堆在储存柜最底层的那堆“废纸”,陈晓红固执地阻拦任何人扔掉。
那是一叠画满“正”字的表格,每一笔表示一个逝去的生命。
1985年,在白求恩国际和平医院医务部工作的陈晓红,把经手的死亡报告单,画“正”字计数。眼下,白纸早已泛黄,表格里的数据被录入计算机里。71岁的陈晓红再也不用画“正”字计数,只要在计算机里“跑一下”,误诊病历的数据会弹出屏幕。
究竟经手过多少份误诊的病历报告?她记不清具体的数字了,“大约30万份吧。”她见证过梅毒在上世纪70年代消失,又卷土重来,误诊率最高时达到60%,如今,所有医生都认识了它,极少误诊。在《临床误诊误治》杂志当主编时,她把当时少有人知的胃食管反流及其综合征等多种疾病,推到公众眼前。
这是一条少有人走的路。就像攀登一座医学高山,分支众多的专科是从正面拾级而上,而研究误诊则是从背面翻越,同样要经过陡坡和峭壁。如今,退休多年的陈晓红还在向上爬。她已经成为中国研究误诊最多的人之一。
每个医生心里都有片墓地
许多双眼睛在关注着误诊研究:出版社时不时询问陈晓红的研究进度,希望免费出书;程序员也加入研究,敲入编程语言,轻而易举地找到误诊疾病之间的相关性;科技公司找上门来,想和陈晓红合作,将她攒了30多年的误诊病历,作用于临床诊断。
可上世纪90年代初,当她和同伴写好第一版《误诊学》时,却被大大小小的出版社拒绝,“医生都要写经验,你这写的是反面”,更何况,从来没有一本医学书籍以误诊为主题。为了让新书顺利出版,她鼓起勇气,拜访当时的医学“大咖”,请他们帮忙写序。
吴阶平向她敞开了门。这个中国泌尿外科先驱者、两院院士、周恩来的医生,丝毫不掩饰地向初次见面的晚辈坦承他犯过的错误:他曾建议一个慢性前列腺炎患者尝试热水坐浴,没多久病人反馈,不起效果,他追问坐浴的方式,病人回答,“不就是洗洗屁股吗?”
说到这里,向来温和的吴阶平蓦地站起来,提高了声量,“这不是怪我吗,没有说清楚。”
“您已经离开临床多年,为什么对这些小事记得如此准确呢?”陈晓红忍不住问。
“这可不是小事。”此后,吴阶平总会叮嘱每个细节,希望不要延误病人的治疗:用什么样的水盆、加多少量的水、怎样不断加水、为什么不能用浴盆或洗浴代替……
他一边回忆,一边来回踱步,甚至把出现误诊的起因揽在身上:“这个责任不怪青年,责任在我们老同志,没有把以往的经验及时传给青年。”
为了支持陈晓红,他挨个通知当时在北京能找到的医学界院士,参加新书出版的研讨会,“这也是我想做的事情,被你们做了,我很激动。”
被誉为“中国外科之父”的裘法祖接到了研讨会的邀请,他回信,“对未应邀到会表示歉意”。后来,他特意约见陈晓红,给她打气,强调误诊的规律值得探讨:国外有人研究犯罪学,不是教人犯罪,是为了避免犯罪;同样,研究误诊不是教人误诊,而是要减少、避免误诊。
那本书总结的误诊规律,如今在计算机的重复核算下得以验证、更新。只不过,原先人工计算的5000份误诊病历,如今扩充到30多万份。《误诊学》甚至被盗版,翻译成繁体字,流行于港台,出版社想要维权,陈晓红不同意——她想让更多人看到这本书,哪怕看的是盗版书。
1995年,陈晓红去《临床误诊误治》杂志当主编。在那时,医疗纠纷开始增多,把许多医生缠得焦头烂额。承认误诊,无异于自找麻烦。但一批老院士、老医生,愿意说一些刺耳的话,把封笔之作留在了这本杂志上。
上世纪70年代初写出130多万字《腹部外科学》,影响当时数万名外科医生的钱礼,早已宣布搁笔。但他看了杂志上的误诊分析后,主动撰写多篇反思误诊误治的文章,希望能“传帮带”,帮助青年医生迅速成长。
中国现代耳鼻咽喉科创始人之一姜泗长,在从医的第55年,回忆起他做过成百上千例耳硬化症手术,牢牢记得唯一失败的一例:1970年左右,手术即将结束时,病人头部突然移动,他拿着镊子的手没来得及避开,将一块组织推进前庭。病人听不见了。
他还回想起1949年那个患有较大上颌窦纤维瘤的16岁男孩。这是个预期会进展顺利的手术——姜泗长向来以快捷准确的手术受到同行的夸赞。但那个男孩最终因突发大出血死在手术台上,而术前没有准备足量的输血血液。事后,男孩的父亲主动安慰姜泗长,“姜院长做都失败了,那别人做,失败更是可想而知了。”
