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全文复制7月的第二个周六，北京刚刚经历了一场暴雨。74岁的杨伟祥坐上52路公交车，赶去参加一场联谊会。
他是那里的“老人”。主持人他认识七八年了，那些学生志愿者们，他看着他们长成了教授、博导。
杨伟祥也进入照顾阿尔茨海默病妻子的第14个年头，每天买菜、做饭、洗衣、给妻子擦洗身体、清理大小便，下午的时候推她出门晒太阳。没有帮手，他都是一个人完成。
联谊会是北京大学第六医院记忆障碍诊疗与研究中心为阿尔茨海默病家属举办的，这是他为数不多的社交活动。一些真正实用的照护技巧，书上没写，门诊医生也没教，他们就在联谊会上交流经验。
更重要的是，这里都是他的“战友”，他们一起在打一场“注定失败的战争”。家属们分享日常琐事，有的边讲边哭，有的“把平时生活中很压抑的一句话，在现场说出来让大家笑成一片”。那些不可言说的残酷，只需要一个表情或者眼神，他们就能读懂。
“我深知这个疾病是世界难题，目前所有的药物都不足以抗衡或是逆转这个病前行的脚步，我们唯一能做的就是跟它周旋。”一名患者家属说。
美国一所大学的教授蓝江，陪阿尔茨海默病丈夫走完了人生最后的9年。她在《阿尔茨海默病先生的妻子》一书里记录下照护日常，书的开头，她写：“我不知道这场战争什么是胜利。”
妻子病重后，杨伟祥重新去了解这个入侵他们晚年生活的敌人：全球每3秒就有1人被阿尔茨海默病选中，不分种族、职业、社会地位。2023年，中国60岁以上人口有2.97亿，阿尔茨海默病（AD）患者约983万人，轻度认知障碍（MCI）患者约3877万人。
他的“战友们”也多了起来：2016年至今，中国49个城市试点长护险；2019年，上海市在全国率先试点推动老年认知障碍友好社区建设；为老人照护者提供的“喘息服务”被纳入国家“十四五”规划。
7月的这次联谊会上，又有一位年轻的博士研究生来做志愿者，挨个和家属们互换联系方式。他的毕业论文关注“失智老人的社区服务模式”。还有市政协委员到杨伟祥家访谈，他们想了解，照护者最需要什么样的支持。
今年4月，北京大学教授胡泳把自己照护阿尔茨海默病母亲的故事摊在公众视野里。照护母亲的经历让他反思，世界上只有4种人：曾经是照护者的人、现在是照护者的人、即将成为照护者的人、以及需要照护者的人。
1
妻子确诊阿尔茨海默病时，杨伟祥还没意识到这个病的“威力”。夫妻俩盘算，记忆力差点没关系，不爱和人交流也没什么，妻子本身就是个内向的人。
他们按计划关掉了做了大半辈子的批发生意，从外地回到北京，大女儿怀孕了，他们想帮忙带孩子。
那时，杨伟祥的妻子还能独自坐公交车去女儿家帮忙做饭，只是不知道几点该回家。几个月后，她在离家几百米的地方迷路了。
患病的第六年，妻子每天敲玻璃敲电视，半夜在房间里走来走去，大小便也开始控制不住。一家人吃饭时，她把嚼不动的东西搁回盘子，鼻涕和痰直接往新房子的壁纸上抹。但她知道看护着女儿的孩子，孩子跑她就在后面追着。
“我和女儿说，孩子已经上幼儿园了，我们就回自己家住。”从女儿家回来后，杨伟祥几乎24小时和妻子绑在一起。
像绝大多数阿尔茨海默病的照护者家属一样，他从她的丈夫，变成了她的保姆、护士、“妈妈”。
妻子已经不会表达去厕所的需求，他一晚上带她跑了7次厕所，最终还是尿裤子了。
