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“有人认为无障碍是公益事业，但对于我们来说，无障碍更是件公平的事情，解决的是我们获得平等参与社会活动权利的问题。”在最近闭幕的中国残疾人联合会第八次全国代表大会上，唐占鑫在接受中青报·中青网记者采访时说，每一条无障碍通道对于残疾人来说不仅仅是通道，更是一种态度和行动。“它消除了我们的自卑和沮丧，让我们感觉到自己和其他人一样很重要，可以勇敢地出现在这里。”
唐占鑫身上有很多标签，除了北京市首个“脊髓损伤者希望之家”创始人，还有美丽“桑兰”、“社区创业英雄”……她的笑灿烂而有感染力，于她而言轮椅上的生活完全是人生的一场意外。
2004年夏天，26岁的唐占鑫在德国拿到硕士学位准备回国，毕业旅行接近尾声时，不幸遭遇车祸。“上午还在憧憬未来，晚上医生却告诉我：‘脊髓损伤导致下半身瘫痪，你再也无法站起来了。’”下肢肌肉萎缩、大小便失禁、甚至不能正常呼吸，加上随时可能出现的褥疮和并发症……唐占鑫无法面对坐在轮椅上的自己：“特别羞耻，我简直难以接受。”
“回国后的3年里，我做的所有尝试，全部都是为了站起来这个目标，从来没有想过我要在轮椅上好好生活。”这期间，她每天在父母的照顾下训练、针灸、服药，直到有一次去医院检查，父亲抱着她，一不留神两个人都摔到了地上。
“3年来自己用尽了各种医疗方式治疗，花光了家里的积蓄，亲人心力交瘁，这条路的尽头在哪里？如果我注定无法站立，未来与希望在哪里？如果下半截身体注定不再属于我，那么能否换一种方式行走？”近距离看到父亲的白发和眼角的皱纹时，她突然意识到自己应该走出去，更多地去接触外面的世界。她开始学习在轮椅上以1.1米的高度抬头看世界，重新学会了穿脱衣服、上厕所、做饭甚至开车出门，基本实现了生活自理，2009年还进入一家公司负责海外市场开拓的工作。
坐上轮椅后，除了心理上的不接受，唐占鑫深感生活中的很多困难来自身边的无障碍环境不够友善。“居家3年后出门，发现到处都是楼梯，坐在轮椅上寸步难行。每当父母请求别人帮助，就感觉自己是他们的包袱。”脊髓损伤患者大多伴有大小便失禁，偶尔去趟商场都不敢喝水，生怕造成难堪，“无障碍卫生间不是没有，就是锁起来了，要不就有好几个大台阶，根本上不去”。
“无障碍是个系统工程，而不仅仅是一些单体设施，台阶坡道修到什么位置、停车位建到哪儿……哪一个环节不到位，残疾朋友就无法正常出行。”这些年，唐占鑫经常和大家分享她当年坐轮椅出行的困扰，“正因为这段经历，所以才想在自己能力范围内去推动无障碍环境的完善”。
随着2008年北京残奥会的举办和2012年《无障碍环境建设条例》实施，唐占鑫发现北京的无障碍环境有了很大改善，出门台阶少了，特别是地铁的无障碍设施好了很多，社会包容度也明显提高。
2014年，唐占鑫和3名伤友一起成立了北京第一家“脊髓损伤者希望之家”，帮助伤友们学会回归家庭和社会所需要的各种生活自理技能，实现生理、心理的双重康复。截至目前，唐占鑫和团队已帮助全国各地900多名脊髓损伤患者实现生活自理，为2000多名患者提供职业技能培训，推动在38个地方建立帮助残疾人生活重建的“希望之家”。
为了让完成“生活重建”之后的伤友走出家门、融入社会，从而实现“社会重建”，这些年他们翻译完成了中国第一本《脊髓损伤者生活自助手册》，免费向伤友发放；唐占鑫和团队还跑遍了北京的大街小巷，对北京的318个地铁站点、12家市级公园、100家酒店和30个商圈的无障碍信息进行核查和汇总，编写了《无障碍出行手册》系列丛书。
编写《无障碍出行手册——地铁篇》那段时间，唐占鑫和团队走遍北京地铁2号线、4号线和10号线的88个地铁站，找出了地铁内7大类影响伤友坐轮椅出行的问题，并向市长热线等相关渠道反映。
在北京近40摄氏度的高温下，唐占鑫摇着轮椅、穿上防晒服，亲身体验如何向工作人员求助、厕所在哪儿、如何换乘其他交通工具等，还拍下所有需设定的无障碍设施标识。脊髓损伤者最怕久坐生褥疮，但她有时在地铁体验一坐就是一天。
残疾朋友推广无障碍，虽然有令人信服的理由和需要，但唐占鑫也发现一个问题：不够专业。“我只能表达的是这个设施好不好，当人家反问我怎么能让它变得更好，我就回答不出来了。”
从2018年开始，唐占鑫和团队组织了残疾人无障碍专业培训，把残疾人变成了无障碍领域的专家，不光作为使用者分享自己的经验，还能给出有效方案。正是这样一批残疾人无障碍体验督导人员，为2022年北京冬奥会和冬残奥会编写了《残疾人服务知识手册》，参与了4000多个点位无障碍设施的体验。
“去到公园或者地铁等地方进行实地体验、考察的过程中，我们也发现除了硬件条件的改变，人们对于残障群体的观念更为重要，所以我们要做的就是促进公众意识的转变，推进无障碍文化传播。”唐占鑫说。
“无障碍环境已经完成从0到1的突破，但是从1到更好还需要很长的路，需要有一部法来推动。”今年9月1日，《中华人民共和国无障碍环境建设法》施行，在唐占鑫看来，除了轮椅上的残疾人，行动不便的老年人、拿着大件行李的旅客、坐着婴儿车的孩童，甚至穿着高跟鞋的女士都是不同程度的受益者。“无障碍环境建设法7000多字，只是给出了一个方向、一个办法，每一个字的落实都需要我们去做。”她说。
中青报·中青网记者 吴晓东
