在“肾友工厂”做主播

　　编者按：

　　刚刚过去的2026年3月12日是第21个“世界肾脏日”。相关数据显示，我国20岁及以上成人慢性肾脏病患者约为1.52亿人，其中有超过100万的肾功能损伤患者需要通过血液透析治疗维持生命。

　　近年来，血液透析的门槛在我国医保政策的支持下大幅降低。各地医保报销后，许多地区的单次血液透析费用降低到了几十元。但由于透析时间的刚性限制、身体机能的下降、职场偏见等因素构成的“隐形高墙”，许多患者很难找到稳定的工作，仍旧面临经济与心理的双重困境。

　　在广州，几家血液透析中心陆续开始探索“肾友工厂”模式，在提供医疗服务的同时，开设手工劳动作坊或与外部工厂合作，给患者提供相对稳定的工作机会。33岁的张丽，如今在广州市天河区一家“肾友工厂”过着边透析边做主播为工厂带货的日子。许多像她一样的年轻肾衰患者，在这里慢慢找回自己。

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　　每天早上9点打卡上班，是张丽最喜欢的事。站在工厂门口，把脸对着打卡器，听到“谢谢，已签到”，对一个已经很久没有正式工作的人来说弥足珍贵——仿佛她不是需要被照顾的病人，只是一个按时上班的员工。

　　工厂在透析中心四楼，电梯门一开，就传来了缝纫机有节奏的踩踏声。整个车间根据不同的制衣工序被分成6个工作区。目前在这里工作的60多名工人中，50多人是肾功能损伤患者，严重的已经到尿毒症阶段了。张丽说，他们平时叫彼此“肾友”，但她更喜欢“同事”这个称呼。

　　下午3点，张丽准时开始直播。直播的地点通常在车间里，她会把同事们一针一线制作衣服的过程“同步”给屏幕那头的网友们，周围机器“哒哒”的声音是直播间的背景音。张丽的同事们时不时把手机放在缝纫机旁，一边做衣服，一边帮着点赞、撑人气。

　　工厂做直播才1个月，刚开始在线人数只有两三个，张丽不愿意出镜，怕被熟人看到。“知道我生病的人并不多，如果露脸，那就是公开这件事了。”张丽说。那种感觉就像将自己和“正常人”之间划了一条线，她很害怕。

　　可是不出镜就留不住观众，直播间热不起来。有时张丽的镜头扫到正在工作的同事，他们会主动过来打招呼，也不避讳讲自己的病情。慢慢地，张丽也被带动着敢坐到镜头前了。

　　有一次，有网友在评论里问张丽：“你也是‘肾友’吗？”张丽愣了一下，脑子是空的。旁边同事接过话头，说她也是，透析8年了，状态还这么好。听到这句话，张丽有些意外。有人说她不像透析这么多年的样子，还有人羡慕她气色不错。顿了几秒，她才第一次很自然地承认，“对，我也是”。

　　今年33岁的张丽出生在贵州毕节的一个山村里，她是在大二那年开始注意到自己身体的变化的。最开始是脚上起红点，一片一片，又红又肿，被确诊为系统性红斑狼疮。从小就想走出大山的她，也曾有许多爱好和梦想，但生病以后不得不都按下暂停键。大四开始实习没多久，张丽的脸、腿肿了，身上出现大片淤青。到医院时，她的一只手整片发青，肚子发鼓，血压飙升，血红蛋白却低于正常值许多，医院下了两次病危通知书，最后她被确诊为肾衰竭四级。

　　生活从此变成了另一个模样。同学们陆续开始上班、谈恋爱，日子往前走，张丽则需要每周固定地去医院透析3次。她不敢在夏天穿露胳膊的衣服，因为做透析的人，小臂血管是鼓的，身上有造瘘和针眼留下的疤。有的人看到她的胳膊，会好奇她怎么了，也有人问这病会不会传染。张丽的生活被透析的时间表切割成小块。原本计划、渴望的那些东西被一点点挤走，她只能学着围绕透析机生活，找个工作，想着至少顶住生活费和每月一千多元钱的透析费。她做过销售，开过服装店，在传媒公司做过主播……但由于身体原因，几份工作都没能坚持很久。

