上海有1500条公交线路,这一条可能装了最多的口罩、CT片、光头、焦虑与悲情。这条线路只停靠5个站点:肿瘤医院、中山医院、瑞金医院、复旦大学附属眼耳喉鼻科医院(五官科医院)和华山医院。
当上海人尚在睡梦中,来自舟山、张家港、绍兴、慈溪、江阴等长三角地区的病人从家乡出发,乘坐几个小时的客车,抵达上海交运巴士长途南站,再转乘这辆“就医直通车”。
在北方,有环首都进京看病圈;在上海,这辆就医大巴装载着外地患者在医院间摆渡,于地图上画出一个狭长的“心型”,最终回到南站,捎带着返乡客人。
光听这辆巴士停靠的几个站点,就足以让旁人同情。如果听说这趟车里有化疗了70次的病人,有花一年工钱、辗转找不到病因的农民工兄弟,有刚刚被癌症找上门的母亲和两周跑来复查一次的外乡人,那种具体生命的枯萎和与疾病抗争的决心恐怕更加震撼人心。
好医生在哪,患者就去哪
3月25日,周一,小雨,电台主持人用温和的声音安慰着早高峰的听众。上海的主干道上已经出现18公里的拥堵,那等同于2000辆小轿车的停车场。来自宁波慈溪的客车也身陷车海,在它到达终点上海南站时,气动车门的出气声一响,蔡炯立刻冲到车前。
他是就医直通车的工作人员,负责拉客,一只手摇晃着写有5家医院名字的纸板,另一只手拿着喇叭喊“就医专线”和医院名。“慈溪下来的,原本很多人,现在只有一个。”因为下雨和堵车,就医直通车最繁忙的周一,人流迟迟没有上来。
周一是专家号密集的一天,这些外地的寻医问药者在网上挂专家号和特需门诊,等上一周、两周、一个月或是更长时间,来上海预约、检查、再问诊。
当张维从绍兴汽车站出发时,家乡的天空还是深蓝色,路灯把人影拉得很长。鲁迅也曾在这老路上奔跑抓药,却没能治好父亲。张维想要不一样的结局。她30多岁,是电视台记者,也是乳腺癌转移肝脏和骨骼的患者。从2014年发现癌细胞以来,她化疗了70次,放疗10次,《冰点周刊》曾写过她的故事。
张维乘坐的那趟就医直通车上没什么人,她的抗癌事迹掩藏在羽绒背心和平静的面孔下。直到她再也无法出现,车上的人也不曾记起她。
大家都是如此普通,一对上了年纪的夫妻并排而坐,丈夫望着窗外的风景,妻子系好安全带,在他身旁睡去,两人的手攥在一起。她得了肺癌,偶尔喘不上气,脸红红的。儿子是普林斯顿大学的博士后,母亲因为不能太劳累,坐不了长途飞机,至今还没去过美国看望孙子。
快到肿瘤医院时,妻子醒了,丈夫从保温杯里倒了些水,让妻子喝下,语气温和。
疾病隐藏在这些普通的面孔背后。一个来自华西村的47岁女人体检时,在肺上查出结节,“医生让我两年一检查,我还是害怕,一年来查一次。”她在江阴的医院和上海中山医院都做了体检,“总觉得大上海好吧”,两边的体检报告厚度相差一倍。
她在车上听到江苏和浙江各地的口音,“稍微懂一点就跑来上海看”“乡镇医院,我每次去空荡荡的”,而在上海的大医院里,“黑压压的,空气都浑浊了”,连排队等电梯的队伍都从十字路口的这头排到了那头。