“这比当面骂我更刺激我。”在往后的日子里,姜泗长总会想起那个男孩稚气可爱的模样。他把手术失败归因于当时年轻自满的情绪。
姜泗长在回忆文章里袒露了若干个医疗失误。这些血淋淋的教训,推动他关注、支持误诊研究。
一本由外国医生撰写的书籍《医生的抉择》提到,每个医生心里都有片墓地。每当有因手术失误而死亡的患者,这片墓地会新增一块新的墓碑。医生也是普通人,需要借助失误成长,丰富经验。
那些给杂志投过稿,愿意自揭伤疤的老院士,如今大多离开人世。陈晓红感叹,这些在中国现代医学史上留下痕迹的“大家”,在回望从医生涯时,极少提及成就,都在讲犯过的错误。
谈误诊,是要解决问题,而不是制造问题
如今,计算机帮助陈晓红找出了许多误诊规律。
各级医院的医生都可能误诊:年轻医生误诊,大多因为经验不足,想不到是另一种病;老医生误诊大多因为经验太丰富,想当然。误诊不是A病被误诊为B病,而是A病可以被误诊为许多病,而许多病可以被误诊为A病。不同疾病之间盘根错节互相交织,相似的症状可能通往许多疾病,常见病的临床表现越来越隐秘、个体化。
更麻烦的是,在今天,留给医生作出诊断的时间变少了。许多受访的老医生不约而同地提到这一点。送到急诊的病人,有时还没来得及被诊断,就已经断气。医生必须争分夺秒地与疾病竞争,学会果断地给出诊断,且必须诊断正确,否则容易招来官司。
一个60多岁的牙科病人,多次补牙,依然牙疼,最后一横心,非要医生把坏牙拔了。医生在拔牙前给他做了心电图,结果发现,他的牙疼不关坏牙的事,是陈旧性心肌梗死。
陈晓红发现,急性心肌梗死的病人临床表现可以是肚子疼、肩疼、背疼、牙疼等。2000年,她在误诊误治研讨会上呼吁,当医生发现病人有这些症状时,可以给病人做个心电图,“花七八块钱做心电图,能避免一次误诊。”
扎进误诊病例30多年,陈晓红决定要做一个给临床医生提醒的人,“不要让诊断走弯路”。
有时候,坏消息比好消息更让她兴奋。2008年,她听说,四川发生17例因病人肺栓塞死亡引发的医疗纠纷,要通过尸体解剖认定责任归属。她马上推着编辑出差,去当地核实信息,尽快发稿,“我国尸检率太低了,每一例尸检案例都特别宝贵。”
新的疾病出现了,她和同事们紧跟不舍。2015年,北京协和医院的医生发来文章,统计了2011年至2014年诊治的30例抗NMDA受体脑炎,外院初诊误诊率高达100%。这是个少有人了解的新疾病。全世界范围首例报道这个疾病是在2007年。
这篇文章迅速引起编辑部的重视——必须马上刊登,提醒其他医生重视。慢慢地,各地医院不断公开分享相关的诊疗经验和误诊病例,医生送检意识变强,到了2021年,郑州大学第一附属医院公布了121位确诊抗NMDA受体脑炎的患者,只有43人曾被误诊。
再早些年,汪忠镐院士研究胃食管反流综合征,发现这个病长期被误诊,分散在呼吸科、心血管科、耳鼻喉科、牙科等。这个发现倒逼着编辑部在网站上开辟“关注胃食管反流病”的专题,把汪院士的研究“喊”出去。
在编辑部,每每碰到好文章,编辑总会大声念出来,与同事分享。西南地区某大医院看不好的病人,到了甘肃一家县医院里,马上确诊为黑热病,那是当地的地方性疾病。某些三甲医院诊断流行性出血热,误诊率高于一级医院,因为一级医院的医生更常接触被老鼠咬的农民。
每个地方性疾病都值得重视。早年,编辑部极少收到来自新疆的投稿。陈晓红着急,辗转联系一个新疆医生,邀请医生投稿。慢慢地,来自新疆的稿件变多。
来自全国各地的投稿人,绝大多数是临床一线医生。陈晓红分析,相比基础研究,大多临床医生更容易接触误诊案例,一旦刊登稿件,对医生的职称评定有帮助。也有医生在投稿时说,专家审稿的建议,能帮助他更深刻地认识他的错误,避免再犯。
为了提高稿件水平,上世纪90年代中期,陈晓红把白求恩国际和平医院各个专科最资深的退休主任,聘到编辑部,共同评审从全国各地寄来的投稿。
那些在临床上干了大半辈子的老主任,对这个新任务兴致勃勃。有人常常一边读稿一边嘟囔,“我在临床时见过这个案例”;有人看到投稿写得乱,忍不住上手逐句修改;还有人读着读着就拍桌而起,“这简直是草菅人命!”
