王晓莉拖着氧气管走到阳台上向窗外看。她说眼中的郑州已变成“一条一条的”,天空被一栋栋高楼分隔成楼与楼之间的缝隙。
王晓莉,河南郑州人,2003年被确诊为肺淋巴管肌瘤病(LAM)患者。当时全国也不过五例。它只在育龄期女性身上发病,发病起因不明,呼吸极度困难,目前无法根治。
王晓莉是“海归”,发病前在电视台做编导。如今呼吸几近衰竭,大部分时间,她都呆在家里,10米长的氧气管24小时不摘。这半径10米的圆圈就是她的生活空间。现在她忙着做LAM的宣传和知识普及工作,希望帮助更多病友。两个月前王晓莉住进了重症监护室,正在接受死亡的考验。她曾说,自己像中了彩票,大多 LAM患者从发病到去世一般不超过10年,但她已经熬过14年了。
商华鸽摄