    但她只能先顾眼前。她说这个月没有做工,之前打工的店“关门了”,回去她需要重新找工作,生活费的事她来不及想。

    她显得很乐观,说能打工的地方很多。“大不了再去电子厂做临时工。”在那里,她需要拿上身份证,每天6点半去排队,等待用工的人喊她的名字。她要在一条流水线上,一刻不停地打磨笔记本电脑的后盖。她每天要打磨至少1万件,可挣120元。

    移植仓里陪护的母亲都剪了短发,最大程度减少细菌的沾染。罗良贵最懊悔的是女儿精神好的那天,自己忘了女儿的嘱咐“要带故事书来念给她听”,转天再带书来的时候,可女儿告诉她“妈妈我难受,不想听了。”

    住进移植仓的孩子中,净茹的病情最严重。她的肺部也受到了感染,很难打起精神来。最近两天探视,罗良贵很少见到女儿睁开眼睛。

    罗良贵仍每天在微信里转发求助的信息,她说一定会还钱的,这是自己这辈子做人的原则。

    净茹因消化道出血禁水禁食,到现在,女儿仍一天都没吃过“袁妈妈”做的饭。

    袁爱萍想着,等女儿骨髓移植成功后,给兄妹俩做几顿饭,然后带着儿子赶紧回重庆,继续平静的生活。

    (应受访者要求,袁爱萍和晓峰为化名)

中国青年报·中青在线记者 马宇平文并摄 来源:中国青年报

2018年11月28日 09 版

震不垮的家