有时遇到连他们也没见过的案例,老主任们会一遍遍讨论,翻书,找答案。编辑部的几个大书架,很快塞满了最新的医学书。
许多医生说,误诊在推动着医生,进一步认识人类的身体。其实,《临床误诊误治》的创刊人冯连元,最初也是为了汲取同行的误诊经验,才创办了杂志。当时,中国消化病学奠基人张孝骞支持了他的想法,但也提出担心,“这个名字会不会惹事?”
思前想后,冯连元提出解决办法:文章隐去患者、医生的名字,并适当修改一些无关紧要的细节,以免暴露患者的个人信息。“办这个杂志,是要解决问题,而不是制造问题。”
误诊是系统性难题
30多年过去了,现代医学在精进:机器人取代了人,看CT影像;3D打印能打印出人体组织;以往,手机影响心脏起搏器工作,但现在两者直接相连,手机追踪患者心脏健康……但误诊依然每天在临床上发生。
北京大学人民医院呼吸科医生何权瀛认为,要解决误诊,是系统性工程。一方面,人类所掌握的医学知识越来越多,越来越深,医学院的学制从5年制变为6年制,再增加到8年制,但医学生到了临床,依然感觉知识不够用。医学专科越分越细,许多医生只专注研究一个专科的其中一种病,当患者有多种疾病,就容易漏诊。
“就像用钻打洞,越钻越深,最后,看不见洞旁边的地方。”何权瀛比喻。
他研究睡眠呼吸暂停20多年,发现这个疾病可能会引发冠心病、高血压、糖尿病等其他疾病。问诊时,他喜欢给病人画图,在纸上列明各种疾病,刨根问底地问,再寻找每个疾病之间的关联。但有病人不愿回答过多的提问,“你这个大夫这么烦人,给我开药不就完了。”
医患互相不信任,是导致误诊的原因之一。有的未婚女性肚子疼,故意向医生隐瞒了个人性史,导致医生找错病因,而没想到是宫外孕。有时,延误治疗的后果将伴随这些女性一生——切掉一半输卵管,相当于降低一半受孕机会。
患者如今能从各个途径获取医学知识,但何权瀛认为,公众的卫生知识水平依然不够,更重要的是,患者不如过去那般能够包容、允许医生误诊。这也造成尸检率减少,当家属通过尸检报告发现误诊,往往会和医院打官司。
前几年,《临床误诊误治》编辑部每年都会迎来几拨儿不速之客——患者拿着一叠病历,希望编辑部帮忙评评理,“你们判断一下,我们这是不是误诊了?”
陈晓红总结,这种态度源于知识不对等。当病人躺在床上接受检查时,他在仰视医生;但当医生也有看不懂疾病、下不了判断的时候,他也在仰视神秘复杂的医学宇宙。
误诊研究是医学发展的同行者。检查技术的发展一度帮助医生判断正确,但陈晓红发现,过度依赖检查机器,成了新兴的误诊原因。
30年来,误诊的概念逐渐变大,对医生的要求更严格了。过去,医生诊断错了疾病才算误诊,如今即使诊断正确,但是治疗用药不恰当,或是初诊判断错误,也算误诊。
世界卫生组织曾公布,临床医学的平均误诊率为30%,其中80%医疗失误是由于思维和认识错误导致的。根据陈晓红搜集的误诊文献,近30年,文献误诊率维持在30%左右,没有明显下降,但文献误诊率不代表真实误诊率。
“很难统计准确的临床误诊率。”何权瀛解释,我国临床死亡尸检率低,而尸检是最好、最准确发现误诊的方式。更何况,如今没有统一的计算误诊率的标准。
那个在信息闭塞时代,为了获取经验而办刊的冯连元,如今已经在临床工作了近40年,攒足了经验。但他发现,即使有了经验,也会误诊。
对于常见的疾病,医生需要根据对应的诊疗指南用药、治疗,但指南里的标准,并不能完全匹配于每个病人。比如,按指南规定,煤气中毒病人要输液200毫克烟酸,但冯连元遇见过超出想象的经验:用2000毫克,是指南的10倍的烟酸,才救回病人。
还有个上海的病人,头疼一个月,希望降血压,但他的高压115,低压75,属于正常范围。多家医院拒绝为他开降压药。冯连元询问发现,这个病人的血压常年比普通人的正常血压低,于是突破指南,开了降压药。病人头疼的症状慢慢缓解了。
超越指南用药,极其考验医生的勇气。如今,为了避免过度医疗,系统能自动识别医生的用药量,一旦发现超出指南的规定,会对医生罚款。而且,一旦发生医疗纠纷,将根据指南认定责任归属,医生必须解释清楚,为什么不按指南的要求开药?
