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2013年03月03日 星期日
中青在线

给两会捎个话

代表委员积极回应公益组织微博“喊话”

本报记者 骆沙 实习生 丁斌斌 《 中国青年报 》( 2013年03月03日   03 版)

    2009年,张海超“开胸验肺”事件一度令公众关注尘肺病群体。2月20日,一份来自救助尘肺病农民工公益组织的建言书进入了公众视野。

    建言书呼吁将相关诉求“捎去”即将召开的全国两会,以帮助数量庞大的尘肺病患者。随后,作为该公益组织的负责人,调查记者王克勤通过微博发起倡议:寻找热心的人大代表、政协委员,为尘肺病人递交议案、提案。

    4位代表、委员微博回应倡议

    这已不是王克勤第一次为尘肺病人寻找两会代表、委员。2012年,在他的促进下,就曾有人大代表牵头提交过一份议案。“今年希望做得更大一些。和去年的议案相比,这次准备的内容更系统、全面。”王克勤表示。

    2月20日,王克勤第一次在其微博账号上发出呼吁:寻找良心人大代表和委员。

    “去年为议案寻找人大代表和政协委员,但更多是通过熟人介绍,私下打电话商量。”他回忆道。今年是换届年,很多新任代表、委员王克勤“对不上号”。“之前主动联系过几个,效果也不好。”

    后来一想,何不通过微博找人?

    他觉得,主动找,别人未必愿意关注这个议题,不如通过微博平台对等地寻找、交流。

    这条微博很快被大量转发。截至2月26日,其下方显示的转发数字为“6054”。除了大量热心公众,转发者中还包括了陈坤、贾樟柯等数位名人。“目前微博的反响挺大的。”他说。

    网友的大量转发随即吸引了4位代表、委员的目光。2月20日下午,王克勤接到了第一根“橄榄枝”。“第一个回应我的是全国人大代表、无锡市人民医院副院长陈静瑜。”他说。

    2月20日19时52分,陈静瑜以微博转发并评论的方式,在其个人界面“陈静瑜肺腑之言”中高调回应了王克勤的诉求。“我愿意。作为全国人大代表及肺病专家,我义不容辞责无旁贷,请发我邮箱,谢谢。”他在微博中这样写道。

    “这次,他是主动站出来的第一人。”王克勤说。

    2月21日20时58分,陈静瑜再次发布微博表示,已经收到了王克勤发来的尘肺病材料。“作为诊治较多中末期尘肺病人的医生,我深知尘肺病人目前的现状,我正修改起草《关于切实解决尘肺病患者医疗救助相关问题的议案》,两会期间我将动员更多的人大代表签名,以促进国家相关部门重视解决。”

    随后,他再次建议,“尘肺病的防治涉及很多方面如政府监管、企业责任、病人救治等,但议案最好重点突出,使政府易办理,其他内容可另提议案。”

    第二则高调回应出现于2月22日19时03分。微博认证为“谢子龙代表”的账号发布消息表示:那则关于尘肺病的微博引起了我的关注。作为全国人大代表,我会尽最大努力把《关于切实解决尘肺病农民工医疗和生活救助问题的建议》带到全国两会。他的身份为一家医药连锁公司董事长。

    据谢子龙的微博显示,发布消息的当天下午,他还特意前往湖南省职业病院,希望将该院的意见,一起整理成专门建议提交到全国两会,能从源头上预防尘肺病的发生,让患者得到健全的医疗保障。

    两位代表表态,另外两人也进行了“支援”。

    一则是2月22日22时,来自编剧赵东苓的私信。她在私信中表示:今年本想关注的地下水污染和著作权问题……如果有(尘肺病)这方面的建议并有其他代表牵头的话,我愿意尽一份力量。“还有一位来自香港地区的代表,也在与我们沟通。”王克勤介绍说。

    为何替他们“喊话”?

    为何替尘肺病人“喊话”?对于这个问题,王克勤没有回答,而是讲起了一位尘肺病患者,名叫杨能芬。

    在尘肺病人中,杨能芬的名字时常被人提起。面对媒体镜头,她曾为两个孩子寻找收养人的“托孤”之举被很多人熟知。

    几年前,杨能芬的丈夫死于尘肺病。王克勤与杨能芬第一次见面是在2012年10月底。

    当时,杨能芬病情比较严重,由贵州转至四川省华西医院治疗。“四川是我们救助的一个重要区域,华西医院治疗尘肺病很专业,医院的一些医生护士都是志愿者。”他说。

    2012年10月20日前后,在成都参加完一个活动后,王克勤来到华西医院看望被救治的尘肺病人。据王克勤回忆,他正在病房间走动时,不知从哪冒出了一个瘦骨嶙峋的人,抓住他的手,哭了半天,然后说了一句:“救救我的命。”

