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全文复制刘文知道，自己的日子不多了。失去药物的控制后，他身体里的癌细胞从肺部，快速蔓延到骨骼、脑膜。如果不做有效干预，这些肿瘤还会疯长，每个月，它们的体积都会增大一倍，直到吸干患者的最后一丝能量。
断药前，刘文只需要每天口服1片靶向药，那些已经转移的肿瘤就很快消失不见。除了最初几天出现轻度皮疹外，绝大多数时候他都与常人无异。他甚至又重新回到工作岗位，在某个晴朗的春日，“开了整整一天货车”。
根据国家癌症中心的最新报告，2015年中国新增约393万名癌症患者。他们中有很多人和刘文一样，适合靶向治疗。在他们身上，人们看到癌症成为一种“慢性病”的可能性。
就像硬币的两面，靶向药的一面是“特效”，另一面则是昂贵。每月动辄上万元，甚至10万元的药费，让患者和家属真切体会到了“生命的价格”。
刘文的生命也和他的积蓄一起，逐渐耗尽。眼看药瓶就要见底，好消息及时到来：去年10月，17种靶向药物纳入国家医保乙类目录。报销后刘文每月只需要自付2000元左右的药费，希望重燃。
只是，因为癌细胞的特性，刘文服用的第一代肺癌靶向药在医保覆盖不久，就出现了耐药性，三代药成了他仅剩的选择。
虽然药已经进了医保，但在他所处的中部某地级市，所有的医院都开不出他急需的三代药。没有报销，他负担不起每盒超过1.5万元的天价，只能停药。
病情恶化不出意料，刘文终日咳嗽，剧烈地头痛、骨痛。他感到“前所未有的恐惧”，他说不想离开家人，不想离开熟悉的一切。或者说，他只是单纯地害怕死亡，想要抓住一切活下去的可能，哪怕落下人财两空的结局。
靶向药带来革命性的变化
刘文在前年6月确诊非小细胞肺癌，病理报告上写着，肿瘤是四期，“最晚期的那种，已经没有了手术条件。”在传统的治疗方案里，等待他的将是放化疗和随之产生的各种难以承受的副作用。
这让他感到绝望。唯一的光亮是，医生从他的病理切片里检测出了癌细胞的驱动基因，这意味着在众多非小细胞肺癌患者里，他属于“幸运”的那部分——在中国，大约58%的非小细胞肺癌患者可以接受靶向治疗。
不同于化疗作用于全身的机制，靶向治疗更像精确制导的生物武器，能够准确找到癌细胞，使肿瘤特异性死亡，不会伤及周围正常的组织细胞。
“这是个‘革命性’的变化。” 有着25年临床经验的呼吸科医生黄方第感叹。
他见过太多癌症晚期的患者经历“确诊、化疗、死亡”的三部曲，大多时候这些患者的生命只能用月来计算。靶向药出现后，很多患者都能明显延长生存期，甚至可以离开病床，重返生活。
“靶向药不能彻底消灭癌细胞，但它能抑制癌细胞生长，让病人实现‘带瘤生存’。”何明告诉记者，他是东北一家三甲医院的肿瘤科大夫，时常见识到靶向药的“神奇”。
他记得一位身上已经有十多处转移的癌症患者，到诊室找他开止痛药，想“走得别那么遭罪”。何明从临床表现判断，这个患者很符合基因突变的特征，就建议他试试靶向药。
结果这位患者在服药几个小时后，病痛就开始减轻。几天后，全身上下的肿瘤开始缩小。
一位已经不能自主吞咽的患者，用胃管把靶向药送到胃里，几天后症状开始缓解。到今天，这位患者已经安然度过了两年。
很多患者都会“用脚投票”。刘文急需的奥西替尼（商品名“泰瑞沙”），在未进入医保前，即使在国内每盒单价高达5万多元，2018年前三个季度就达到了18.5亿元的销售额。
只是，这个看似巨额的数字，也仅是由小部分有支付能力的患者贡献。更多的癌症患者，不得不面临“药就在那里，我却无法触及”的窘境。
这些靶向药大多是国外药企还在专利保护期的“独家药”，因为缺少竞品，它们很难有降价动力。
2017年7月，人社部通过与药企谈判，成功将18种抗癌药物纳入医保，其中包括多种靶向药。进入医保后，药品的销量必然增加，作为谈判筹码，药企就必须接受降价。乳腺癌救命药“赫赛汀”在进医保前价格是每支2.5万元，谈判后价格降到7600元。假如按70%的比例报销，患者每支只需要自付2280元。
