这一次,吴梦没能等到她梦想的奇迹。
4月1日,“世界首例高龄肺动脉高压产妇肺移植手术”当事人吴梦病逝于无锡,死于器官移植后的慢性排异。
生命最后时刻,她依赖呼吸机存活,无法表达自己的想法。丈夫王柯丁对中国青年报·中青在线记者说,感觉“她心里还有很多事情想做,但是实现不了,很绝望”。
在她离世的消息下面,聚集着各种各样的评论。在微博上搜索“吴梦”,首先跳出来的标签是“舍命产子网红”“首例肺移植产妇”,一些人赞扬“母爱伟大”,也有人指责她“误导他人”“自私自利”。
从决定生子开始,吴梦就已置身于一场医学伦理争议之中。她在2013年被确诊患有肺动脉高压,在美国、欧洲等地,这种恶性疾病被列为妊娠禁忌。
2018年初,42岁的吴梦发现自己怀孕。高龄加上重症,无锡市人民医院妇产科主任马锦琪曾建议,她的身体状态不适宜继续妊娠。
但面对产科和心肺科医生的联合劝阻,吴梦签了一份免责声明,自称愿“为医学献身”,如果手术失败,医院无需承担责任。
妇女权益保障法规定,公民有自由地决定是否生育的权力。无锡市人民医院作为公立医院,无法拒绝收治,只能对病人进行劝导和告知。
她在2018年6月16日如愿产子,3日后住进了重症监护病房,接受了“补心换肺”的手术,用了两个月才脱离重症监护。
冒死生子
从重症监护病房出来后,吴梦就在微信朋友圈表示:“无数的人问我,为什么要冒死生这个孩子?我的回答是爱!”“当然,更重要的是:我相信我死不了。”
术后,主刀医生、肺移植专家陈静瑜公开表示,吴梦是“以爱之名绑架了医院、绑架了医生”,引发网络热议。
半年多后,引起又一轮热议的是吴梦的死讯。肺移植6个月后,她发生了肺部真菌感染,再度入院,直至今年4月1日离世。
去年12月,天气转凉,吴梦就开始咳嗽,右侧胸腔也有点疼。经过检查,她出现了肺移植病人易得的真菌感染,只得住院。她本来希望只需住院检查,结束就可以回家。
王柯丁向记者回忆,她一直对自己的身体很自信。在2013年刚确诊为肺动脉高压时,她去北京阜外医院做检查,留下一番评价:“纵观北京阜外北楼里住院的对象,得肺动脉高压的十几个人中,我是年龄第二大的,再看先心病合并肺动脉高压症里,我是年龄最大的,但我精神状况是最好的……医生说我简直就是个奇迹!我也觉得自己还会继续奇迹,会有质量地继续生活下去。”
如果没有那场任性的生育,吴梦的人生本来看上去是丰富多彩的。一位接近吴梦的匿名人士对记者回忆,她为人高调,敢爱敢恨。她喜欢考心理咨询师等各种资格证,会晒出自己的奢侈品、汽车等物品,也喜欢分享去各国旅游的经历。
被诊断出肺动脉高压后,吴梦治病之余,还多方奔走,呼吁将肺动脉高压作为罕见病纳入国家医疗保险体系,还去学习珠宝鉴定,往返香港进行珠宝交易,拉着30斤重的行李箱去欧洲过春节。
她的这些经历,包括情感历程,都被她写下来,发表在网络论坛,意外地收获了几千万点击量,引来出版商的青睐。据当时媒体报道,她的以“活着”为题出版的自传体小说,“卖光了5万册”。
前述匿名人士告诉记者,那时的吴梦很兴奋,书出来后,她给身边的朋友、同事每人都送了一本。王柯丁称,也是这本书让他成为吴梦的“粉丝”,他们于2018年年初结婚。
吴梦的“活力”,让王柯丁有时感觉不到她是个病人。医生为她开了昂贵的药,但服下后身体反应太大,她渐渐停止吃药,除了有时会咳嗽气喘,并没有其他症状。在接受采访时,她也骄傲地说,身边许多人都说看不出她患绝症,还有人怀疑是否误诊。
在王柯丁看来,也许是对身体的“自信”,导致吴梦迈出执意生子的一步。
她当时已经有过一个孩子,与前夫所生的大儿子已有12岁。
出院后,吴梦曾称她的执着来自对肺动脉高压患者这一群体的观察。她看到许多女性患者无法恋爱、生子。
她在网上发布视频,高调宣布自己如果生产成功,将给所有的肺动脉高压患者带去希望,“其他的肺动脉高压患者,他们还有什么不敢结婚、不敢恋爱、不敢生孩子的呢?”