冯连元总结,制定指南是大进步,给全国医生规定了标准,但每个人合适的用药量是不同的,要理解个体差异。
“就像把100个螺丝钉安装进螺孔里,某些螺丝就得垫张纸,才能精准安装。”他说。
于是,退休多年的冯连元还在研究误诊。他引用数学模型,弥补不精准的问题,找到垫螺丝的那张纸。
医生们定期坐在一起,自我纠错
曾有些年,孟庆义会以主任医师的身份,出现在301医院的讲台上,开讲第一课。
坐在底下的是从全国各地来的进修医生,都是在当地医院“跺个脚地都要抖三抖”的技术能手。
他的第一课,就讲误诊。他不谈那些高大上的疑难病,就从日常临床工作上那些“想偏了”的故事讲起。
一个老年人晚上睡觉后,家人呼不应推不醒,连夜送来急诊。医生判断,处于昏迷状态一定有重病,于是开了各项检查,还紧急叫来了只在白天上班的核磁共振检查的医生,却找不到病因。直到早上6点,老人突然醒来,看着面对的医生一脸诧异,“我怎么在这里?”原来,他只是吃了两片安定药。
他还举例,流感高发期的发热患者,容易被误诊为流感。其实,病人可能是其他疾病,如泌尿感染、脑膜炎、破伤风发作等。
他还记得,1994年,他博士毕业刚进急诊科工作,急诊科来了一位昏迷的年轻人。医生花了4个多小时做了各项检查,依然找不到昏迷原因,最后,从外院请来一位高压氧科的专家,才知道病人是一氧化碳中毒。他后来从一本英文书上读到,“非外伤性昏迷的年轻患者,首先考虑中毒。”这些经验在后面的工作中终于发挥了作用。
“医生要时刻保持警觉状态,不断给自己提问题,为什么是这种表现?会不会误诊?”他形容,医生的工作状态是如履薄冰,必须强迫自己突破临床思维和认知。这门课程后来成了王牌课。
他经常听到病人抱怨,“这个病在县医院没诊断出来,来了您这才知道是为什么。”孟庆义帮同行解释,“县医院的医生也不是水平差,你的疾病在早期没有表征”,而他正确的诊断是在前人错误的基础上,不能贬低前人的诊断。
医学领域仍有许多谜题,等待解开。孟庆义常年研究疑难疾病,曾遇到一些“靠不上边”的病,既不像既有的疾病,也不属于某个专科,更没有记录在中外任何医学书籍里。许多时候,与这类疾病对抗,要经过一系列失败的尝试后,才在最后试赢。
在北京大学人民医院,每两个月,有这样一组医生聚在一起,分享临床上遇到的“谜题”。各家医院的医生轮番上台,真实地讲述他们经历过的疑难病例。他们分享经验时,也能够接受同行的审视。对于疑难案例,如何抽丝剥茧找到最后的答案。这过程中也不乏有的案例初诊存在漏诊,或者存在只见树木不见森林的现象,随着患者病程进展,逐渐梳理出患者的主要疾病及同时存在的疾患。
首都医科大学附属北京安贞医院急诊危重症中心主任米玉红是这个研讨会的常客。她们有时也会针对死亡病例进行严肃的讨论。甚至会吹毛求疵,分析整个诊断过程中的细节,深究有没有存在不完美的地方?或者,哪些地方下次还能做得更好?