    这次见面给他的印象是“非常突兀”,但也让他记住了这个尘肺病患者:杨能芬。之后,2012年11月,王克勤再次来到医院看望尘肺病患者时,特意看望了杨能芬。这次见面时,是杨能芬的儿子推着轮椅,她坐在轮椅上。

    “这个小孩个子和轮椅差不多高,推得很费劲。我就说,叔叔帮你推。但是他很要强,非要自己推着妈妈。”

    “他实在是太懂事了。每天给妈妈洗脚、擦胳膊、擦脚。很多十来岁的孩子,应该还是饭来张口衣来伸手吧?”他说。

    随后,他陪杨能芬去做彩超检查。当他将杨能芬抱到病床上时,再次感到“很难过”。“杨能芬个子挺高,但是我抱起来的时候就是一把骨头,轻飘飘的。”王克勤说。

    杨能芬仅仅是诸多尘肺病患者中的一个。“现在她得到了关注、救助,生活有所好转。然而,还有很多人没有得到关注。”他说。

    于是,他决定替他们“喊话”。

    这个群体究竟有多大?卫生部资料显示,截至2010年年底,全国累计报告尘肺病676541例,死亡149110例。但王克勤认为,目前总数可能已远不止于此。

    在救助工作的另一位主要参与者戴春看来,尘肺病人亟须帮助,以摆脱与之相伴相生的“贫穷”:一方面,尘肺病患者大多从事繁重、缺乏保护的体力劳动,往往家境贫困的人才会选择这些工种;另一方面,尘肺病患者发病年龄在30~50岁之间的占到总人数的90%以上,正是家里的经济支柱。

    “患病后丧失劳动能力,家里断了生活来源,巨额治疗费使尘肺病家庭不堪重负。有的病人不得不带病打工,病情越来越严重。”戴春说。

    她曾目睹湖南常德石门县新铺乡一个家庭的故事。“这个家庭中,兄弟5人中4人是尘肺病患者,两个已经去世,家庭已经到了崩溃的边缘。”她说。

    上世纪80年代后期,全国各地新建了大量工厂,由此带来了巨大的农民打工潮。“因为当时劳动环境恶劣以及保护措施不足,加之尘肺病的潜伏期一般长达3至20年不等,使患者在近几年频繁出现。”戴春说。

    此外,在我国市场经济初建时期,曾有长达10余年的“职业病防治失控阶段”和“职业病待遇空白阶段”。

    “一些地区呈现出家庭式、村庄式的患病趋势。我们在甘肃古浪、四川乐山、江西修水等地调研发现,一个家庭几个儿子加父亲全部患上尘肺病的情况多处发生。有的村子甚至一次性出现几十个甚至更多的尘肺病人。”她说。

    “越贫困越尘肺,越尘肺越贫困。”王克勤说,“正是因为这些原因,尘肺病人需要法律保护,需要得到更多关注。”

    点滴推动,能帮一个是一个

    谈及此次倡议期望产生什么结果,王克勤表示:“我没想着一提出来,马上就能解决所有问题。很多制度的出台都需要长期呼吁,然后会在某个特定的时间和节点上实现。”

    他将事态的发展归结为“量变”与“质变”。“显著的改变会发生在某个点上,但需要漫长的过程。我已经52岁了,是知天命的年纪了。我觉得现实应该是这样的:点滴推动,做普通人能做的事情,能帮一个是一个。”他说。

    他的观点得到了戴春的印证:第一道障碍就是难以证明患者与企业之间的劳动关系,因此拿不到职业病诊断证明。尘肺病患者的身体现状使其禁不起复杂繁琐程序的消磨。第二道障碍来自地方政府:一些地方政府在事态的进展中并未扮演积极角色。

    对于地方政府的救助行动,戴春评价“一些地区已经启动”。比如,四川乐山市对原工作单位不存在、未享受工伤保险待遇的患者,不论其发病原因是在该市内还是市外,均免费享受城乡居民基本医疗保险二档待遇。

    “但还是少数。”她认为,地方政府姿态的转变和救助行动,对解决尘肺病患者的医疗和生活问题起到了帮助作用,但仍然存在难以突破的障碍。

    “政府救助大多停留在被动阶段,是在尘肺患者不断倒逼下,在媒体曝光压力下的被动参与。”她说。

    其次,地方政府的援助效果仍然处于初级状态。“比如援助仍局限于将患者的家庭纳入低保,提供有限的医疗救治。加之尘肺病患者集中的地方大多是贫困地区,地方政府的财力本来就极为有限,救助能力不足。”她说。

    “与其在事发后被迫埋单,不如从源头上入手,从国家层面出台法规,使这个社会问题在公共卫生的范畴内得以解决。”王克勤说。

    “关注和帮助的人在逐渐增多,这就是变化。但仅仅依靠地方的点滴措施或媒体、个案倒逼的方式解决,作用仍然有限。国家层面应该出台政策和救援办法。为了这个目的,除了通过媒体的报道呼吁,也想通过两会‘喊话’,引起更多人的注意。”王克勤说。

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