韩硕 戈谢病

    窗外有孩子在玩耍，韩硕只是静静地看着，并没有出去玩的意思。

    在天津大港一个叫河南村的棚户区，韩硕一家四口住在不足10平方米的平房里，生活靠爸爸做厨师的工资支撑。

    韩硕的脾脏是正常人的三十七八倍，宽大的连衣裙掩饰不住高高隆起的腹部。8岁的她个头矮得更像五六岁的小女孩，身体骨瘦如柴，脸色因为贫血有些发白。

    病症会导致疼痛、骨损伤甚至死亡。目前治疗I型戈谢病最有效的方法是葡糖脑苷脂酶（伊米苷酶注射液）替代疗法，此药每针剂需两万元以上，以韩硕目前的体型，每个月至少要接受五六针。韩硕经常流鼻血需三四个小时才能止住。为了让她免于贫血，他的父亲每隔几个月就去血站献血，以保证女儿接受等量的输血。

    李昊摄