这种自我纠错的能力,对于急诊科医生太重要了。
米玉红研究了17年肺栓塞,接触过至少上千位肺栓塞的患者,每一个患者的临床表现都不同,绝不止指南里提到的症状。更重要的是,在急诊科,主动脉夹层、肺栓塞、急性心肌梗死这三种致命性急症的临床表现相似,相互独立,有时又互为因果,极其容易混淆、误诊。这三种疾病的治疗方法又是背道而驰的,更是考验急诊医生的决断力、经验和医学功底。
这样的研讨会至今已经办了60届,吸引了北京各大医院的急诊科医生,如今还有专科医生参与。他们定期坐在一起,没有藩篱地讨论彼此的误诊经历,并在日后极力避免。
米玉红记得,有一次,一个医生在讲台上提到一个病例,患者此前曾在北京某家医院就诊,而后转院才得到确诊。下台后,这个医生平静地走到她面前,轻声提醒,“刚刚说的(误诊),是你家的医院。”
让医生敢说
敢于面对误诊、漏诊的医生不少,但敢于开口的医生是少数。米玉红曾给《临床误诊误治》杂志投稿,写她在急诊接触一位右上肺动脉缺如的病人,初诊被误诊为肺栓塞的过程。推动她大胆公布的动力是,她对自己专业水平有自信,想借此机会,提醒同行,“我研究肺栓塞17年,我知道急诊圈里,大家共同的难点在哪?”
但对于那些更年轻的医生,公开谈论误诊需要极大的勇气。事实上,哪位年轻医生不是在上级医师或主任不断纠错中成长起来的呢?
孟庆义理解年轻医生的顾虑。对年轻医生来说,发生误诊是件很痛苦的事,会感觉沮丧,“过去,大专家发现年轻医生误诊,发脾气,可是会摔病历夹的。”但慢慢地,年轻医生经验多了,脸皮厚了,不用主任提醒,自己就会去翻书。
孟庆义强调,绝大多数误诊不造成后果。这与陈晓红的误诊研究结论相似,在过去30年的误诊病历里,大多数误诊不会对患者造成影响,只有极少数致死致残。
但大多医生更愿意关起门来,在行业内讨论误诊,“这毕竟(对病人)不是一件好事”。
出于良知,何权瀛愿意公开发声,做沟通公众和医学界的桥梁。他发现,最近几年,极少有官员或医生愿意公开讨论误诊,而误诊误治也没有纳入衡量医生和医院水平的标准。
“误诊已经成为老生常谈又避而不谈的话题了。”何权瀛说,医学界不该掩耳盗铃,因害怕惹上官司,影响名誉,而忽视不提误诊,这会影响公众对误诊的关注和理解。
这种避之不谈的氛围,也影响了陈晓红的研究。她曾经在1999年成立误诊误治研究会,得到许多院士支持,但后来,有人担心这个名字会惹来麻烦,改为“医疗质量研究会”。
早年,在医学期刊发论文,能帮助医生评职称,这一度让陈晓红不愁缺稿。当时,一位行内人评价,其他医学杂志是小白鼠期刊、兔子期刊,只有《临床误诊误治》在讲人。但最近几年,评价医学杂志的标准改变了,基础研究、课题研究更容易受到重视。《临床误诊误治》杂志里,与误诊有关的文章越来越少,页数越来越薄。
陈晓红开始把研究重心挪到误诊大数据研究上,她舍不得放下误诊研究。她看到每年仍有3000多篇误诊的文献,刊登在各大平台,“如果我不干,这些珍贵的文章就死了,它们需要有人来唤醒、收集。”
有医生在短视频平台上介绍自己的误诊故事。陈晓红兴奋地找来团队的年轻人,“我该如何把这个病历扒下来?”她最新的苦恼是,文献资料记录了相对滞后的病例,有些医生写的甚至是数年前、十年前的案例,“太旧了”,跟不上当前医疗的发展。
她唯一想到的解决方案是,鼓励更多医生敢说,勇敢真诚地分享临床上的误诊案例。只有这样,才能广泛地第一时间搜集到最新的误诊案例。
陈晓红依然走在这条少有人走的路上。她一点儿也不感觉孤独。她招聘一批年轻人,不仅包括医学生,还有计算机专业毕业的程序员。她能看到前方最光亮的地方,是医生接诊时,随时用上她攒了30多年的误诊病历、规律。
支持她的人,还包括一位马来西亚的华人医生。他开了一间小诊所,从1998年就订阅了杂志。前几年,他专程来找陈晓红,希望购买、使用这个数据库。
即便到了现在,医学界依然在“误诊有没有学”方面有争议。有的医生坚持误诊无学,只是医生零散的临床经验总结,“不是所有现象都叫科学”。但孟庆义却认为,误诊的规律是复杂、高深的,教科书写不出来的,一些专科医生也无法提炼,必须用物理、化学、心理等其他学科的思维去思考误诊。
“误诊是高级学问。”孟庆义说,它应该成为医学研究那颗皇冠上的明珠。
中青报·中青网记者 魏晞