张维在上海有一位来自农村的病友,很省。化疗的时候十有八九在吃方便面,超市再买袋小蛋糕,水果都很少吃。只有在白细胞不达标的时候,他才奢侈一把,去市场里买一斤半斤羊肉来,分两三顿吃完。
大巴车上,来自南通的女士挎着名牌包,粉底透亮、翠绿的镯子在手臂上滑动。她来为60多岁的父亲取报告。父亲得了小细胞肺癌,经过几次化疗,家人如临大敌。“每天早上给他准备一根刺参,他自己拿着上楼吃。还会煮阿胶粥、铁皮石斛、灵芝孢子粉……”
“他是癌症病人,不怎么碰鸡汤的,所以不去外面的饭店吃。我们每天坚持吃鹅蛋白,哥哥在乡下包了一只鹅专门下蛋。”女儿陪着父亲两个月来一次上海,一个月去一次南京开中药,“过年去海口的家里也带着煎药”“自己要做个有心人”。
“不管贫富,看病是唯一大方的。”司机总结道。而且,无论贫富,大家都涌向上海。医院周边分布着大大小小的典当行。缴费窗口举着现金的,往往是外地病人。“越高级的医院资源和收入越多,优秀医生也向三甲医院集中,基层医疗机构缺乏人才。”一位医生说,“好医生在哪儿,患者就去哪儿。”
病与急
司机宗毅将矿泉水瓶盖扎了几个小孔,装上消毒液,每晚淋洒。让患者心生嫌隙的气味在第二天已消散。
司机最怕乘客呕吐,驾驶舱旁放着袋子,如果听到有人咳嗽,驾驶员会立刻问一声需不需要呕吐袋。他们也会把车辆开得尽量平稳,“一般我不会急刹车。”宗毅说。
天热时,司机能看到picc(经外周静脉穿刺置入的中心静脉导管)留置在乘客的胳膊上。导管直达靠近心脏的大静脉,避免化疗药物与手臂静脉的接触,防止手臂溃烂。
大巴车在上海的街道穿行,停靠在临近5家医院的公交站点。大巴上的三级台阶对有些病人来说也是阻碍。人没了力气,手拉着两边的扶手,艰难地往上挪动,不像正常人一跨就上来了。
“化疗本身心情不好,一般我不去招惹患者。”一年前,就医直通车正式运营时,宗毅就成为6位司机中的一员,他一天跑三班,新能源大巴车已经走了1.2万公里。
它2.5米宽,11米长,高度不超过3.6米,在长途南站的停车场上像巨型吐司整齐排列。允载45人的车厢在高峰时装下42名乘客,低谷时则只有一两个乘客,甚至会因无人乘坐而停驶。
据说做过销售的人,才能干好蔡炯拉客的工作。下雨的早高峰,南站等待出租车的队伍已经排了十几米,车却空无一辆。蔡炯走过去,拿着喇叭和纸板揽客,票价10元,两人以上打八折。他语气急,乘客也急。
“问的最多的是能不能马上走。”蔡炯说。上午,大巴车半小时一班,下午在三点半之前有3班。多数乘客都已经在网上挂好了号,预约了时间,要准时赶到医院。南站曾做过调查,统计出就医直通车的乘客等待极限是15到20分钟。
这种急躁在车厢里展现得更为明显。雨停了,大巴在狭窄的街道上仍跑不出速度。乘客伸长脖子、探身盯住前方道路,对几时能到达医院感到心焦。
性子急的反复问司机还要多久。司机也被搞得不耐烦了,坐在后面的人吵起来,“你们开车时说来得及呀。”一位老实巴交的农民尽力用普通话劝说,“他们这车就是为我们服务的。”马上有个男声插嘴,“他就是为了挣钱呀。”司机否认,这趟线路是亏钱的,那人立马反问,“亏钱还开什么?”