失去记忆让她每天都困在“陌生”的环境，焦躁、恐惧，每天吵着要“回家”，拍着窗户大叫，杨伟祥只能一遍遍安抚，想尽办法拖延。
他们曾习惯每天锻炼，走两三万步，病情严重后，她不睡觉，凌晨三四点在客厅里走来走去。怕打扰邻居，杨伟祥索性带她下楼遛弯。
和阿尔茨海默病周旋了八九年，杨伟祥的妻子已经不认识女儿了，说的话从一两句变成两三个字，然后彻底失去了语言能力。
杨伟祥安慰女儿，哭什么，这病就是这样，人哪有不得病的是不是？
家属们会在联谊会上讲一些天塌下来一样的经历。“没事儿，我们都经历过。”“这样的时候可太多了”。
有的病人趁家属上厕所时，把食用油、食盐和铲子藏到盛内衣的斗柜里，把现金扔到垃圾桶；有的见到陌生人来家里就往对方身上吐口水，被带去别人家作客，偷偷把大蒜瓣塞进水壶里，看见窗台当成门要跳出去；还有的喜欢拨动一切可以转的东西，家里不得不把水龙头、电打火全部换掉……还有一位病人，趁女儿关车门的工夫钻进了另一辆没锁门的私家车里，女儿和家人在附近找遍了，最后报了警。病人透过车窗看着外面的人为找自己着急，无动于衷，最后她终于从车里下来，因为“他”告诉自己该下车了——出现幻觉也是病症的一种表现。
无一例外地，所有的患者家庭都会面对一个不断失去的过程：患者失去记忆，失去健康的精神状况，失去行走、咀嚼的能力……最终，家属们失去这个人。
它需要照护者不断向里填充时间、精力和耐心，然后面对一个注定失去的结局。
“你要知道，正是因为你的照护，他的病情才会没有进展那么快。”社工夏梦梦经常安慰刚开始照护病人的家属。
“你做得很棒”——联谊会的家属们发自内心地称赞彼此。
蓝江告诉中青报·中青网记者，她在美国也参加过类似形式的照护者互助小组。
第一次去互助小组，像每一个新加入的人一样，蓝江被安排最先发言。在被理解、有相同遭遇的人的环境中，她觉得非常安全。她大哭了一场。其他家属照护者会鼓励她，问她“需要什么帮助”。
“让照护者意识到他们并不孤独，你的经历我们也经历过，我们走过了这段路，你也可以。”蓝江说，“倾听，不要去建议，不要评判。”
2
杨伟祥的两个女儿不定期来探望，他不让她们插手照顾的事。
妻子失能后，杨伟祥每天坚持带她出去晒太阳。他给140多斤的妻子换上粉色的短袖和鹅黄色裤子，然后抱上轮椅。她微微低着头，脚需要绑在轮椅的脚蹬上防止滑下来。
电梯只在双数楼层停，杨伟祥就买了个爬楼车，将轮椅和妻子拉到电梯口。他记着医生的嘱咐，除了吃药延缓疾病进程外，最重要的就是增加社会交往。
坐在公交车上，妻子经常见人就骂，杨伟祥就随身带把扇子，上面写着，“此人患有阿尔茨海默病，如果有不寻常的动作，请您原谅。”有的人能理解，冲他竖大拇指。后来，他干脆买了辆三轮摩托车出门。
联谊会定在每个月的第二个周六。带患者来参加联谊会的家属不少，医生也会鼓励他们一起来，有社工带着大家做一些简单的认知激活训练和乐动益智操。
夏梦梦记得，前几年，杨伟祥每次都带着妻子来参加。那时，她已经进入疾病中期，别人在参与活动，她在屋子里走来走去，有时还会打人。还有的患者会突然大嚷“这都是什么呀？”“我根本就没有病，回家！”
这种“搅局捣乱”的场景很常见，现场的志愿者和家属们会自动分成两拨，一面安抚病人，一面安慰家属。他们知道怎样去支持另一个家庭。
“家属挺难的，有的会觉得很丢人，就把病人关在家里，”夏梦梦说，“我们在外面真正看到的病人很少。”
除了病耻感，阿尔茨海默病患者走丢是常事。研究发现，每年约有25%至63%的认知障碍患者出现走失行为。
