今年10月8日是第十八个世界安宁缓和医疗日(安宁缓和医疗也称“安宁疗护”),“心灵疗愈与社区”是今年世界安宁缓和医疗日的主题,倡议公众关注丧亲者的哀伤陪伴,发挥社区和家庭的哀伤支持作用。9月28日至10月8日,春苗基金会-归元缓和医疗专项基金联合北京协和医院安宁缓和医疗组和北京市海淀医院安宁病房,在北京30家医院和社区卫生服务中心开展系列活动,通过张贴海报、分发宣传册、问卷调查、宣讲培训以及组织现场交流互动等方式,推广安宁缓和医疗理念,普及哀伤知识。中青报·中青网记者走访了北京市和平里社区卫生服务中心和田村路社区卫生服务中心活动现场,了解了安宁缓和医疗理念在基层人群、医护工作者中的认知情况。
还有这样一种选择
在和平里社区卫生服务中心,来自北京市和平里医院的医务人员以及海淀医院安宁疗护病房的社工和志愿者,与和平里社区卫生服务中心的医生和护士一起,为社区居民进行健康义诊咨询,同时分发宣传材料,向居民普及安宁缓和医疗的理念。
现场一位刘姓老先生对安宁缓和医疗表现出了浓厚的兴趣。他已经退休13年,对我国老年人群卫生医疗政策一直很关心,他对记者说,安宁缓和医疗聚焦的是老年人一直回避的问题。长期以来,老年人对于这个问题一直是被动地接受,安宁缓和医疗其实是让老年人主动规划自己未来的日子。刘老先生告诉中青报·中青网记者,自己5年前就拟好了遗嘱,并且跟家人交待了自己在生命终末期想要采取怎样的医疗措施。他说,这样做可以“减轻家属的负担,因为老伴和子女可能很难做出决定。这也是健康管理的大方向。”
记者注意到,活动现场,大部分人对安宁缓和医疗并没有表现出兴趣,只有两三位有过目睹亲人痛苦离世经历的老人表示,希望自己离世时不要那么“遭罪”。工作人员告诉记者,今年感到人们对安宁缓和医疗的接受程度比过去两年有了很大提升,在听到工作人员谈及生命终末期的时候,没有“特别抗拒”“扭头就走”,而是会听一听,然后拿着宣传册离开。
虽然近年来我国安宁缓和医疗有了一定发展,但目前,大众对安宁缓和医疗的了解程度仍处于较低水平。在北京协和医院缓和医学中心主任宁晓红看来,民众对安宁缓和医疗表现出的“抗拒”,是因为对这一理念不够理解,而向病人传递安宁缓和医疗知识是医生的天然职责。“传递安宁缓和医疗知识不能不分场合,而是需要恰当的时机。患者在痛苦的时候,不会拒绝让自己舒适的帮助。”宁晓红说。
然而,不可忽视的现实是,安宁缓和医疗理念在医生群体中的普及率也远远不够,这源于医学教育中这一环节的缺失。目前国内的医学院中,只有少数学校开设了缓和医疗相关课程。在大多数医生的观念里,给予病人所有的治疗手段才是医生职责所在,哪怕是在生命终末期。其实,“此时的医疗不应再以治愈为目的,而是协助患者好好走完人生的最后一段时光。”宁晓红说。
宁晓红认为,应从国家层面制定政策,对医护人员进行安宁缓和医疗的培训。“现代医学的发展给了人们一种错觉,认为延长生命才是医学的成功,却忘记了本应有另外一种选择。安宁缓和医疗让那些想要以一种舒适的、有尊严的方式度过生命最后时光的人们有了选择的机会。”宁晓红说,“世界安宁缓和医疗日的意义就是提醒人们,还有这样一种选择。”
社区里的“生命奶茶店”
此次在北京30家医院和社区卫生服务中心开展的系列宣传活动,既面对社区居民,也面对医院和社区卫生服务中心的医护人员。活动期间,北京四季青医院对医护人员开展了安宁缓和医疗知识讲座,清华大学医院安宁疗护团队组织了案例交流分享会,田村路社区卫生服务中心还举办了一场别开生面的“生命奶茶店”活动,田村路社区卫生服务中心安宁疗护团队的工作人员和海淀安宁疗护病房的志愿者成了“奶茶店”的首批“客人”。
“生命奶茶店”是由首都医科大学护理学院副教授岳鹏首创和发起的“沙龙活动”。岳鹏在首都医科大学护理学院开设了《生命关怀和死亡教育》的选修课,“生命奶茶店”是这门课程的第二课堂,为医学生分享生命故事、讨论生死议题提供了一个自主性、互动性的活动形式。岳鹏副教授课题组成员、研究生唐倩倩向记者解释说,“生命奶茶店”参考了“死亡咖啡馆”的模式,让首都医科大学的学生在安全、开放的环境里,探讨生命和死亡的话题。大家在带领者的引导下,一起就现实生活、书籍、绘本、电影中的生命故事展开互动讨论,带领者是具有安宁疗护和心理咨询经验的支持者,会回应参与者在探讨死亡相关问题时的困惑和迷茫,在参与者出现低落情绪时,会为其提供心理支持。
