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我没见过那个孩子，但刻在他基因里的苦难，一直刻在我心上。
去年，通过本报报道，我得知，他患有一种遗传性的罕见病，衣服摩擦、气温变化都会让他的皮肤起疱、溃烂。
——他是一阵风都能吹疼的孩子！
这个孩子叫小泽，当时12岁，读四年级，是个留守儿童。在他的家乡江西高安华林山镇，朱家村教学点只有他一个学生，教师也是唯一的。李新江克服了最初看到小泽的不适感，教他认“等腰三角形”，念“醉里吴音相媚好”。小泽身上的水疱破了，疼得哭，他就停下来等奶奶给孩子上药，然后接着上课。这名教师能发现孩子学业上的进步，也鼓励他做“无赖小儿”，保持自由和天真。
李新江的存在，是这个故事的止痛药。他像一股上升的热气流，轻轻托着脆弱的蝴蝶。我们希望读者看见教师李新江的付出，更希望小泽能得到帮助。
至少是，少疼一点。
报道刊发后，真的有机构找来，有给李新江奖励现金的，有去看望小泽、联系就医购药的。几个月后，李新江调去镇上的中心小学教书，小泽也升五年级了，他显然转不了学，李新江就每周来朱家村两三次，“送课下乡”。
这一年多以来，我们又做过一些针对“罕见病”的报道，有“打光最后一颗子弹”的蔡磊，有带“泡泡宝贝”旅行的妈妈，有全国两会时为药物研发创新和医保制度改革奔走呼吁的代表委员。事实上我们一直关注这个群体，记录过一个人打开“折叠”的人生，一群家长给孩子找药，一个“瓷娃娃”做公益帮助其他患者，一些随时会陷入睡眠的年轻人努力生活，一个女儿全力守护渐渐“冷冻”的父亲。我们坚信，命运抽签是残忍的小概率，全社会的努力则应该大概率兜住他们。
落在个体头上的苦难太具体了，它是小泽皮肤上的每一处伤痕。生命也太具体了，让人舍不得这个孩子，他聪慧、理解力强，成熟得像个小大人儿，他忍着咽喉的疼念诗，坚持每天去学校上课，在后来很长一段时间里，他不能出门，渴望养一只小兔子。
几天前，记录小泽故事的作者发信息给我，说“蝴蝶宝贝”走了。
我难过而惭愧，新闻和生活都是湍流，我对那个孩子的关心，微小得不值一提。但此刻我想纪念他，我相信，旷野中一只蝴蝶微弱的振翅，也会带来影响。
纪念一只“蝴蝶”，不需要回溯悲惨，我们能做的事很多。
比如不要歧视，花一分钟检索信息，就能知道1型神经纤维瘤病“不传染”，别躲避那些带着瘤体迎向世界的“泡泡宝贝”；比如公平相待，确保他们在受教育和就业方面不陷入困境；比如政府资助罕见病药物研发，让企业自主定价，保障科研投入和企业投资；比如降低误诊漏诊率，2019年，国家卫生健康委遴选324家医院组建“全国罕见病诊疗协作网”，北京协和医院建立国家罕见病多学科诊疗平台，缩短患者平均确诊时间；比如将更多罕见病药物纳入医保，医保支付与商业保险结合，为患者减轻医药费负担；比如全世界科研工作者、医疗机构和制药企业更多携手，共享医疗资源、鼓励专家交流、推动科研合作、促进药物研发和供应，疾病无国界打击人类，医学成果也可以无国界“还手”；比如政府救助兜底，实现“公平正义”。
在中国，已有超80种罕见病用药进入医保；国家罕见病登记注册系统上线；提高罕见病规范诊断和治疗率写入新版国家质控工作改进目标；中华医学会罕见病分会成立。不久前，北京市药监局发布《北京市推动罕见病药品保障先行区建设工作实施方案（试行）（征求意见稿）》，为支持在北京天竺综合保税区建立罕见病药品保障先行区，拟建立“白名单”制度，优化“一次通关多次出区使用”进口程序，提出“罕见病临床急需药品通关无需进行进口检验”——让“人等药”转向“药等人”。
我们也需要看到，针对罕见病，疾病诊疗、药品研发、医疗保障、跨国合作等方面，仍存在挑战。
纪念一只“蝴蝶”，是“系统”工程，要为蝴蝶遮风，四面八方都需要蓄积力量。如果蔡磊一个人就是一座集合多方力量的堡垒，那么更多的人，会让堡垒连绵成城。
全球已知的罕见病有7000多种，其中95%的罕见病无有效治疗药物。世界卫生组织将罕见病定义为患病人数占总人口0.065%到0.1%之间的疾病或病变，临床上病例少、经验少，患者被称为“医学孤儿”。
有人说，一个罕见病患者，至少承担了9999人的患病风险。在这个意义上，他们不该是“孤儿”。
小泽不疼了。我没见过他，但我会记得他，记得蝴蝶脆弱的翅膀，背着千万人的风险，这让我很想为它的同类，努力一次。
（延伸阅读 《“蝴蝶宝贝”的山村“私教课”》作者 左橙 中国青年报2023年4月26日第6版）
秦珍子