　　去年年底，经朋友介绍，张丽来到广州的这家“肾友工厂”。这里二、三层是透析室，四层是服装厂，可以边工作边透析，每月底薪2000元，还有一笔销售提成。订单多且身体情况允许的时候，张丽大概一个月能挣三四千块钱。

　　虽说厂里有五六十个工人，但很难接到大单、急单。工人们要分散时间去透析，经常有某个工位没活干，缝纫机也闲着。为了找到更多客源渠道，工厂尝试直播，一开始连直播间卖什么款都没定下来，张丽比任何人都着急。她主动拉着同事们一起把车间收拾整洁，打灯光、布置背景、摆货架，再把衣服分类、上架、分区，一点点理顺，搭好整个直播框架。张丽很珍惜这份工作，她脑子里只有一个念头——把事情做起来，把钱挣起来。

　　现在张丽每天直播一个半小时，多的时候能卖出十二三件衣服。粉丝涨得很慢，但她心里是有盼头的。说话久了嗓子会很干，张丽只敢抿一小口水。肾衰以后，身体已经不能正常排水了，多余的水分只能靠透析机带走。医生会根据身高体重提供控制范围，张丽在两次透析之间，水分摄入量不能超过2000克。饭菜里的水分也要算进去。要是超标了会胸闷气短，甚至更危险。

　　对于张丽这种程度的患者来说，治疗方式主要是两种：换肾和透析。换肾是最接近“恢复正常”的办法，但限制很多。要看肾源配型，也要看身体状况，手术费30万到50万元，还要长期吃抗排异药，定期复查。很多人最后没有选择换肾，一是等不到肾源，二是承担不起这笔费用。

　　如果没有条件换肾，透析则是唯一维持生命的方式——替代肾脏排毒、排水，让身体还能运转下去。

　　三楼的透析室有50个透析机位，一排排病床摆得很整齐。不同于楼上花花绿绿的衣服、线头、布料堆在一起，说话声和机器声交织在一块儿的热闹鲜活，楼下要安静许多。蓝色的围墙和地面，透析机运转时规律的“滴滴”声，把人拉进另一种状态里。

　　每次透析都需要四到五个小时，护士量血压、消毒、扎针之后，机器开始运转，患者的血液就会在管子里循环。等到血液里的毒素、多余的水分被机器过滤出去，再重新输回身体里。有时同事们会约着一起下楼透析，几个人并排躺在相邻的病床上，相互陪伴。有人开玩笑说，下楼是去给身体“充电”，上楼再“放电”。

　　下午4点半，直播准时结束。张丽收起支架，理一理衣服，下楼准备透析。这里的透析分3个时间段，为了不耽误工作，张丽通常会选最后一个。结束后，如果体力还行，就回楼上熨衣服、打包、发货，再琢磨第二天的视频脚本。以前每次去医院透析，她一整天几乎只能做这一件事。现在只需从四楼走到三楼，就像换一个工位。张丽第一次觉得，透析没有把她的生活割裂开。

　　今年年初，工厂里年纪最小的同事刚过完18岁生日，那是一个云南女孩，话不多，很乖巧，是正要去读中专的时候查出来尿毒症的。每次看到她，张丽都会想起自己刚生病那几年。

　　以前开服装店直播卖衣服的时候，张丽一直是一个人从头讲到尾，没有同伴。现在背后有一群人一起忙碌，她感觉没那么孤单了。“在这里，大家的处境是一样的，谁也不用刻意遮掩什么。”张丽说。内心最封闭的事情，在这儿反而能说出口。下班后，张丽有时跟同事一起去公园散步。她开始重新穿起短袖，伤疤露在外面。“那种感觉很自然，好像这本来就是生活的一部分。”