蔡磊：我不是孤军奋战

　　6月21日，世界渐冻人日，患病6年多的渐冻症抗争者蔡磊，全身瘫痪，眼睛和大脑还在顽强地工作。他在网上发布名为《倒计时》的演讲。

　　他坚持真人出镜，用眼控仪敲下讲稿，用AI技术复原了自己的声音，完成了这段向绝症发起总攻的“决战宣言”。

　　蔡磊说，他的房间里摆放着4个时钟，无论面向何方都能听到清晰的滴答声——这是他送给渐冻症的倒计时。

　　与渐冻症缠斗6年多，蔡磊已进入疾病的终末期。他的语言能力已丧失，残存的吞咽功能只能适应针管缓慢推入的流食。每工作两小时，他就需要由4位护工“搬”回床上休息。躺下后，必须佩戴呼吸机才能维持呼吸。

　　“时刻疼痛酸楚、麻木难忍、窒息憋闷，却无法呼喊表达。”他不得不承认，“它（渐冻症）把我打到全身瘫痪，话都说不出来”。

　　“但是，我仍在用眼控仪，用眼睛和它战斗。”通过眼控仪，他每天仍工作十六七个小时，全年无休。2025年，他和团队联动全球超60个科研团队、50余家生物科技公司与医疗机构，推动了15条新药管线进入临床。

　　演讲中，蔡磊宣告了他的“下一代战斗方案”：“如果有一天，眼睛看不见了，我会连上脑机接口，用脑子和它战斗；如果脑子也转不动了，我会把意识传送到具身智能机器人里，换个身体和它战斗。”

　　“从马斯克的Neuralink到国内的‘北脑一号’，我看到这项技术正在打开一扇新的大门，我相信未来我们真的能直接用思维与世界对话。”2026年6月21日，蔡磊告诉中青报·中青网记者，这并非一时兴起，也非立即就要进行手术——早在5年前，他就已经开始接触和多次尝试非侵入式脑机接口设备。他与华山医院、天坛医院等多家机构共同推动相关临床研究，梦想有朝一日能创造出属于自己的“具身智能分身”。

　　公开信息显示，美国Neuralink公司于2025年5月获得美国食品药品监督管理局（FDA）“突破性医疗设备”认证，其Link设备主要针对ALS、中风、脊髓损伤等神经系统疾病患者。其公布的案例中，ALS患者通过植入Link设备，完成用思维控制电脑光标输入文字。

　　在中国，脑机接口领域已涌现100余家相关企业。北京芯智达神经技术有限公司研发的“北脑一号”智能脑机系统，在北京天坛医院等医疗机构完成了首批人体植入试验，帮助因渐冻症导致重度言语障碍的患者重建交流能力。

　　“它应该没料到，我是一个这么难缠的对手。”2019年被确诊渐冻症时，蔡磊41岁，担任京东集团副总裁。渐冻症作为一种进行性神经退行性疾病，发病原因不清，无药可解。绝大多数患者在2-5年内死亡。

　　“要么死掉，要么干掉这个病，”蔡磊说，“全世界都没办法，我来干，我就是这么想的。”

　　6年来，他牵头建立了全球最大的渐冻症患者科研数据平台“渐愈互助之家”，以及中国首个渐冻症脑脊髓病理科研样本库，截至2026年4月底，患者脑脊髓捐赠样本已有40例。

　　“渐愈互助之家”已经链接全球超过1.8万名渐冻症病友，为药物研发提供了患者数据和临床试验基础。他们携手全世界数百位科学家，合作和推进累计近300个药物管线与治疗路径的临床前研究，其中超过30条管线进入临床阶段。而2020年之前的30年，中国关于渐冻症的药物管线只有14条。

　　向渐冻症宣战后，蔡磊路演了200多场，他把家里的车、房子、大部分股票卖了，持续投进去。

　　妻子段睿成了为科研战场筹集和运送“粮草”的人。她搁置了自己小有规模的会计师事务所的工作，4年里独自带着团队直播。她是唯一的主播，全年无休，将收益持续投入攻克渐冻症事业。2024年1月，蔡磊和段睿宣布再捐1亿元，用于基础研究、药物研发和临床试验。

　　演讲当天，蔡磊的渐冻症抗争纪实自传《相信》在北京举办共读会。毕业于北京大学药学专业的段睿在现场列出一张表，每一行都记录着蔡磊和科研团队推进的药物管线名称、实验地点等，这些数字背后，是科研团队难以被量化的付出。

　　“当我真正学医、做科研后，我才知道，一行字（背后）是几代人毫无光亮的匍匐、斗争。”段睿说。

　　在蔡磊看来，“6年来，部分渐冻症已经被攻克，历史正在被改写”。

　　病友群中，基因型患者用上了“渐愈互助之家”平台与中国科学家合作推进的渐冻症治疗药物，“只需要几次使用，每次几分钟”。

　　患者传来的反馈视频里，有的在用药半年之后从接近瘫痪恢复到“右腿基本可以站立了”；有的可以将15斤的哑铃举过头顶，一口气举20个；有的说话变清晰，“3年来第一次重新站起来”；还有一名女孩，2024年用药后，已经稳定了两年的时间，疾病没有再进展……这些人获救了。

　　但“散发型渐冻症患者目前依然无药可医”。蔡磊和团队仍每天“玩命在干”。他说：“只要没死，就要和它死磕到底。”

　　“送给你。一块叫不服气，一块叫不服输，一块叫不服软。”蔡磊向观众送出自己名字中的“三块石头”。

　　演讲发布前，蔡磊用眼控仪在微信朋友圈里写下了：我一直觉得自己是一个“弱者”，出身平凡，也没有捷径可选，如今，甚至没有一副健康的体魄，全身瘫痪，弱爆了。然而，我并不觉得“弱”是一种失败，它是一切奇迹得以发生的起点。

　　“渐冻症不是一个人的战争，而是一群人的远征。”蔡磊说，无数科学家、医生、企业家、志愿者和爱心人士的鼎力相助，是自己对抗渐冻症的超能力。

　　有病友在接受采访时说，即便这一代不能攻克渐冻症，也要为攻克它做有意义的事。“大家就像在同一条船上，你不划大家都不划的话，这个船遇到大风大浪就翻了。如果大家拼命划，我们可能走得到岸边。”

　　“今天的我，拥有家人、拥有越来越多的朋友、伙伴。我不是孤军奋战，它才是寡不敌众。”蔡磊说，“我已经听到了最终胜利的倒计时。就像游戏里的大魔王。哪怕它有再厚的血条，总会被我们，一点一点，磨光打穿。”

　　他说，“薪火相传，聚集全社会的力量，我们一定能将更多不可能治愈的疾病，送进倒计时。”

　　演讲结尾，蔡磊给年幼的儿子留下了嘱托——“如果未来有人问你，你爸去哪了？请你告诉他，我爸是孙悟空，他正在大闹天宫。”