灰霾使高楼看不清面目。车内气氛紧张,有个老头在嘬自己的腮腔,发出了一种奇怪的啧啧声。
大巴车前一辆行驶缓慢的轿车成了新的靶点,“前面那车在干吗?在睡觉啊?”一个女人尖声说。
南站的工作人员有时会劝慰,“你耐心一点,本身去看病,别影响你的心情,打的也是走这条路,也是堵的。”
在这条线路上工作,要会“看山水”(方言,指察言观色——编者注)。以前有司机在统计下车人数时,问了句“肿瘤有几个?”一位乘客立马翻了脸,质问他,“什么叫肿瘤有几个?不要瞎讲!”从那以后,医院名变成方形小卡片,乘客可以无声地递给司机。
就连这趟就医直通车的线路名称也几经修改。以前人们随口叫过“看毛病车子”,也叫过“健康专线”,因为听上去太像卖保健品的而被淘汰,还有人提议叫“看病专线”,但又犯了中国人的传统忌讳,门口的广告牌改过两三次,才定下现在的名字。
大巴顺路接上看完病的人回程,车辆与普通的大客车看上去无异。车头写着医院名的纸板,并不那么显眼。宗毅以前开着这样的车跑旅游,“那个欢声笑语多一点”。也有司机每天只跑中午一班,早晚接送上班族。那些健康的年轻人有的上车就打游戏,有的补觉,有的听歌,有的吃早餐,都是熟面孔和生命力,“空气都不一样”。
一次次化疗,一次次过关
大巴穿过小巧的花园和明显有年头的房子,穿过只有英文名的店铺,偶尔的颠簸引起CT片子与塑料袋摩擦的声响。车内大多数时间安静,只有一个小朋友一直在喊饿。一位女士在车上涂护手霜,香气传开,遮盖了病恹恹之气。
“去五官科医院的人,有的眼睛瞪出来,有的好像盯着你看,有的眼睛一高一低,有的大阴天戴墨镜。”宗毅总是在快到站时,从后视镜里看一眼满车的外地病人。
张维喜欢坐在靠窗的位置。在她刚发现病情的第一个月,晚上不睡,白天也不睡,连吃三四种安眠药都不起作用。有一段时间,她一天能吐20多次,比十月怀胎孕吐加起来还多。后来,她又尝到了天昏地暗的痛楚,胃里就跟一把铁勺子在搅拌一样,因为放疗射到了胃。
“一开始我也没想到要化疗这么多次,如果一开始跟我讲我大概要昏过去了。可是后来,一次次地化,一关关地过,居然走过了这么多路,化疗了这么多次,居然被打倒之后还能调整调整,继续走,继续化。”她曾写道。她一次次乘坐大巴车,跟随人流涌向上海,一次次穿行在繁华都市的街道,在大医院靠站,寻找活的几率。
张丽萍与张维一样,也是乳腺癌。她撑过了5年,中午的阳光透过车窗照在她脸上,看起来年轻了几岁。
她握住大巴车最前排的扶手,有些惆怅,口气里掺着懊悔,“照镜子时完全不一样了,凹进去了。”
5年前,她做了全乳切除手术,右侧乳房“切得干干净净”。
“我生完第二个小孩,花了两万多元隆胸,那时广告都做到家门口了。”她爱美,1995年文的眼线残存在脸上,难以清掉。已是做了外婆的人,赶潮流做了半永久式文眉。“我年轻时走路都抬头挺胸,现在都这样走。”她说着,把后背拱起,蜷缩在座椅上。
做手术时,医生切了个小口,“把东西拿去化验”,回来时说有癌细胞,要割掉。“我说不要割掉,不要割掉”,但医生说有风险,“吓都吓死了”。
刚刚患病的人中也有衣饰讲究、风采过人的,尤其上海女人收拾起自己来更是精致利落。但一两个化疗打下来之后情形大变,往往粉也不擦了,衣服也随便一套。
“那时候我真的哭了,好像什么都没希望了,真的呀,你说呢?”家人安慰她说没关系,“当面跟我这么说,转过头呢……担心的事情太多了,老公多年轻呀,说心里话,两个人在一起,那个东西没了,他会担心你,你也会担心他。”张丽萍转头看着车窗外,“现在这么开放的社会,你说是不是?”
