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2020年02月12日 星期三
中青在线

疫情中的阿尔茨海默病患者家庭

中青报·中青网记者 张渺  来源:中国青年报  ( 2020年02月12日   06 版)

    刚刚过去的元宵节,家住武汉的沈璐(化名)发着烧,和老公一起去医院。她的孩子被送去了姥姥家里。而她的爷爷,一位阿尔茨海默病患者,还在这个城市一家医院的大厅里坐着,等待一张病床。

    她的爷爷是前几天确诊为新冠肺炎的,核酸阳性结果出来之后,社区打电话来,告知可以去医院住院。但大厅里,坐满了着等待床位的病患。

    爷爷坐了一天一夜,他没法跟医生说自己不舒服,也走不了路。直到沈璐的叔叔匆匆赶去,戴着口罩穿行于病患和家属之间,领老人家去上厕所。

    中国老年保健协会阿尔茨海默病分会的副主任委员王华丽说,在这场突如其来的疫情中,协会的最近关心的事情是,“对有阿尔茨海默病患者的家庭来说,是否会经历更大的困难”。

    一份调查问卷刚刚被挂在了中国老年医学学会的网上,想了解是否有家属需要帮助,心理援助热线电话也公布了出去,但“还没有人打进来”。

    尽管问卷调查的结果还没出来,王华丽和同事们已经分析了可能出现的情况,对照护者家庭将要面临的处境作了一些预估。比如,会有老人不肯戴口罩,或者是保姆在年后因为种种原因不能及时回来,就算回来也要进行一段时间的隔离。再或者,会有老人坚持想出门走亲戚。

    据王华丽解释,自身还有行动能力,但是对环境的风险判断不客观、不准确的阿尔茨海默病患者,在防疫期间,可能是处境最危险,更需要家属留神的。

    而重度认知障碍的老人,在生活需要完全依靠别人,基本无个人活动能力的情况下,可能并非此次疫情中照护起来最难的群体。从疫情角度来看,给家属造成的照护负担并没有比之前更大。

    但王华丽担心的是,疫情本身给家属心理上来带的痛苦,会跟原本照护者家属就存在的痛苦相结合,加重家属的心理负担。

    “我们分享了一些科普课程。”王华丽对中青报·中青网记者说,“对这些老年患者还有照护者进行疫情期间的心理疏导。如果有照护者家庭发现被照护患者存在困难,可以向我们咨询。”

    对有认知障碍的患者,家属应该如何进行疫情防护,他们也已经做出了预案。

    家属来北京看病,向她咨询是该先防疫还是先治疗认知障碍疾病。王华丽给的建议是“疫情控制优先”。

    “肺炎是急性的,发作起来可能很快危及生命。”她回答。

    在疫情席卷而来之前,对王华丽以及其他阿尔茨海默病分会的专家来说,最让他们发愁的,就是患者的就诊率。

    “85%的阿尔茨海默病患者家庭认为,老人记忆力下降是自然衰老过程,没有必要治疗而延迟就诊。”中国老年保健协会阿尔茨海默病分会主任委员解恒革教授提到,在延迟就诊的家庭中,一半都是因为“无助”或“无力”。

    这些数据来自《阿尔茨海默病患者家庭生存状况调研报告》,主要发起者是中国老年保健协会阿尔茨海默病分会。主要调研对象是到院就诊、且符合标准的阿尔茨海默病患者。

    调研覆盖了全国30个省(区、市),历时4个月,通过网络、电话和上门的等方式,收集了1675份有效问卷。

    《世界阿尔茨海默病2018年报告》显示,大约每过3秒,世界上就会多出一位认知障碍患者。目前,全球至少有5000万患者,预计到2050年,这个数字将达到1.52亿。

    “这次发布调研报告只是一枚探针。”解恒革教授说,“希望能够探查,并真正触及病患家庭生存状况的某些侧面,以期为政策制定、健康服务、公众教育、医学学展提供思考与改进的途径。”

    关于阿尔茨海默病的家庭照护,王华丽分享了一个故事。

    2009年,一位老人来到了北大六院的家属联谊会。这个家属联谊会,是从2000年开始创办的。老人每次听课,都特别认真做笔记,会问很多的问题,比如,患者早期症状是什么,这个病究竟能不能治好,病人如果不承认自己有病怎么办?

    他每次来参加联谊会,都会问这些问题。直到后来,他告诉王华丽,他怀疑他的老伴就可能“有这个问题”,但她却不认为自己有病,也不肯不到医院看病。

    “我怎么办,你们告诉我,我怎么能带她到医院来?”老人很发愁地向王华丽提出了这个疑问。

    远在武汉的沈璐已经被隔离了,孩子送到了老人那里。她最近一次听到爷爷的消息,是老人家已经被送进了ICU。

    千里之外,王华丽听了这家人的故事之后,沉默片刻,随即提出,如果沈璐有需要,协会愿意提供一些照护建议,对家属进行心理干预。

    “有任何家属需要帮助,都可以联系我们。”王华丽说。

中青报·中青网记者 张渺 来源:中国青年报

2020年02月12日 06 版

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