在小区附近，杨伟祥把妻子弄丢了。12个小时后，他们接到20公里外一个派出所的电话，人在那里，她只喝了递过来的水，裤子是湿的。
还有一个患者，坐在轮椅上，只有左手能活动，但仍能“摇着摇着就跑了”。
“在一个2000万人口的城市，找一个走丢的病人，多难啊。”陈娟照顾阿尔茨海默病丈夫6年，丈夫走丢过4次。防走失绳买了，定位手表也戴着，但总有失效的时候。
他们贴过带照片的寻人启事，发朋友圈，求助蓝天救援队和警察，采血录入失踪人口库。出走距离最长的一次，陈娟的丈夫沿着高速公路，走到了北京与河北的交界处，路上都是雪，他的鞋和袜子走丢了。
陈娟受到的指责和帮助一样多。看到寻人启事，有人给她留言，“怎么又给弄丢了”。
她一刻也不能让丈夫离开自己的视线。在公共场所上厕所，她先确认厕所有隔断门，然后快速拉着丈夫进女厕所，关上门。她找不出别的办法。有人不理解，冲她说脏话，她解释，忍着，“那种屈辱的感觉，别提了”。但她不想丈夫再丢了。
外出的另一个障碍是“无障碍”。一位照护者讲，她每次带父亲出门前，她都会先去踩点。父女俩去得最多的地方是动物园，因为有无障碍通道和直梯。唯一的一次冒险，他们一起去新地方打卡，出地铁时才发现只有扶梯，她联系工作人员，等了20分钟才把父亲和轮椅挪出地铁。
照顾阿尔茨海默病丈夫后，陈娟开始服用抗抑郁的药物。她的耳朵和视力也开始出现问题，包里需要放一把伸缩的盲杖。她的就诊记录显示，她一个月去了6次急诊，住了一周医院。
“他是你的爱人，他原来没病的时候不这样的，”陈娟说，丈夫确诊时还没退休，之前“在单位年年是先进”。她时常想起两人一起出门的场景，50岁时还手拉手。
“人是有记忆的动物，我们共同经历的一切，都还存在于我的记忆当中，无论他记不记得。他使我成为今天的我。”蓝江说，选择照护丈夫，不是被道德绑架，而是自己的选择。“爱护弱者，爱护幼小，爱护病人，是人性中很基本的东西。”
陈娟没想过麻烦儿子，“照护他爸这种事最好和他‘绝缘’”。她没能帮儿子带孙子已经很愧疚，“出不了力就别再增加负担了”。
拽住她的是一帮朋友。他们拉着她“到处去玩，去开心”，还特地要求她，带上爱人。
“你想，他爸爸这样，我的眼睛只能看见光，俩残疾人，谁愿意带我们玩呢？都是知心朋友，知道吗，我们并不是玩去了，是喘口气。”那几年，他们跟着朋友，最远去过长白山。
在首都医科大学护理学院教授岳鹏看来，家里有一个阿尔茨海默病人，经常是“无人问津，无人理解、无人关怀，无人抵达”，家属不得不切割跟外界的很多联系，投入大量的精力在照护里，病人受困于床，家属受困于照料。
“别让他们成为孤岛。”陈娟说，她想告诉大家，如果你身边有阿尔茨海默病的朋友，经常找他们聊聊天，把他们拉到疾病以外的生活喘口气。
3
在13年的时间里，曹晓坤很少有“疾病以外的生活”。她34岁时从单位辞职，回家全职照顾父母。
她在网上听老年医院的专家、大三甲医院的护理医生讲课，学习如何照顾肝硬化晚期的母亲和血管性痴呆的父亲。她能交流的人慢慢只剩下病友家属群的群友，谈论的话题大多是照护琐事和生活压力。
她进入了一种“像照顾孩子一样”的状态，没有孩子的她尝试给父母“当妈妈”。
她买了一柜子的玩具，每一样都有不同的“功能”：两个穿背带裤的光头娃娃来实现“娃娃疗法”，一兜一捏就响的橡胶玩具可以锻炼手指精细活动，数字拼图增加他们的脑力运动。
