这些歌，为柠檬宝宝而唱

8772乐队在“一切只为你”音乐会上演出。中青报·中青网记者 蒋雨彤/摄

这是一场正式表演，台下坐了数百名观众。歌曲《狮子山下》的伴奏响起，16岁的朱逸朗站在舞台上举起口琴，吹奏两句后忽然停下。他转头说：“不好意思，灯光太暗了，我看不清曲谱，请调亮灯光。”

口琴的音色，似乎特别适合演绎《狮子山下》的起伏跌宕。“人生不免崎岖，难以绝无挂虑。既是同舟，在狮子山下且共济”。一曲终了，观众把热烈的掌声献给这位来自香港的黏多糖贮积症病友。主持人介绍说，正是这种罕见病影响了他的视力。

这场名为“一切只为你”的音乐会，是为罕见病患者举行的一次公益音乐会，演奏者全部是罕见病患者。在中国，有不少罕见病患者，每一种罕见病的患者群体都很小，都有着特殊的医疗和生活需求，但每一个群体又都关系到许多家庭、医生，以及关心他们的爱心人士。

不久前，在第18个国际罕见病日到来之前，病痛挑战基金会、阿里巴巴公益及阿里健康公益共同发起“柠檬宝宝新生无限关爱倡议”。柠檬宝宝是甲基丙二酸血症和丙酸血症患儿的昵称。因为饮食管理稍有不当，患儿就有可能酸中毒，所以被家长称为“柠檬宝宝”。简单地说就是吃进去的蛋白质和部分脂肪因为不能代谢，变成了酸性的“毒”，从而损伤大脑、神经系统和身体各脏器。

截至目前，国际上还没有治愈柠檬宝宝的疗法，但有控制疾病的手段，比如使用辅助代谢的药物并且严格控制日常饮食。由于食用母乳和普通奶粉会引起酸中毒，柠檬宝宝必须定量食用特殊医学用途配方奶粉（以下简称“特医奶粉”）。

然而特医奶粉的获取并不容易。一位中国柠檬宝宝的母亲回忆起十几年前，为了给女儿从国外购买，不仅要一次筹集数万元，还要经过漫长的等待，最怕奶粉被海关退回，导致孩子“断粮”。特医奶粉这一小众却涉及柠檬宝宝生命安全的需求，终于在几年前被关注到，多家公益机构和企业一起努力，收集中国患儿的奶粉需求，直接向海外奶粉企业订制生产，再经由阿里健康打通物流和报关等环节，最终上架。现在，中国患儿网购特医奶粉，已经变得和网购袜子一样简单。通过批量采购降低成本以及公益援助，奶粉价格下降，患儿家庭的经济负担大为减轻。

“仍要用伤痕累累的双手，去摘遥不可及的星星。”韩国声乐家朴珉奎穿着黑色礼服，优雅地唱着咏叹调。出生于1998年的他，也是一个柠檬宝宝。得益于及时确诊和对症治疗、养护，朴珉奎顺利从音乐学院毕业，成为一名职业声乐家。他说：“如何与疾病共处，掌握在我们手中。”

现场一位柠檬宝宝母亲得知这一背景后，感慨落泪，“我没有想到，会有这样一个大龄的柠檬宝宝”，这让她对于自己孩子的生命长度和质量，有了更多的期待，“希望我的孩子也能好好成长，不被社会遗忘”。

音乐会的最后，是一支名为8772乐队的演出。8772，是“病痛挑战”首字母拼音缩写的变形，乐队成员都是罕见病和残障患者。《予生》《拥抱》《我来过》……光看歌曲名字，便知道这都是来源于他们生命体验的创作，“无论你有过怎样的轨迹，每一刻，就是存在的意义”。

“呐喊，呐罕。呐喊，呐罕。呐喊，呐罕。呐喊，呐罕……”最后一个节目，是全体观众一起跟着8772乐队合唱《从不罕见》。没有事先排练，这首歌却是全场气氛最热烈的。