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2014年12月17日 星期三
中青在线

骨折80多次的“瓷娃娃”温暖他人

实习生 杜江茜 本报记者 庄庆鸿 《 中国青年报 》( 2014年12月17日   03 版)

    “亲,现在系统正在处理您的请求,么么哒(网络语言,表示亲切问候——记者注)。”屏幕那头的买家不知道,说出这句话的淘宝客服,是一个仅有130厘米高、33公斤重的90后女孩。

    她叫邢辰,今年21岁,从小到大,共骨折过80多次。

    她是一名先天成骨不全症患者。这种遗传性疾病又称脆骨病,患者的骨头特别脆弱,极易骨折。因此,他们被形象地称为“瓷娃娃”。但看似易碎的“瓷娃娃”,却活出了自己的精彩人生。

    “我特别不喜欢看不到天空”

    “你知道拉伤、骨折和骨裂的痛,有什么不同吗?”摸着肩膀上骨折后的畸形凸起,邢辰笑着问中国青年报记者。

    她剪着时下流行的韩式“空气刘海”,戴着茶色的隐形眼镜,和大多数这个年纪的女孩一样,爱美、爱笑、爱自拍。身下的轮椅,却又代表着她的特别。

    她自问自答:“一般拉伤的话,动或不动,疼的程度是一样的。但如果骨折,用力绷着肌肉,就不会疼。但只要一放松或一用力,就会疼得死去活来。骨裂也需要绷着,还感觉酸。”

    “从小到大,我都骨折过差不多80多次了,一大半的时间都疼着,所以有经验。”

    她的家在距离河北唐山市区20公里以外的郊区。邢辰家的院子盖着厚厚的塑料布和铁丝架,那是为了防大风和暴雪的。

    “我特别不喜欢看不到天空,总觉得被绑住了,很难受。”邢辰指着塑料棚,认真地说。对这个三分之二的时间都待在家里的女孩来说,望着天空发呆,曾是她最爱做的事。

    邢辰的第一次骨折,发生在她出生后的第52天。

    “突然有一天,孩子哭得特别厉害,怎么哄都不行,而且越抱越哭。大人觉得不对劲,抱去医院,拍片后才知道是骨折。”邢辰的母亲姜翠莲告诉中国青年报记者。

    后来的3个月内,邢辰的大腿、小腿先后又断了3次。打喷嚏、喂奶、换尿布,都可能成为骨折的诱因。两岁的她,在北京被确诊为患有先天成骨不全症。

    “我当时觉得天都塌了。”姜翠莲的眼中泛起泪光,“看着她疼得浑身发抖,我恨,为什么得这病的不是我?”

    随着骨折的次数越来越多,到了三四岁,邢辰彻底不能下床了。“那时候,我问妈妈:我什么时候可以走路?妈妈说,要等到长大了才行。我就一直盼望快点长大。”

    在别的孩子梦想着长大后当教师、警察、科学家的年纪里,邢辰已经会用平静的口吻告诉大人,她的梦想,是“安安稳稳一觉睡到大天亮,不会半夜被骨折疼醒”。

    邢辰解释,骨折头三天,要精神高度集中地把肌肉保持在绷紧状态,不能被别的事情转移注意力,更不能睡着,到最后,常常会虚脱到意识模糊。但即使这样,也避免不了新的骨折。

    “有一次左腿骨折,我就身体朝左侧躺着,好不容易坚持到第3天,以为可以睡一觉了。突然,右腿一阵剧痛,我知道,完了,右腿又断了。当时,应该是第一次感到绝望吧。”

    疼痛、忍耐、绝望,贯穿每一个“瓷娃娃”的童年。

    离小邢辰百里之外的北京,年轻的“瓷娃娃”母亲赵春芳,看着躺在床上不能动的儿子张欣毅,也在默默流泪。

    张欣毅和邢辰同岁,从小到大,他骨折次数最多的是小腿。

    有一天,张欣毅突然说要玩飞檐走壁的“跑酷”,赵春芳差点魂飞魄散。幸好,张欣毅的注意力后来被双节棍和太极剑给吸引了。赵春芳指着床单上杯口大小的洞嘟哝道:“这个就是他最近用剑给戳出来的。”

    到现在,“瓷娃娃”张欣毅都爱拿着双节棍比划。儿子越是活泼好动,赵春芳就越心酸:“让这样一个爱跑爱跳的孩子躺在那里不能动,简直太残忍了。”

