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过去两年，北京大学第六医院主任医师贾美香带领团队在全国5个省市进行了孤独症儿童流行病学抽样调查，调查样本为10万人。调查结果显示，孤独症儿童患病率为1.21%。根据国务院第七次全国人口普查结果，2020年，我国0-14岁人口为2.5亿。“按这个比例，我国儿童青少年孤独症患者将超过300万人，再加上成年孤独症患者，保守估计，我国孤独症患者人数应在500万以上。”贾美香说。
孤独症患儿男女比例悬殊
2021年，美国疾病控制与预防中心发布数据显示，美国孤独症儿童患病率为1:44（约为2.2%），其中男孩确诊率是女孩的4倍，这个比例与贾美香调查的结果基本一致。为什么男女患病比例如此悬殊？北大医疗脑健康学术战略委员会主任吉宁博士解释说，这可能与孤独症的生物学因素相关。从遗传学角度来说，人类有22对常染色体和1对性染色体，男孩的性染色体是xy，女孩是xx，如果x染色体出现问题，男孩的患病概率是100%，而女孩则是50%；另一方面，既往研究发现，孤独症有70%-90%是由遗传贡献的，很多基因对于女性有保护作用，而男性则易感。在发育时期，免疫系统、神经递质等都会受到例如睾酮激素等的影响，因此，发育期的男孩也比女孩更容易患孤独症。
多项政策惠及孤独症儿童，该群体仍面临困境
贾美香介绍，孤独症儿童的教育和康复问题一直深受国家重视，相关政策也在不断完善。1988年，中国残疾人联合会正式成立；1994年，我国第一部有关特殊教育的专项行政法规《残疾人的教育条例》颁布，强调残疾人教育是国家教育的重要组成部分；2006年，孤独症被列入残疾评定范围后，出台了一系列有关孤独症儿童基本生活保障、义务教育和康复医疗等方面的社会政策；2010年，原卫生部出台了《儿童孤独症诊疗康复指南》，对孤独症的诊断、干预治疗和预后影响提出了具体指导。
“十一五”期间，我国将孤独症儿童康复补贴纳入残疾人事业发展计划；“十二五”后，中央财政开始持续支持残疾儿童康复救助项目，通过“七彩梦行动计划”对贫困孤独症儿童康复训练给予补助，补助标准为每人每年1.2万元；2008年，国务院印发《关于建立残疾儿童康复救助制度的意见》，明确要求将0-6岁孤独症儿童纳入救助范围，北京、天津等12个省（区、市）取消了对申请人家庭经济条件的限制，北京、上海等20个省（区、市）在《意见》规定的0-6岁基础上，扩大了残疾儿童康复救助年龄范围，辽宁、浙江等7个省扩大了残疾儿童康复救助内容，北京、上海、吉林、浙江4个省（市）孤独症儿童康复训练救助标准已达到每人每年2.4万元以上。
2009年，《关于进一步加快特殊教育事业发展的意见》明确提出，将孤独症儿童纳入义务教育体系，保障儿童福利机构适龄残疾少年儿童接受义务教育。2017年，修订后的《残疾人教育条例》正式公布，提出教育平等、对残疾人开展融合教育、不得拒收残疾人。
贾美香同时指出，虽然国家对孤独症群体的关注和扶持在不断进步和发展，但我国孤独症康复行业仍然面临比较严峻的问题。“首先是孤独症诊断能力不足。孤独症患病儿童是否能够被及时发现，儿童精神科医生起着至关重要的作用。”贾美香说。然而我国儿童精神科医生数量不足500人，而其中有50%的儿科医生在诊断孤独症过程中需要更多协助。缺乏诊断经验是一方面，更多的还是干预技术匮乏，21.4%的医生表示“缺少儿童问题行为处理的技术”，20%的医生表示“缺少讲解给家长的干预计划”。