不少癌症患者得以走出困境。但面对庞大的患癌人群，和几十上百种癌症，药品可及性的问题依然存在。
去年6月的国务院常务会议上，李克强总理表示，“新一届国务院医改领导小组成立后，第一件事就是要切实把抗癌药价格降下来。”
4个月后，新组建的国家医保局又增添17种抗癌靶向药进入医保，其中包括像刘文那样，一线药物治疗失效后，所需要的二线，甚至三线药品。
癌症患者等到了政策福利，但另一个现实问题随即出现：进医保后价格仍然不菲的靶向药，无疑会增大各地医保基金的压力。对不少医保基金本就紧张的地区来说，这更像是一场医保支付能力的极限测试。
刘文等来了“泰瑞沙”进入医保，但他所在城市没能通过这场测试，他说有些时候，他又重新认识到自己是个“行将就木”的肺癌晚期病人，“我就该认这个命。”
医保蛋糕就这么大，要让更多人吃到
刘文一直想不明白为什么“泰瑞沙”进了医保，但每个医生都告诉他“医院没进这个药”。
他不知道，地方的医保基金每年都会划出总额控制范围，然后统筹使用。正如医保的全称“基本医疗保障”一样明了，人社部、国家医疗保障局多次表示，医保基金的核心原则是“保基本”。只不过，在基金池有限的情况下，每个地区对“基本”的理解也不尽相同。
“蛋糕就这么大，医保局考虑的是如何让更多人吃到。”郭杰告诉记者，他在中部某市一家公立医院任副院长，他的父亲去年因非小细胞肺癌去世。
事实上，从数据上看，蛋糕正在越做越大。根据国家医保局公布的《2018年医疗保障事业发展统计快报》，全国2018年的医保结存甚至比2017年增长了19.8%。
在如此乐观的趋势下，刘文的遭遇似乎就不应该存在。
我国的医保体系由城镇职工医保和居民医保组成，其中居民医保包括城乡居民医保和新农合。
根据财政部公布的2014~2017年《关于全国社会保险基金决算的说明》，我国的城镇职工医保，每年的保费收入都高过支出，对财政补贴的依赖很低。在2017年，收支盈余达到了1900亿元，财政补贴只有103亿元。
居民医保每年也都有结存，但2012~2017年间，居民医保收入的70%以上都来自于财政补贴。2017年时，全国居民医保的财政补贴高达4900多亿元。
2018年全国共10.27亿人参加居民医保，接近饱和。在保费提额有限、老龄化趋势愈发严峻的背景下，部分地区的财政补贴能力也正在逼近天花板，医保控费成为一种必要的手段。
郭杰所在的地级市是个典型的农业地区，大多数人参加的都是居民医保。再加上缺少工业，政府财政收入也相对有限，医保控费就比较严格。
“医保局压医院，医院压科室，科室压医生。”郭杰说，“压到最后的结果就是，高价药少开，甚至不开。”
何明也告诉记者，因为超过医保控费标准，“整个科室被罚奖金是常有的事”。
“很多肿瘤科的大夫都羡慕眼科和口腔科，他们的患者做完小手术，两三天就能出院，花不了太多钱。”何明说。
去年11月，国家医保局联合人社部、国家卫健委发布《关于做好17种国家医保谈判抗癌药执行落实工作的通知》，要求各地“不得以费用总控、‘药占比’和医疗机构基本用药目录等为由影响谈判药品的供应与合理用药需求。”
来自不同地区的多名医生和患者向中国青年报·中国青年网记者表示，春节过后大部分抗癌药开药、报销“都没太大问题”，但也有部分患者称自己正在经历和刘文类似的遭遇。
一位华北某市的癌症患者家属告诉记者，今年4月，因为自己所在的城市没有靶向药，她只能去省会的医院找医生开药、拿药。出发前，她先要去本地医院找大夫开“药品外购申请表”，然后要先后经过科室主任、医院副院长签字，再到医院医保中心备案盖章，最后再去市医保局盖章。如果要在省城药店买药，她还要找到医保局的主任签字后才能报销。
