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2024年08月06日 星期二
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心佑工程:给一千七百多名先心病患儿“新生”

宋荣俊 王佳艺 中青报·中青网记者 李超  来源:中国青年报  ( 2024年08月06日   04 版)

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    7月24日,当耿直到达内蒙古自治区乌海市时,累得快要睁不开眼睛。

    耿直是南京医科大学第二附属医院(以下简称“南医大二附院”)的医生,也是“心佑工程”团队中,承担先天性心脏病体检筛查任务最重的成员之一。

    “特种兵式筛查”——他这样形容这段时间的工作。

    就在3天前,他在四川省汶川县出诊;6天前,他奔赴西藏自治区山南市森布日安置点。在森布日卫生院,他为434名儿童进行体检,有31人的心脏发出杂音,经过进一步检查,这些孩子被诊断为“必须手术治疗”。

    其中,一部分孩子是首次知道自己心脏有问题。

    耿直说,先心病是我国发病率排名第一的出生缺陷疾病,但有太多先心病患儿被各种各样的原因耽误。如今,医生的工作就是找到他们,治好他们。

    心脏是人体中极其精密的“仪器”,每天跳动10万次,维持着全身的血液循环。而心脏手术因其复杂性、困难性,被称为外科手术“皇冠上的明珠”。

    耿直发现阻碍在医生和病人面前的,不仅是病情。复杂、困难,意味着心脏畸形手术资源短缺;同时,经济问题也成为阻碍许多患儿治疗的原因。

    2014年,这种情况有了转机。当年,《南京日报》报道了一个暖心故事:饭店老板郭建霞自掏腰包为员工女儿治疗心脏病,专家李庆国成功手术,医院关怀减免费用,医护人员捐款补足差额。报道发出后,有爱心人士主动拨打医院电话,表示愿意捐赠资金用以救助10名先心病儿童。以此为契机,南医大二附院心血管中心主任李庆国及其团队发起一个免费救助困难家庭先心病患儿计划,后来该计划被命名为“心佑工程”。

    10年来,“心佑工程”已免费救治1700多名先心病患儿。

    早期诊断、适时介入,是先天性心脏病治疗的关键。有经验的医生能够通过听诊器传来的儿童心脏杂音判断病情,但在偏远地区、基层乡镇,这样的医生少之又少。对于先心病的漏诊误诊也并不罕见。

    耿直介绍,在我国,先心病发病率在百分之一左右,是排名第一的出生缺陷疾病。从统计数据上讲,我国每年新增十几万患儿,但实际工作中医疗介入占比只有一半。“那些没能动手术的孩子在哪里?为什么没有动手术?不知道,要去找。”

    “心佑工程”启动没多久,南医大二附院心血管中心的“心脏修复师”们就主动出击。

    “孩子需要再做进一步的检查,你们放心,都是免费的。”在西藏拉萨当雄县一家医院里,耿直正打起精神和家长解释体检情况,鼻子里的氧气管勉强支撑着他的工作状态。

    2023年7月3日,“心佑工程”团队来到当雄县开展筛查工作,这里平均海拔4300米。当天,他筛查出5个需要手术的患者。

    其实这已不是他第一次插上氧气管了。10年来,耿直前往青海13次、新疆4次、西藏9次……

    “多跑一次,就可能多一个孩子得到医治。”耿直说。10年来,“心佑工程”团队成员足迹遍及全国15省(自治区、直辖市)免费体检超过15万人。

    很长一段时间里,“缺钱”是“心佑工程”团队最头疼的难题。如今,公益组织、公益基金以及私人捐款成为“心佑工程”重要资金来源。

    为了治病救人,他们做起“拉赞助”的活儿,耿直就曾以喝到“断片儿”为代价,从几位企业老总那里换来一大笔捐赠。随着名气越来越大,“找钱”比以前容易了。10年间,团队累计募集资金超过2500万元。

    如今,“心佑工程”团队成员已从最初的5人发展到100多人,其中有许多优秀专家是慕名而来……

    一路走来,他们遭受过怀疑与排斥,遭受过同行的白眼和非议。“借着公益给单位创收呢”“都是为了争病源”,这样的话不绝于耳。“心佑工程”发起人李国庆曾这样告诉团队成员:“公益不是一件华丽的外衣,咱们做‘心佑工程’,不求鲜花与掌声,只为一份踏实和心安。”

    谈到是否考虑过放弃,耿直告诉记者:“我这么做能够深入基层,患者的开心快乐都与我分享,他们的痛苦我来分担,有多少医生能有这些机会呢?这是我的幸运,我感到很满足。我知道,这一切都是有意义的。”

宋荣俊 王佳艺 中青报·中青网记者 李超 来源:中国青年报

2024年08月06日 04 版

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