化疗时头发一把一把掉下来,张丽萍很揪心,索性统统剃掉。她形容当时的情景跟电视里演的一模一样。她花3000元买了假发,又痒又痛,后来干脆不戴了。
“有一次我去医院,那医生说了, ‘你的头很漂亮,不戴(假发)没关系的’,他说,‘你要自信,你很漂亮。’他这样跟我说,也给我安慰,从那个时候开始我就不戴了。”
张丽萍经常去寺庙拜菩萨,人家看着她,头上很光,长久不出门人又很白,以为她是尼姑。“后来就认命了”,张丽萍有很长一段时间不想说话,对亲友隐瞒病情,“很自卑的事情”,现在她想开了,“5年多了,还想不开?”动刀那年她47岁,有放弃的念头时,一想起孩子还小,就劝自己身体一定要好,“母爱确实伟大”。
陷入回忆时,车正开在老洋房之间,周围一片寂静,从楼洞深处升上一股不易察觉的潮湿气息。张丽萍盯着街上走过的女人,说,“我现在看到每个女的都很漂亮。真的,看她们个个都是美女,不管怎么样的,我就看了顺眼。”
她又开始讲述起做女人的不易,感慨男人抛弃年轻的病友,电台里恰到好处地播放着《野百合也有春天》。大巴车到站,张丽萍匆匆下了车,埋头走路,很快融入街边的人群中。大巴晃晃悠悠继续前行。
医院与火车站相似,一是大部分是外地人,二是票(号)不好买
临近傍晚,宋健全忽然在车里起身,举起手机。“我没来过上海,我们文化有限嘛,不懂就拍一下。”
他的老家在安徽,老两口在浙江温州打工,某日干活时忽然头晕,甚至看不清手机。读大三学医的女儿帮他挂了专家号、订了旅馆,让他一定来上海查一查。
宋健全还没拿到结果,他感到很兴奋,到处问人去东方明珠该怎么走。妻子顺从地坐在他身后,“不看病我们也不会到上海来,你看路边,环境特别干净。”
“我们没有文化,(在医院)全靠问,人家讲了一句两句,之后就不讲了。”看病顺道旅游使他心情不错,但想到上海的物价,脸又沉了下来,“吃个早点,最少要10元,我们农村没有的。来回跑两趟要三四千元。”
医护人员来去匆匆,仅一天,华山医院的门诊量可以达到1.3万人次。去年12月,就医直通车在一个月里载了538位去肿瘤医院的乘客、659位去中山医院的乘客、333位去瑞金医院的乘客、407位去华山医院的乘客和252位去五官科医院的乘客。
蔡炯的私人电话号码贴在大巴车上,供乘客返程时拨打。“几分钟一个电话,一直到晚上七八点才停”。
上海正在冲刺建设亚洲医学中心城市,吸引周边国家和地区病人来沪就医,目标的大限是2020年。
在外籍人士来看病之前,乡村里的疑难杂症也希望得到上海专家的诊治。
在萧山工厂打工的王鹏是陪工友来上海看病的。他们先是去了杭州的一家医院,又去了南京看皮肤病的一个研究所,一年打工攒下的五六万元很快就要花光了,但还没查出到底得了什么病。
王鹏的工友先是发烧,后来皮肤出现红斑、浮肿,住了十几天院,内外科做了一通检查,医生建议还是看皮肤科。如果上海的大夫还找不到病因,他们也不知道该怎么办了。
“我们这样的底层有什么办法,有病就得看,借钱也得治。”王鹏重复着“底层”这个词,指着大巴车上的座椅说,“我们就是生产这种椅子的,有架子,把棉花套上,做一个能挣5元,一小时最多能做5个。”
“我们精神压力、经济压力好大,以前不怎么生病,现在奇奇怪怪的病……”病人郁闷时喝酒抽烟,不说话。王鹏也没什么办法,只能劝他别喝酒了,烟少抽,对身体不好。
他们打工时租住在每月200元的房子里,现在这钱只能勉强在上海住一晚。医院旁边举着牌子的人正在招揽生意,短期家庭住房两个床位每晚的价格在150元到220元之间,同时出租到外省市的汽车。肿瘤医院附近的如家或是速8酒店,一晚的价格接近400元。旅馆里走过光头的男男女女,爱漂亮的女士会戴着帽子或头巾。一家名叫“大众假发店”的商铺把“假”字涂掉,留下可以辨认的痕迹。
根据国家癌症中心发布的数据,中国每天有1万人被确诊为癌症,平均每分钟7个人。医院排队的人群中总有些拖着行李箱的家属,他们小心翼翼地贴着前面的人,生怕被加塞。有人评价说,医院与火车站相似,一是大部分是外地人,二是票(号)不好买。
来这一趟不容易,他们手里排了许久的号,很可能关系家人的生死。在来上海的路上焦虑已经开始,一位上了年纪的女士反复询问家乡舟山的司机,上海的医院怎么样,“毕竟不是自己生活的地方,多少都有陌生感,怕坐错车,心里忐忑。”