“这一套手续跑下来，大约要两周左右。”这位患者家属说，“托人找人，甭管什么办法，八仙过海吧，得去买那个药。”
到了省城医院后，只要提到开靶向药，那些曾经给她老伴看过病的大夫就“马上变脸”。第一个大夫告诉她“谁让你吃的药谁给你开”，她找到“让吃药”的大夫后，又被告知“谁给你看的病找谁去”。她在几个病房楼间往返，最终找到最初给老伴看病的科室，却得到大夫要出国两个月的消息。
她说自己在得知老伴患癌时没有崩溃，这一辈子也很少哭过，但她那天一个人坐在省医院前的马路上，再也忍不住眼泪。
“他们平时给我们看病可好了，照顾得可好了，问得可仔细了。”回忆那天的经历，她声音哽咽，“但一说开药，他们的态度马上就变，说会扣工资。”
今年6月，国家医保局医药服务管理司司长回答媒体提问时称，此前确实存在抗癌药进不了医院或报销不了的问题，今年以来抗癌药供应比较顺利，“当然也不排除在各个地区存在不平衡的现象”。
除了一些“不平衡的现象”外，也有一些本可以规避的原因造成靶向药“开药难”。今年1月，网络抗癌社区“与癌共舞”曾做过一项调查，504份有效问卷里，有人反映“当地医院规定，只有放化疗无效的病人才能报销靶向药”，有人说“药店买药一律不报销”，最常见的是要求“患者必须住院才能开药”。
“靶向药的依从性很好，患者只需要口服就可以达到很好的身体状态，可以在家治疗。”“与癌共舞”法律总顾问韩晓晨告诉记者，她曾经也是位癌症家属，“因为一般需要三甲医院才会给开靶向药，很多农村患者每月都要跑到市里，甚至省里，住几天院才能拿到药，对病人也是种消耗。”
“对癌症患者来说，没有什么比时间更宝贵，他们耽误不起。”韩晓晨说。
用200个人的看病钱给一个人吃靶向药，公平吗？
那么其他非肿瘤患者耽误得起吗？抗癌药开药难的话题进入公共空间后，也出现了一些质疑声音。
“用200个人的看病钱给一个人吃靶向药，公平吗？”有网友在一篇文章下留言，上一句则更不客气，“医保的钱也不是大风刮来的。”
进入医院管理层后，郭杰也时常思考这个问题。他给记者算了一笔账，“泰瑞沙”医保谈判后的价格是每盒1.5万元，新农合的保费是每人每年220元。在他所在的省份，医保基金一年需要为一位服用“泰瑞沙”的患者支付大约10万元，相当于花了454个新农合参保人的保费。
他每天都能在医院看到，尿毒症患者每周都要透析，糖尿病患者需要定期注射胰岛素，还有很多患者的疾病可以治愈，“占小部分的肿瘤患者可能会挤占他们的医疗空间”。
这让他感到困惑，“医保是项普惠型的制度，是要‘保基本’，癌症靶向治疗应该包含在‘基本’内吗？”
从国家层面来说，把数十种靶向药列入国家基本医疗保险药品目录乙类范围，已经明确了靶向治疗的“基本”定位。况且，保险本身就是个共济制度，具备分散风险的能力，意味着参保人众多而大病发生不多，保大病也是医保的应有之义。
今年6月，国家医保局医药服务管理司司长向媒体透露，2019年一季度，全国靶向药报销金额为10.58亿元。
2018年，我国医保基金共支出1.76万亿元，平均每季度支出4400亿元。即使忽略医保基金每年支出的增幅，以及上半年支出高于下半年的规律，靶向药也只占医保支出的0.24%。很难说，靶向治疗的癌症患者“挤占”了其他非肿瘤患者的医保资源。
根据国家癌症中心的报告，2015年我国平均每天超过1万人被确诊癌症，平均每4个去世的人里，就有1个因为癌症死亡。并且近十几年，我国的癌症发病率都在以每年3.9%的速度上升。
“谁能保证自己以后一定不是癌症患者呢？”韩晓晨反问，“至少从数据上看，这很可能发生。”
在不少人眼中，癌症是“绝症”的同义词。靶向药虽然能延长生命，但并不能根治癌症。在统计学上，患者的生命长度往往可以准确度量。
“有人会觉得，很多癌症患者都是老年人，他们已经进入人生末期，还要占用那么多资源。”韩晓晨说。
