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2010年12月17日 星期
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对于大多数残疾人家庭来说,他们还很难走出“小我”的世界——

“总有担忧”仍困扰残疾孩子的父母

本报记者 慈鑫

中青在线-中国青年报 2010-12-17 [打印] [关闭] email推荐:
    在本届亚残运会开幕式上,由316位残疾人的母亲演绎的“妈妈合唱”感染了很多人。作为残疾人的家属,他们同样经受着无尽的伤痛,又承担着无尽的责任。抚慰这些“妈妈”、“爸爸”的心灵,尽可能帮助他们,都可以彰显出社会的文明和进步。对于现在大多数残疾人家庭来说,他们还很难走出“小我”的世界,融入社会大家庭中,很难真正感受到社会的温暖。

    广州市扬爱特殊孩子家长俱乐部是本届亚残运会开幕式“妈妈合唱”节目的召集单位。俱乐部总干事冯新今天介绍说:“组委会原本计划召集400位残疾人的妈妈,我原本还担心报名人数会超过计划人数,事实上,‘扬爱’委托全国38个残疾人服务机构进行全国范围的招募,最多也只有370位妈妈报名,这让我们感到有些意外。”

    冯新表示,招募单位其实联系到不少残疾人母亲,这些母亲拒绝参加“妈妈合唱”的理由,要么是找不到其他人帮忙照顾孩子,要么是工作单位并不知道自己有一个残疾孩子而无法请假。冯新说:“让人感到有些痛心的是,这些妈妈的处境,也从一个层面反映出很多残疾人家属在心理上仍然很难面对公众,封闭在‘小我’的生活环境中。”

    对于这些不幸的残疾孩子来说,他们的成长无疑要付出超常的代价,而对于这些孩子的父母来说,能否走出心理阴影将直接影响残疾子女的康复水平和生活质量。

    参加了“妈妈合唱”的刘亚辉就曾长期无法面对自己的智障女儿,11年前刘亚辉生下女儿,初为人母的她沉浸在无限的喜悦之中。但半年之后,当医生告诉她,她的女儿是唐氏综合症患者时,美好的生活在瞬间崩溃。“回想起那段时间,我觉得自己像个精神病患者,多疑、猜忌、暴躁、怨天尤人、自艾自怜。因为孩子,我和之前的好多朋友不再联系;因为自卑,我不愿再带孩子外出。最后,我选择了不再面对,在她1岁时,我把她送回了老家。”

    一年之后,内心深处的母爱又让刘亚辉重新把孩子接回广州,但她逢人便要解释孩子的异常,怕得不到亲朋好友的理解。这对她来说又是一种心力交瘁的“挑战”。直到有一天,她在同样是一位残疾人母亲的介绍下,加入了扬爱特殊孩子家长俱乐部。通过与其他残疾孩子家长的接触,在相关专家的指导下,她终于学会重新看待自己的女儿,重新理解自己与女儿的人生。“是女儿让我从沮丧中自强,在悲观中成长。因为爱而更懂得爱,因为失而得到更多。只有家长成长,才有孩子的成长,只有家长的不放弃,孩子才会有明天。只有社会能够提供更全面服务,让家长没有后顾之忧,孩子才不会被冷落。”

    每一个残疾孩子的父母都有自己的血泪史,父母付出再多也会甘心承受,但他们担心的事情总是很多。最大的困扰在于,孩子总要走向社会,但社会能接纳他们吗?

    参加了“妈妈合唱”的卢莹,患有自闲症的儿子正在上小学。“孩子现在还小,身边的人都还能包容他。”卢莹不无忧虑地说,“他长大后,社会是否能包容他,能否给他这样的孩子提供工作机会,让他们成为社会的一分子吗?”

    另一位“妈妈合唱”成员张敏,智障儿子已经读完大专,儿子能否进入社会同样是摆在张敏面前最大的难题:“我们培养孩子很不容易,健全孩子一天能学会的东西,我的孩子可能要用几个月、甚至1年。比如系鞋带,孩子学了3个月才学会。孩子能读完大专真让我欣慰,但不知道社会对待他们能否像我们家长这样有耐心。”

    “总有担忧”是每个残疾孩子的父母最难甩掉的思想包袱,一些家长已经走出了这样的心理阴影。“妈妈合唱”成员麦红红说:“我们这些家长已经走出了那个困惑时期,我们知道,只要坚持、不放弃,只要自己的心境打开,我们的孩子走向社会即使还会面对很多困难,但终究是有希望的。”

    在冯新看来,本届亚残运会开幕式“妈妈合唱”节目的最重要意义,是让社会的目光从关注残疾人群体本身,拓展到关注残疾人的父母和家庭,这也是现在中国残疾人事业发展中一个相对薄弱的环节。

    本报广州12月16日

    

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