与“死亡咖啡馆”不同,“生命奶茶店”的参与者不是完全的陌生人,而是相对熟悉的同学、同事群体,讨论的话题也较少涉及私人经历,多是对死亡和生命的感悟。岳鹏告诉记者,此次在田村路社区卫生服务中心举办的“生命奶茶店”活动,是“生命奶茶店”第一次向校外延伸的尝试。岳鹏认为,在医护人员内部开展“生命奶茶店”活动的意义在于,医院是生命和死亡交替发生的场所,医护人员在日常工作中会面对很多临终病人,会经历很多生命的消逝,在处理了很多生死大事后,医护人员的心理可能会受到冲击,产生负性情绪,因此,医护人员更需要自我关怀和自我照顾,在照顾好自己的基础上,为病人和家属提供高质量、持久的照护。“生命奶茶店”可以为医护人员创造一个安全、自由的空间,让他们在团队中得到彼此的支持。
田村路社区卫生服务中心安宁缓和医疗团队医生孙赛赛告诉记者,在医护人员内部开展“生命奶茶店”活动是第一步,之后,“生命奶茶店”还将拓展到社区居民中间。岳鹏团队的研究结果发现,社区医院的医护人员和居民之间形成了一种亲近的“关怀性关系”,二者不仅是照顾者和被照顾者之间的医患专业关系,还有人际间的人性连接。他们在研究观察中发现,社区居民为了表达感谢,会给社区医护人员送来自己做的饺子、自己栽培的绿植等。因此,岳鹏认为,在社区内开展由医护人员和居民互动、共享的“生命奶茶店”或者“生命茶馆”是可行的,引导居民一边喝茶,一边聊自己对未来的打算,对后事的安排,慢慢地把安宁缓和医疗理念渗透到社区居民心中。
田村路社区卫生服务中心主管主任李彦军告诉记者,该中心的安宁缓和医疗团队是去年年底成立的,未来的工作重点是为社区居民开展居家安宁疗护服务。为此,团队中的医生和护士都接受了系统的安宁缓和医疗知识培训。“我们还需要在社区居民中加强宣传,让有需要的患者或家属向社区医院表达需求,这样团队才能及时上门提供服务。”安宁缓和医疗团队护士郭玉祯说。
“我们在三级医院门诊和病房看到的,都是有求助意识的患者家属,他们能够来到这里,就能够得到团队的帮助。但更多的病人是沉默的,他们在家中,需求无法被听到和满足,就像是一座座沉默的孤岛。让这些孤岛与外界资源产生链接,社区医院的桥梁作用是不可或缺的。”岳鹏说。
“指南”性文件来了,但现实中还有很多问题
今年2月,北京市卫健委、市发改委等七部门联合发布《北京市加快推进安宁疗护服务发展实施方案》,对增加安宁疗护服务供给提出了一系列指导意见,例如要求到2025年,北京市每区至少设立1所安宁疗护中心,床位不少于50张,要求加快建立以社区和居家为基础,机构为补充的安宁疗护服务体系,发展建设一批安宁疗护机构,将提供安宁疗护服务的康复机构、护理机构、社区卫生服务机构、医养结合机构等纳入医联体建设,促进优质安宁疗护服务资源下沉基层等,这些指导意见无疑为安宁缓和医疗工作的开展打了一剂“强心针”,但在业内人士看来,这些“指南”性质的文件发布还远远不够解决现实中存在的问题。
岳鹏告诉记者,安宁缓和医疗目前在我国还处于初级阶段,需要制定更多细则和规范,例如安宁疗护多学科团队里的医生、护士、心理咨询师、社工、志愿者的工作流程应如何确定?工作范畴应如何划分?工作质量应如何保障?对于团队中不同分工的工作人员,应如何进行培训?又应如何对其资质进行考核?其薪资待遇又该如何落实?这些问题均需进一步的法律规范和制度保障。
在宁晓红看来,安宁缓和医疗的顺利开展,政策引导和资金支持二者同样不可或缺:一方面,没有政策的指挥棒,安宁缓和医疗就无法顺利开展;另一方面,安宁缓和医疗不是一个“创收”的产业,没有资金支持很难“活下去”。资金一方面来自国家拨款,另一方面可以考虑依靠社会力量,吸引善款的支持。
中青报·中青网记者 夏瑾文并摄