也许是出于匆忙,大巴车司机捡到最多的是遗落的片子和病历本,有一次捡到了现金,“这是人家看病的钱”,归还后,失主送来锦旗。
到上海看病,像是一种信仰,“怕小毛病搞成大毛病,相信上海的医院”“上海的大夫见多识广”“这个动刀子的事情不好随便”。
据统计,在上海的三级医院出院病人中,外省市病人占38.82%,上海成为国内外地患者流入最多的城市之一。上海许多医院异地就医住院费用医保直接结算,客观上吸引了外地病人。在周边的村子,不到上海看病甚至会被乡亲指责,哪怕到上海无济于事,也要兜一圈再回去。
长恨春归无觅处
病房的窗户与黄浦江畔亮着的是同一种颜色的灯光。敞开的病房门中,飘进了一股鲜花的气息。一位外地老先生许是久未出门,黄色的领带打得太小,衬衫的领口又太大,很不协调。手中拎着的片子随着走动发出清脆响声,只有疾病才促使他出门远行。
蔡炯的搭档名叫钟蔚萍,在由小卖部改造的房间里收款。她做了半辈子服务行业,还有15天退休,人称“闲人马大姐”。有外地乘客把她当成专家,“说这里那里不舒服,问我是什么病。”有人得了肿瘤,面露紧张,“马大姐”宽慰几句。但祝福的话也只能听听,外地的病人等待上海医生的“宣判”。
从就医直通车下来后,乘客总是小跑着奔向拥挤的医院。到了就诊室,焦虑和对焦虑的恐惧达到顶点。有人见了医生就开始痛哭,求他救救在胸上发现阴影的14岁女儿。有人眼睛一眨不眨地盯着医生,眉头很少舒展。走出诊室,一些人双手在胸前合拢感激上苍;还有一些陷入更深的焦虑之中,面对墙壁半晌不语。
王俊是交运巴士长途南站的副站长,办公室的墙上贴着长三角地区交通图。“开通就医直通车之前,我们做了问卷调查,发现很多老年人来上海看病,比如普陀有三四成的乘客,每周固定时间来上海就医。”他说,公司要打通“最后一公里”,让看病的人零换乘。
“上海这个地方,很多人是从江浙迁移过来,外地人在这儿有老亲戚,看病喜欢找他们打听下。”一位老先生拿着翻盖手机,不会上网,庆幸自己有老乡在医院做厨师,能帮自己联络联络。一上车,他就忙着辨认东南西北。
有人检查没做过,仅仅胸闷了一周就飞了2000公里找到上海的知名专家;有人偏头痛,诊断明确,吃药控制效果不错,但仍花了两个月把全国知名神经科专家门诊看了个遍,收集了厚厚一大本门诊病历。
这与“90%的病不出县”的要求背道而驰。医改以来,分级诊疗和双向转诊制度向来是重点,但无论是建立医联体、医生多点执业还是家庭医生签约服务,似乎都很难改变大城市大医院的虹吸效应。
“国家的钱向下走,病人和医生却向上涌。”一位医生表示。2013至2017年,各级财政对城市社区卫生服务中心、乡镇卫生院等基层医疗卫生机构的直接补助由1059亿元增加到1808亿元,年均增长14.3%,占基层医疗卫生机构总收入的44.2%。
但大型公立医院“已经长成了一个个大胖子。而在基层,医生收入被“绑死”,实力不强,为规避风险,也不愿意患者全都到基层首诊。
大巴车上的患者,有许多是被推荐来上海看病的。“小地方只有一个诊室,一个医生,一天挂50个号最多了。”一位患者家属说。
另外,大医院和小医院的药品目录不一致,基层医疗机构拿不出大医院开出的药品,也使大巴车上多了一些专门来开药的病患,回程时手上拎着大包小包的药品。
他们并不知道,国家在宏观层面多次表示,要继续强基层,培养更多的全科医生,通过医保差异化报销引导群众首诊到基层。在病人眼里,大城市大医院里的大医生,说话分量最重。
交通像潮水一样,早上涨潮、退潮,晚上又涨潮。广播里开始点歌,病人们听着那些遥远的祝福,歌手动情地唱着,“春去春回来,花谢花会再开”。
张维在公号写道,“茫然和惆怅,和着这个时节软软的风,一下一下地往人心里啄,令人一会儿痴痴地想哭,一会儿又茫茫然一笑。”“就怕她不肯等我呢,花不等,鸟不等,春天也纵然是不肯等的。”
1月29日,化疗了70次的张维去世。
几乎没人意识到,这辆大巴少了一位乘客。
(本报记者江山对本文亦有贡献,文中张丽萍、宋健全、王鹏为化名)
中国青年报·中青在线记者 杨杰文并摄