| 本报讯（苏敏）肺动脉高压是什么疾病？很多人并不知晓。据日前来华与中华慈善总会进行交流的美国肺动脉高压协会主席瑞诺先生介绍，特发性肺动脉高压属于一种罕见病，患者平均年龄36岁，女性发病率高，表现为活动后气短，目前无特效治愈方法。 世界卫生组织（WHO）将罕见病症定义为患病人数占总人口比例在0．65‰至1‰间的疾病或病变。目前已确认的罕见病有5000多种，约占人类疾病的10％。 美国肺动脉高压协会是目前国际肺高压的活动中心，已与包括中国在内的全球38个国家的有关协会签订了谅解备忘录。 中国目前由于未对罕见病进行界定，尚无疾病种类与患病人群的数据。据介绍，美国规定，罕见病是指每年患病人数少于20万人或高于20万人但药物研制和生产无商业回报的疾病；日本规定，罕见病为患病人数少于5万人的疾病；澳大利亚规定，罕见病是指每年患病人数少于2000人的疾病；欧盟规定，罕见病是指患病率低于0．5‰的疾病。美国和欧盟同时还对研发投资无商业回报的新药授予罕用药资格。 | 