那些复制粘贴般的照护日子，她挑出那些珍贵的时刻发在社交媒体上：她在前面转手绢，父亲戴着围兜，坐在轮椅上打节拍，有时用碗口大的牛皮鼓，有时用手摇铃。家里过六一儿童节比重阳节还隆重。
为了照护父母，她找结婚对象最重要的要求——对方能和自己一起照顾父母。两段婚姻都没什么恋爱过程，她需要给父亲喂完晚饭，安顿好，再下楼约会，“聊不上几句”。对方一开始都赞赏她的孝心，表示愿意和她一起照顾老人。但结婚后又变了，最终两段婚姻都没坚持几年。
她照料父母的时间甚至长于父母照顾她的时间。她听妈妈讲，她从出生后56天到3岁，几乎都是在托儿所度过，父母忙着上班，周一早晨把她送去，周六晚上接回家。姐姐大她一岁，也是这样长大。
母亲去世后，曹晓坤琢磨着给父亲请个保姆，自己回归职场。但很快，这个念头也打消了，“我挣的工资没准还没有保姆多”。
照顾阿尔茨海默病父亲十几年，曹晓坤的腰肌、膝盖都出现了问题。父亲去世后，她去找工作，竞争力只剩下这些照护技能。但因为身上的伤病，没有一家养老机构愿意聘用她。没有工作，她不得不靠政府的最低生活保障救济。
这不是她一个人的境遇。日本广播协会（NHK）制作的《消失的劳动者》，记录了长期游离在劳动市场外的中青年人。其中，为了节约看护费用，不得不自行承担全部看护工作是他们从劳动市场上消失的重要原因。“即便是我们自己，亦不能断言不会在某一天成为‘消失的劳动者’。这样的未来可能发生在任何人身上。”
“当我们什么都没有办法做的时候，最起码你不要去攻击别人，最起码我们可以心怀善意，尊重他的选择，他愿意回来工作，或者愿意在家陪伴老人，都是付出代价的。对吧？”岳鹏说。20年前，她也是联谊会的志愿者。
在家属群里，曹晓坤也知道杨伟祥和陈娟照料老伴儿的事。“这样的父母太伟大了，我没这个命，我没赶上，而且我觉得杨叔叔这样也太不容易了。”
“我们不照顾谁照顾呢，你净说了，因为我们家这不就我一个人吗？”陈娟接上曹晓坤的话。
4
杨伟祥每天写照护日记，记录妻子每天的情况，已经写了9本。妻子失语后，他们彻底失去了交流的可能。那些焦虑、纠结、疲惫，杨伟祥都在日记里“念叨”下。
他最近焦虑的是给她喂流食。将近一个月，杨伟祥给妻子喂流食时，她总是紧闭着嘴，有时候会瞪着他。杨伟祥无奈又着急，流食凉了再热上，他手端着杯子，一会儿累了，放下再喂，“心里的火气一阵一阵地往下压”。
蓝江尝过那种昼夜照护一个人的滋味。丈夫刚开始生病时，她一个人照护，要兼顾照护和工作，晚上也很难休息。
她坦言，在这场与疾病的“战争”中，自己也经历过无数个小的失败。她冲丈夫发火，他一脸茫然地看着她。蓝江愧疚又难过，为“没有克服自己的局限性”。
她形容自己“像一个溺水者挣扎着获取空气”，工作给了她唯一喘息的空间。
阿尔茨海默病家属联谊会的发起人，北大六院记忆障碍诊疗与研究中心教授王华丽从1998年开始接诊阿尔茨海默病患者。她在联谊会上给家属们讲“照护者生存法则”。
“如果在飞机上遇到意外，氧气面罩第一时间给谁戴上？”黑板上，她把写答案的地方分成“患者（家人）”栏和“自己”栏，请在场的家属们投票。
每次航班起飞前，乘务员都会播放《安全须知》录像，这已经成为一个基本常识：先保护好自己，再帮助家人。王华丽认为，对于照护者也一样，最基本的原则是，“助人先助己”。
“把您的健康列为重要事项，在您需要的时候寻求帮助，每天都要休息，保持和朋友交往，保持您的兴趣爱好。”“照护者生存法则”里写道。