“与癌共舞”社区里，有不少晚期癌症患者通过科学抗癌，生存期已经超过10年。在医学上，癌症的5年生存率是个关键的指标。对晚期患者来说，5年就像大山一样难以翻越。去年，社区发起了一项“跨越五年”的征文，收集患者的抗癌故事。
一位丈夫在经历放化疗、靶向治疗后，现在已经生存8年。他说自己追求有质量的生活，提前写下生命最后放弃治疗的遗嘱，然后回到热爱的工作岗位，退休后和妻子一起旅游。
照片里，他穿着登山服站在壮丽的大峡谷前，笑容灿烂，看不出一丝病态。
“癌症永远无法遮挡我们对生命的热忱。”妻子在文章的结尾写道。
对亲人来说，他们有时比患者本人更不想分离。
一个90后小伙在文章里记录母亲的故事。在他的印象里，母亲是一位坚强、隐忍的农村女性，一辈子没有抱怨过苦累。但在病房里，来回走动锻炼的母亲，没走几步就摇摇晃晃倒在他身上时，他只想拼尽一切把母亲留在世上。
“即使是一年的生存，对患者整个家庭来说都是非常重要的。而10年的生存意味着他可以看自己的孩子，从小baby到长大成人，这是非常幸福的。”韩晓晨的母亲去年因肺癌去世，在此之前，她的母亲与癌症抗争了8年。
“也许公众会发现癌症患者也是有生活的，他们也有很多人生任务可以去完成的。”韩晓晨说，“想根治癌症不可能，但把它变成一个慢性病，和它平衡共生，来延长患者生命的长度和拓展生命的维度，这个是完全可行的。”
可现实总是会给人们出很多困难的选择题。
非小细胞肺癌里有一种ALK基因重排类型，这一类型的患者大多比较年轻，有很多甚至不到30岁。如果经过一线和二线的靶向治疗，患者的平均总生存期能达到近7.5年。
去年纳入医保的17种靶向药里，其中有两种是针对ALK突变的非小细胞肺癌，医保谈判后的价格也分别高达每瓶（盒）1.5万和3万元。整个疗程下来，医保需要为一名患者至少支付150万元。
这就像天平的两端，一端是一个年轻人最后的7年半生命，一端是可以拯救更多人的150万元医保基金，如何判断哪一端更重？
或许没有人能帮别人作出判断。何明经常看到“花那么多钱看癌症，不如在旅途中走完自己的最后一程”这种看似“美好”的建议。
他曾接诊过一个患者，在得知自己癌症晚期后，毅然决定放弃治疗，开始旅行，打算“走”在路上。
两个月后，何明又在诊室见到了这位患者。肿瘤骨转移的疼痛摧毁了他的所有信念，他双眼充满惊恐，请求医生想办法救他。
“作为医生，我要把所有可行的治疗方案告诉患者，让他自己选择。”何明说，“只有患者才能为自己作出决定，而不是其他任何人。”
辅助用药该不该“辅助”
对一些地方医保基金来说，在蛋糕暂时不能做大的情况下，重新整理盘子成了最优的解决方案。
首先是降低药品采购成本。去年12月，11个城市参与药品集中采购试点，就像大型“团购”一样，在明确采购量的情况下，让药企竞标，低价者中标。不少药品在这次“带量采购”中大幅降价，为医保基金腾挪出更多空间。
医院也实行“零差价进药”制度，过去医院可以在药品采购价的基础上，最高加价15%卖给患者，如今采购价和卖出价相同，减轻了患者和医保基金的负担。
成本降低后，合理用药成为另一个重要手段。国家卫健委曾制定“药占比”“耗占比”考核指标，规定用药费用和耗材费用在医院总收入中的占比不能超越红线，从而遏制过度医疗、“以药养医”等现象，医保基金得以更加合理使用。
但在这个蛋糕盘子中，还有一种药品占据着相当比例的份额——种类繁多的辅助性用药，尤其是中成药。
在郭杰看来，有些“还不如葡萄糖”的药品挤占了治疗性用药，包括靶向药的空间。
“癌症患者复查时一般都需要住院，然后一堆中药注射剂就被堂而皇之地用上了。”郭杰说，这几乎成了一种标准流程，“医生不开就不行，否则医院审查时，就属于‘不完善病历’。”
这些中药注射剂并不便宜，刘文也接受过这种“辅助治疗”，“一个疗程也要几千元”。