4台呼吸机
但是,家里4个显眼的角落里等待的4台呼吸机,提示着紧急情况随时可能发生。如果洗澡时一口气喘不上来,女主人就有可能出事。
吴梦曾告诉丈夫,尽管肺动脉高压患者从发现到死亡,生命周期是5年,但国内许多患者发病年龄在40~50岁。她认为自己还有8~10年存活时间。
2018年6月19日,在剖宫产两天后,本期待出院的吴梦出现心脏骤停,情况危急,只能通过肺移植手术换肺求生。在等待了11天肺源后,吴梦接受了修补心脏、肺移植两项手术,才勉强捡回一命。
看到吴梦高调鼓励其他患者怀孕、生子,主刀医生陈静瑜感到着急,他公开表示,完成了这项“前所未有”的手术后,自己“一点也没有开心的感觉”,认为吴梦是“以爱的名义绑架了医院、绑架了医生”,希望“警示更多的肺动脉高压患者,不要让悲剧发生”。
吴梦出院后,王柯丁提醒她不要看太多网上的评论,“过自己的日子”,他们推掉了大多数媒体的采访。
曾经爱美的吴梦,外貌也发生了变化。朋友再次见到她时,发现她曾经引以为豪的身材变得骨瘦如柴,皮肤也因为妊娠和肺移植手术刻上了一道道伤痕,用吴梦自己的描述是“千疮百孔”。
她抱怨自己之前可以“爬坡可以看风景”,做完手术后就像“掉到了一个坑里坐井观天”。感冒发烧好了,接着就拉肚子,“恨不得把马桶粘在屁股上”。但在家里的短暂时光,她可以抱一抱新生的孩子。身体最好的时候,她可以在小区锻炼,还可以开车带着孩子去附近郊游。她努力吃肉,希望吃胖一点,早些恢复元气。最好的时候,他们甚至考虑过是否需要淘汰那些呼吸机。
这次入院之初,吴梦心态仍然是积极的。王柯丁说,“她能看到生活的希望”。为了维持营养,她每天早上6点起床,7点前要进食绞碎的苹果等食物以护肝,这样可以在9点服用排异药物。她一有体力就想下床做恢复锻炼,躺在病床上,她会听听音乐,“都是很小心翼翼地在保养身体”。
“她认为自己能好起来”
在王柯丁眼中,做过记者的吴梦自信要强、敢拼敢闯,这种性格发展到极端就变成了冒险主义。“就像那些企业家谈生意,成功的概率只有三成,她可能只有一成就去做。她对自己的身体太自信了,她觉得这个事不会发生在她身上,她认为自己能好起来。”
但病情逐渐恶化,她开始感到害怕。整夜失眠,胡思乱想,吃很多安眠药也不见好。每况愈下的身体也在消磨她的意志。呼吸机交换的氧气量在逐渐增加,直到她挂上了24小时氧气面罩。她没法再洗澡,上个厕所要喘半天,渐渐地也不能下床走动。“思想是巨人,身体是矮子,大脑指挥不了身体。”王柯丁总结。
他记得,有时血氧突然下降,会让吴梦瞬间极度烦躁,“她恨自己无能”。今年春节后的一天,他在床边陪着吴梦,吴梦突然紧紧抱住他,就像打寒战一样,带着他一起不住抖动,嘴里说不出话。这种痛苦随着时间推移不断加重。
从医生那里,王柯丁听到了最坏的可能——吴梦出现了慢性排异。他知道出现这种症状十分凶险。同一病房的一个肺移植病人,始于一次普通的感冒,最终多器官衰竭去世。
他和其余家人决定不告诉吴梦真相,依然每天为她打气:“不要想太多,你会好起来的。”但他感觉,吴梦比谁都清楚自己真实的身体状况,他自己也感觉到了和她一般的绝望,“当你知道自己的病可能好不起来了,不知道明天能不能醒来,就像判了死刑的那种感觉”。他用手比划出一个波浪线,“就像上下坡,今天给她打气了,过了两天,她又绝望了”。
此次住院后,吴梦被确诊患上了闭塞性细支气管炎,肺吸收氧气后,细小的气管无法工作,只能换上有创呼吸机,切开颈部插入导管。她唯一能得到拯救的机会是第二次肺移植。她和丈夫卖掉房子和汽车,准备资金接受手术。但她的身体在等待肺源中迅速恶化,不再适合手术。
吴梦去世后,她的主治医生陈静瑜拒绝了记者的采访。他在微博上回应,吴梦“不遵医嘱不吃排异药”,“肺移植术后免疫抑制容易诱发感染”。他认为,这位病人对抗感染用药不信任,拒绝必需的用药治疗,导致双肺反复感染,诱发慢性排异。
陈静瑜表示,吴梦在写给他的信中曾说“觉得只有神能救她,而不是医生”。“我最后也很无奈,觉得自己一心挽救只能救她身体的疾病,但救不了她的心灵。”医生表示。
“用生命埋单”
王柯丁觉得吴梦走上的是一条不归路。“比如说死亡率是万分之99(应为“万分之9999”——记者注),她总是觉得万分之一的成功是她。别人说这是雷区,她就一定要闯,万一没炸死,她就成功了。”
去年11月接受电视访谈时,吴梦表示:“我是‘明知山有虎,偏向虎山行’,就想去闯一闯。”但是,她也曾私下对来探望的朋友说,觉得自己连累了很多人,吃了很多苦,也让家人都受苦了。
在等待第二次肺移植时,吴梦曾在微信朋友圈里发布了自己戴着氧气面罩的照片。“前半辈子任性了,我用生命埋单。”她说。
自从吴梦再次住院,未满周岁的孩子就被托付给了爷爷奶奶,只去过一次病房,但回去后就发了烧。此后,这对母子只能通过手机视频联系,生前未能再见一面。
去年出院时,她曾许愿,希望上天能再给她20年寿命,让她把孩子抚养成人,让她能够孝敬父母,给父亲庆祝70岁寿辰。
3月31日凌晨,她的心脏骤停了3分钟,接受紧急心肺复苏术后,陷入昏迷。后来,家人遵从她生前的愿望,用救护车把她送回郊区的家。进家门摘下呼吸机不过3分钟,她就停止了呼吸。
她最终没能成为那万分之一。
丈夫在灵堂上为她挂了一条横幅,上书四个字:“为爱活着。”
中国青年报·中青在线记者 江山