贾美香认为，应在儿科和儿保科系统医生里大力培养儿童精神科问题的诊断能力，使他们掌握孤独症的诊断方法，以做到早发现和早干预。“孤独症儿童若能早期发现，早期治疗，经过系统的干预和训练，一部分孩子是可以回归主流社会的。”贾美香说。同时，医生还需要能够教导家长理解孤独症儿童在训练过程中会出现的种种问题，帮助医生和康复老师完成康复训练，这就涉及“医”“教”有机结合的问题。
其次，孤独症康复教育资源有限也是一个严峻的问题。虽然孤独症康复教育机构总数呈每年上升趋势，然而相对于孤独症人群总数依然不足。中国残联官网显示，截至2020年年底，全国孤独症儿童康复机构数量达到2681家，相较2019年增长了443家，而实际上还有许多孤独症儿童康复机构未列入中国残联官网。据贾美香估算，我国孤独症儿童康复机构大概有6000家。虽然康复机构数量庞大，却仍然难以满足需求，而且这些机构水平参差不齐，很多机构训练质量不尽如人意，康复老师素质亟待提高。
此外，大龄孤独症患者面临的困境也不容忽视。贾美香接诊的第一个孤独症儿童患者，也是我国首例被确诊的孤独症患者，今年已经53岁，他的父母均已过世。在贾美香的帮助下，他现在在北京市孤独症儿童康复协会开办的“大龄职业技能培训基地”里生活，在康复老师的带领下做一些力所能及的工作。大龄孤独症患者的就业问题无疑是巨大的挑战。贾美香了解到，在参与调研的孤独症患者群体中，被全职雇佣、有稳定工作的孤独症患者仅有11%，7%的孤独症患者从事自由职业，而81%的孤独症患者没有工作。即使那些有工作的孤独症患者，很多人也是在家长或亲戚朋友开办的小企业工作。“面向大龄孤独症患者的康复教育机构及社会融合场所缺乏，社会保障待遇不足，这些都是需要政府解决的问题。”贾美香说。
“数字化”产品或成康复师和家庭的减负利器
数字化医疗是2021年的年度热词，贾美香团队在调研中发现，在孤独症康复行业从业者群体中，86.43%的康复师对数字化产品怀有期待。参与调研的康复师表示，在日常工作中，最需要的是具有实操指导与训练计划制定功能的、真正适用于康复场景的数字化产品，帮助自己减轻工作压力并进行提升。
近日举办的“2022年世界孤独症日数字医疗展望峰会”上，与会专家介绍，数字化技术在孤独症和儿童心理疾病领域的应用目前主要聚焦于两方面，一是筛查，即利用数字化技术，及早发现有问题的孩子；二是促进干预，即用数字化手段对康复进行持续管理，让孩子在家里就可以接受持续的干预训练。
2022年，北大六院与北大医疗脑健康联合对围绕孤独症儿童理解性语言（认识常见物品）的数字化治疗程序开启了临床验证工作。专家介绍，孤独症儿童需要进行注意力、认知能力等九大技能训练，目前，这些训练都是在线下由康复师指导孩子完成。使用数字化产品，则可以让孩子在软件的指导下，在家里完成训练。这种方式可以摆脱时空的限制，优越性在疫情期间尤为突出。
贾美香告诉中青报·中青网记者，实验组的一个4岁男孩在手机程序的指导下，每天在家里进行15-20分钟的干预训练，两周后基本掌握了目标技能。截至目前，实验组的11组儿童，相对于对照组的7组儿童，均呈现出较好的治疗效果。
贾美香指出，数字化产品的重要价值在于可以突破传统康复治疗局限，弥补康复专业力量的不足，增加家庭干预的时间，降低治疗成本。同时，数字技术也为儿童康复提供了极大的便利性，数字化产品也降低了家长居家帮助孩子进行康复训练的难度，减轻了家庭负担。
与会专家认为，数字医疗在儿童康复领域还刚刚起步，离大规模应用还有很大距离，需要医学专家和人工智能专家一起紧密合作，也需要全社会支持，才能开发出真正具有价值和效果的数字疗法，真正帮助每个孤独症儿童及其家庭。
中青报·中青网记者 夏瑾