记者查阅一款号称“全国销量冠军”的抗癌类中药注射剂时发现，其在2015年全国的销售额接近32亿元。这款说明书上适用“原发性肝癌、肺癌、直肠癌、恶性淋巴瘤、妇科恶性肿瘤”的药品，在上市前，甚至没有进行安全性和有效性临床试验。
这些都不会妨碍部分医生开出相应的处方。
“在我们医院，医生开这些药是正确的，是被鼓励的。”黄方第感叹，一些进入国家基本药品目录里的中成药，因为没有达到用药比例，被领导批评，要求一定“要达到指标”。
被鼓励之外，还有利益。
一位医药代表向记者透露，通常情况下，中成药给医生的回扣都在30%~40%间。那些进口的靶向药，或者高级抗生素，往往是零回扣。
“这些药物增加的是非必要医保负担。”黄方第告诉记者。“该用的药不用，不该用的药乱用，实际上这是我们最大的问题。”
好消息是，这一现象有望得到缓解。近年来，四川大学华西医院、中南大学湘雅二医院等知名医院都发布通知，明确医院新药申报或药品采购，“不接受中药制剂、辅助用药”。
去年12月，国家卫健委发布《关于做好辅助用药临床应用管理有关工作的通知》，要求辅助用药在进入医疗机构前，需要“充分评估论证辅助用药的临床价值，按照既能满足临床基本需求又适度从紧的原则，进行严格遴选”。同时计划制定全国和各省辅助用药目录，规范用药。
处方之外
黄方第曾接诊过一个晚期食道癌病人，也是他“关系非常好的朋友”。
病人对国内所有适应食道癌的药，都已经耐药。黄方第没有给他开处方，也没留下任何记录，只是让他自己去药店买一种抗鼻咽癌的药试一试。后来，朋友真的好了起来，不停地感谢。
在国外，这款药已经把食道癌列入适应症范围，但国内还没跟上。医生如果超出适应症给患者用药，很容易陷入医疗纠纷，大部分时候医生都会严格遵从国内的临床指南开具处方。
“现在这样很容易犯错误，但我知道他是不会告我的。”黄方第把整个过程形容为“偷偷摸摸”，他很难想象如果病人不是自己要好的朋友，他会不会在明知有药可救的情况下，却对病人摇头。
在恶性肿瘤诊疗领域，国际上的药品、疗法，甚至是理念的更新都很快。“如果两年不学习，就会完全跟不上最新的治疗方案。”何明感叹，“国内的指南至少滞后两年。”
他曾在北京某大型三甲医院进修半年，看到北京的肿瘤科医生参照的都是国外最新的临床指南，超适应症开药也并不少见。但回到地方，他也和黄方第一样，碰到类似的患者，只有束手无策。
韩晓晨也碰到过一些患者，因为对药物不敏感，需要加大剂量才能控制病情。但医保适应症对日用量也有严格限定，“多出来的那部分，患者只能自费”。
为了规范用药、杜绝骗保，医保规定患者必须做基因检测，并且结果中有对应的靶向药相关靶点才可以正常报销。有些患者，因为身体状况或者病灶的位置无法接受穿刺活检，不能做基因检测，但“盲试”靶向药却有效，也只能“错过”医保。
最终，很多患者，不管是像刘文那样因医保控费买不到药，还是因为需要的药物超出国内规定的适应症，都只剩下一个选择：自救。
郭杰的父亲在2016年3月确诊为非小细胞肺癌，当时他们需要的靶向药还没有进医保。作为医生，他坚持让父亲服用每月1.8万元的正版药，甚至做好了卖房的准备。
几个月后，他的父亲出现一代药耐药。当时“泰瑞沙”还没在国内上市，他不想看着父亲离去，开始四处托人从印度买仿制药。后来他甚至购买原料，自己在家制作胶囊，只为留住父亲。
“不管你是医生，还是警察，或者其他职业，在病人面前，你只剩下一个身份：癌症患者家属。”回忆起那段经历，他声音变得低沉。
那位坐在马路上哭泣的老人也选择了仿制药，她说那次心酸的经历，是她最后一次去医院开药，“从此那些求爷爷告奶奶的事都与我无关”。
刘文也吃上了仿制药，病情暂时得以控制。但他说自己做梦都想吃上医保药，他相信正版药的疗效一定比仿制药好，最关键的是，医保药有保障，“国家不会说断供就断供”。
（除韩晓晨外，文中人物皆为化名）
中国青年报·中国青年网记者 杨海
