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2014年09月03日 星期三
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健识

9月飘起金丝带

黄昉苨  来源:中国青年报  ( 2014年09月03日   11 版)

    那也许是美国人托尼·斯托达德一生无法忘怀的时刻,5岁的儿子科尔望着他说:“我永远都不可能长大,或者做成什么事情了。”

    用什么话能安慰这个有着圆脑袋和大眼睛的男孩呢?小小的科尔罹患了神经母细胞瘤——你可能没有听说过这个名词,但它是一种常见的儿童癌症。尽管年纪尚幼,他同样需要接受多次手术与化疗,并顽强地顶着头发落光的小脑袋继续生活。“你能想象孩子对你说出这样的话吗?”父亲背过身去擦干泪水,向儿子承诺说:总有一天,我们家科尔会做出一件“大事”的。

    一周后,这个孩子在父母怀里去世了。

    这已经是两年半之前的事了。9月1日,就在斯托达德写下这些怀念文字时,芝加哥的史密斯夫妇开始了他们横穿美国南部的越野自行车之旅,希望能借此为儿童癌症研究募款。

    他们的女儿在15岁时死于生殖细胞肿瘤。那之前,家里已经尝试尽了全世界各种可能挽救她的方法。

    “这次旅程将是极为困难的,但对于一个经历过癌症的家庭来说,根本算不上什么。”史密斯夫妇说。

    哪怕是在资讯发达的美国,也很少有人意识到,癌症这种听上去似乎是属于成年人的凶险疾病,其实是儿童疾病中的第一杀手。

    每年,美国都会有超过11000个孩子被诊断为癌症。与成年人不同,常见的儿童恶性肿瘤往往是由不成熟的胚胎组织发展而来,比如白血病、脑肿瘤以及神经母细胞瘤、肾母细胞瘤等实体瘤。由于孩子不大会表达自己的不适,儿童癌症确诊时,多已到了中晚期。

    在我国,癌症同样是儿童死亡的主要原因之一。一份“中国抗癌协会”在2009年提供的新闻稿显示,儿童癌症的发病率虽然不高,死亡率却占儿童总死亡率的10.7%,是仅次于意外伤害的第二大死因。

    就算在发达国家,也还没多少人关注它。英国的癌症慈善机构最近做了一项调查,显示英国大多数人不是低估了它的严重程度,就是压根不知道有“儿童患癌”这回事儿。

    “一个孩子的癌症诊断和长期治疗,可能会对这个孩子和他的家庭造成毁灭性的影响。”慈善机构的负责人忧心忡忡地说。他们的调查结果至少显示了一点:很少有人意识到这种疾病会带来什么。

    正因如此,2001年,当史密斯夫妇希望穷尽全世界一切可能为女儿治病时,却发现他们的选择屈指可数。

    就算是内行人,对这一领域的关注也有限。每年,美国国家癌症研究所只有4%的预算投入在儿童癌症的研究上。

    “我每一天每一秒都在想念我的儿子……与其他孩子死于癌症的家长交谈过后,我意识到,这种痛将会伴我余生”,科尔去世半年后,斯托达德决心将“提高人们对于儿童癌症的意识”当做自己接下来的使命。

    这些努力在每一年的9月达到顶峰。斯托达德在9月的第一天在媒体上公布自己的故事,史密斯夫妇则开始横穿美国的骑行,也许还有更多家长在为此作出努力,因为在欧美,9月被定为“儿童癌症宣传月”。就像“粉红丝带”是全球乳腺癌防治活动的公认标识一样,儿童癌症的标识,是一枚闪闪的金色丝带。

    虽然现在,还没有那么多人熟悉它。

    史密斯夫妇在上周日开始了他们长达4939公里的越野自行车之旅。他们的目标是为儿童癌症的研究筹集资金。开始旅途前,夫妇两人都把头发剃了个精光。

    想象女儿最后两年在这个世界上的生活,史密斯夫人一边剃,一边哭。

    斯托达德的目标是“粉红丝带”系列活动。他能看到,这些年来,在媒体和慈善机构的宣传下,美国的社区出现了有意识对乳腺癌进行早期检测,以及更新的、经过改善的治疗方法,提高了乳腺癌的生存率。

    他想为那些与癌症抗击的儿童争取到相似的关注度。

    他开始联系美国各地的桥梁、大楼和地标性建筑的负责人,希望他们能在9月为癌症儿童点亮金黄色的灯——这样,每个人就能在自己的家乡了解到关于儿童癌症的故事了。

    去年9月,点亮金色灯光的地方比以往任何时候都多:在爱尔兰,在澳大利亚,加拿大,瑞士……虽然,对科尔的父亲来说,这才是万里长征的第一步。

    “大家都意识到儿童癌症的存在,可能会增加对这些疾病的研究经费。而增加的这些经费,最好最好,能够促进对各种儿童癌症的治疗。”斯托达德写道。

    但这样乐观宏大的期待并不是这个故事的结尾。

    “点亮那些金色的灯,还有另一种效果:它能让像我这样因癌症失去孩子的家长感到欣慰。它让我们知道,孩子们并没有白白死去,他们没有就这么被遗忘。”

    自从科尔去世后,斯托达德就再不敢回波士顿。那里是他儿子治病的地方,太多载满了回忆的景色,看见就会觉得心痛。但去年9月,他鼓起勇气回去了。

    这一回,站在熟悉的地方,尽管“眼泪顺着脸颊一直流”,这位父亲还是笑了。眼前,曾经与儿子一块儿路过无数次的城市地标,都点亮起金色的灯光。

    经过了那么长时间,爸爸终于能对孩子说出这句话了:“科尔,你现在做成了一件‘大事’!”

黄昉苨 来源:中国青年报

2014年09月03日 11 版

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