王瀚林身旁是爸爸专门为他组建的公司从全世界收集的适合PKU患者使用的食品。
王瀚林,5岁半,在北京市丰台区的一家民办幼儿园上大班。他是苯丙酮尿症(PKU)患者,从出生开始就不能喝妈妈的奶,不能尝酸甜苦辣,不能吃普通的大米、白面,否则将变为智残、脑瘫,甚至死亡,被称为“不食人间烟火的孩子”。瀚林每顿饭都要经过精确计算,每天中午,70多岁的奶奶要把午饭送到幼儿园。瀚林从没跟家人一起吃过饭,5年来家里每顿饭都要做两种。
PKU孩子食用的无(低)苯丙氨酸食品价格非常昂贵,每月特食花销最少也需要3000元。
肖翊摄