“每天休息是不可能的，每周能休息一天就非常好了。”曹晓坤说，自己短暂经历过每周休息一天的日子。
她保留的一份《丰台失能失智照护者喘息上门服务协议》显示，2018年，她家所在的北京市丰台区，作为首批国家级居家和社区养老服务改革试点地区，区民政局开展给失能、失智老年人的看护者“放个假”的“喘息服务”。甲方是一家养老机构。
曹晓坤可以选择专业护理人员上门接替她，或者将父亲送到附近的养老机构短期托养。她选择了前者——护理人员每个月上门服务4次，从早晨9点服务到下午5点，家属可以出门散心或者休息。
“养老救火队员”在早晨8点半到达。在她进门前，曹晓坤已经把家里收拾利落，“不愿意外人看到家里一片狼藉”。
第一次接受“喘息服务”，曹晓坤担心对方不了解父亲的脾气和生活习惯，所以自己还是待在家里。按她的“指挥”，上门的护理人员把她没来得及洗的带着污物的床单被罩清洗干净，在她做饭的时候和老人互动，吃完饭帮她收拾厨房，擦抽油烟机，顺手帮她把菜刀也磨了。
上门几次熟络了，护理人员陪着他们外出去公园和博物馆。有人看着父亲，曹晓坤终于有了一些“自己的时间”。
她申请的24次喘息服务持续了半年。护理员最后一次上门时，为了表示感谢，曹晓坤特地请对方吃了饭。她在社交软件上写了一篇“试用”总结，除了记录下护理员具体做的事，她写得最多的就是“感谢”。
丰台区人民政府公开信息显示，2018年10月至2020年10月，以1个月服务4天，可分散或集中享受服务的方式，开展了失能失智老年人居家照护者“喘息服务”试点工作，共服务1110人，累计服务1.78余万人次。
父亲去世前的几个月，曹晓坤“疲惫到极点”，她又去申请“喘息服务”，被告知免费的“喘息服务”试点工作已经结束。政府委托第三方机构负责建立“喘息服务”评估审核转介机制，根据机构资质、能力、特长等综合指标，选定区域内的几家养老机构，建立了200余人的服务从业人员队伍。服务费用方面，机构照护服务费用和居家上门照护服务费用定价均为每人每天220元。
钱难住了她。曹晓坤和父亲的日常开销靠父亲的退休金和每月600元的残疾人补贴支撑。“我妈以前老跟我说‘有多少水和多少泥’，我们现在‘水’不多，就省着花，也能把这难关过去。”
政府部门也要解决和钱相关的问题。据媒体报道，杭州、上海等试行“喘息服务”的城市，一般都由政府购买服务，资金来源单一，财政负担过重。同时，如何将这些用于喘息服务的政府补贴真正用到实处，需要监管。
蓝江觉得，“喘息服务”也可以尝试依靠社区居民志愿者，如果邻里间很熟悉，或许能够组织起来，每个星期或者每个月有半天时间去提供帮助，让这些照护的人得以脱身休息。
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来联谊会里的家属基本都是患者的配偶，他们也是主要担负照护职责的人。研究表明，年龄越大，阿尔茨海默病的发病几率越高。
20年前，岳鹏的毕业论文就是研究老年痴呆症患者的居家照护。她走访了53个阿尔茨海默病家庭，其中四十七八个都是由配偶照护患者，有的家庭会请一名小时工或保姆帮忙搭把手。
蓝江身边的一些家属照护者，有的在病人患病早期就选择将他们送去了养老机构。她觉得那是他们在自身的境况里，作出的最优解。“先照顾好自己，才有可能照顾好家人。”
对她而言，照护丈夫的日子也走到了终点。蓝江意识到，在这场与疾病对抗并最终失败的战争里，自己“胜利”了。
她的“胜利”是——经过了这样一段有痛苦、有挣扎的路程，她没有逃跑，战胜了人性中脆弱的一面。“尽到了一个妻子应尽的责任，一个善良的人，一个有理智的人应该尽的责任，我有胜利感。”
5年前，杨伟祥的两个女儿跟他建议，把母亲送进养老院，这样他可以轻松一些。杨伟祥拒绝了。
杨伟祥有很多考虑：自己的身体还可以，有能力照顾妻子，送去也还是要经常去探望，而且养老院的费用也很高。他打听过，像妻子这样的情况，养老院每个月收费要两万元。
陈娟终于到了“扛不住”的那一天。她考察了很多养老机构，不满意，觉得那些都是“介绍的时候天花乱坠，一交钱住进去就完全变了样”。
在她住院的时候，曾短暂将丈夫送进一家养老机构住了半个月。她去探望的那次，发现丈夫没洗过澡，身上还有干结的大便。陈娟出院后，她果断把丈夫接回了家。开销加上没退回来的押金，花了他们3个月退休金。
她最终把爱人送进了一家医院的痴呆症病人专区。每周末去看望时，她要把丈夫从头到脚检查一遍，有没有胖一点，精神状况如何。这里的条件和花费让她满意，但床位并不充足，为了丈夫能住进来，她四处托关系。高端养老院的费用普通家庭很难负担得起。考察过很多接收认知障碍病人的养老机构后，一名医生感慨，自己以后也住不起这样的养老机构。
我国90%以上的老年人都希望居家养老，因此国家卫生健康委一直致力于推进增加居家社区医养结合服务——国家卫生健康委老龄健康司司长王海东今年5月在一场新闻发布会上介绍。
“现在上上下下所有的人都意识到了，居家（养老）是一个兜底的，如果底都漏了，你上面高级三级医院再往下灌，底是漏的，是真正没有承载的。”岳鹏说。
2019年，上海启动“老年认知障碍友好社区建设试点”，尝试让社区对老人进行认知症的全面筛查，接收更多从轻症到重症的老人进行干预治疗，同时关注家庭陪伴，营造社区友好环境。
长护险的试点城市增加到49个。胡泳关心的是，当长护险常规化后，谁来帮‘胡泳’们照护？
中国人寿集团董事长白涛在第十四届陆家嘴论坛分论坛上提到，我们的专业护理人员只有大约50万人，失能、半失能老人4500万人左右。按照1∶4计算，现在缺口在约1000万。他认为，年轻人的就业存在很大的供求矛盾错配。国家统计局发布的数据显示，今年7月，全国城镇不包含在校生的16-24岁劳动力失业率为17.1%。
今年8月，国家卫生健康委、国家中医药局决定组织开展失能老年人健康服务行动，包括开展健康服务、提供健康咨询、指导转诊转介等。其中明确，医疗卫生机构每年为失能老人提供1次生活方式和健康状况评估、体格检查、中医体质辨识及保健指导等服务。
妻子失能卧床后，杨伟祥的作息有了一些变化：早晨在小区附近慢跑，在楼下的健身广场和街坊邻居打乒乓球。他还制作了一个公益的工具箱，放着扳手、打气筒等。
他每天下午推妻子出门，在离家最近的健身广场晒太阳，听他的球友们聊天。
杨伟祥的手机里收藏的两张照片，一张是一家四口去海南旅行时的合影，另一张是妻子生病前在人民大会堂前的单人照，照片里，妻子烫染过的头发盘起来，没有一丝碎发，清瘦干练。
“我现在的生活目标就是照顾她，我没有别的想法，我也不想过自己的幸福生活，照顾好她就是我的幸福。当然，我有时也烦，但我能克服这种困难，因为有爱。我本来对你妈现在的状况无法顾及你们，我心有愧疚。我也不想再给你们压力，我自己能扛就扛起来。”他专门给女儿女婿写了一封信，在结尾强调，“你们也都不容易，我深知。”
中青报·中青网记者 马宇平