    在张欣毅的床头,放着一只鱼缸。在骨折的日子里,他就看着鱼缸里的鱼悠然游动。

    “你记得自己骨折过多少次吗?”中国青年报记者问。

    “不记得了,嘿嘿。”张欣毅咧嘴笑道。

    “你都这样了,还出门干什么”

    半小时内,从邢辰身边经过的35个人中,有22个转过头,好奇地打量她。

    “我都习惯了。”邢辰笑道,“你知道吗?我特别希望他们来问我,有时候看得我都着急了,我就直接告诉他们,我是脆骨病。”

    “瓷娃娃”从小面对异样的眼光,感受孤独的滋味。

    邢辰曾经最喜欢学校。有一次,她被爸爸、爷爷用一块木板抬着走,许多小学生一下子围上来“看稀奇”,“我当时好害怕,不知道自己做错了什么”。

    因骨折致使身材矮小的“瓷娃娃”,不爱去人多的地方。“看见人多我就憷,怕不知道怎么就把他们得罪了。”张欣毅黯然道。

    赵春芳告诉记者,时常会有成年人“像招呼宠物一样”向张欣毅挥手:“喂,过来跟我们家孩子比比身高呀。”他们只能快步走开。

    邢辰也常被出租车司机拒载。“有一次,被出租车师傅骂了一路,还记得一句:‘你都这样了,还出门干什么?这不是坑我们吗?’”

    也因此,邢辰曾过着日夜颠倒的生活。“晚上特别安静,我觉得全世界只剩下我了,特别有安全感”。

    张欣毅拥有的“好朋友”,是两只狗、六只鸟、一只乌龟和两只蝎子。“因为孩子没有朋友。”赵春芳叹了口气,“这些就是他的朋友。”

    小学时,他只能眼巴巴看着同学们在操场上嬉戏打闹。毕业前的大腿骨折,让他的左侧大腿里多了两根X形状交叉的钢钉,也让他错过了唯一一次毕业典礼。

    小学毕业,他就辍学在家,“学习跟不上,老师照顾不过来”。那一年,张欣毅14岁,他最喜欢自然课,梦想是当解放军。书桌上,放着他4岁时戴着博士帽拍的照片。在这张眸子清澈、嘴角含笑的照片旁,印着“小博士”三个字。

    没有小伙伴的他,很少出门。“除了一遍遍看电视剧,他也不知道自己还能干什么。”赵春芳黯然说。

    张欣毅看得最多的,是军旅、武侠题材的影视剧。他最喜欢电视剧《我是特种兵》中的角色“西伯利亚狼”,“我想做像他一样的英雄”。

    病情更为严重的邢辰,没有进过校门。她的启蒙老师是妈妈的好友——一位小学教师。在学会了一年级课程后,她开始了自学生涯。

    偶尔有大人带子女来作客,那是她最开心的时候。“我会把我所有的玩具、零食都抱出来,让他们多玩一会儿或者再来。不过,他们很少再回来”。

    “我要成为一个温暖的人”

    经历了痛苦的“瓷娃娃”,会变成什么样的成年人?

    这两名90后给了我们一个温暖的回答。

    邢辰第一次积极地与人交往,始于一位病友。

    2012年,她在网上看到,一名河南“瓷娃娃”丹丹双目失明,家人选择了放弃治疗,决定让这个女儿“顺其自然地离开”。

    “我觉得不行,不能放弃,只要有希望,一定要活下来!”邢辰开始在网上为这个素未谋面的病友募捐。

    丹丹是个回族女孩,她少见的姓氏,让大多数人认定邢辰是个骗子,网络留言中不乏辱骂和讽刺:“你是不是想求关注呀?你都这样了,还帮别人,开玩笑吧?”

    “邢辰自己治病,都没有伸手找亲戚借过钱,但为了丹丹,她问朋友、找媒体,几乎向每一个能够提供帮助的人求援。”邢辰的母亲姜翠莲告诉中国青年报记者。最后,她募到了两万多元,做手术治好了丹丹的眼睛。

    “这是我第一次意识到,要得到温暖,就要先温暖别人。”邢辰笑着说,“从小因为这个病,父母亲人给予我的爱,让我习惯了接受,不会付出。但这件事让我知道,只有自己成为一个温暖的人,才能感受到世界的善意和美好。”

    2012年,邢辰成了一名淘宝客服。她上手很快,适应了这份工作。

    “钱不多,一小时13元,但是我很开心。因为我觉得被需要,还可以自食其力。”邢辰自豪地告诉中国青年报记者,转而又嘟着嘴笑道,“但有时候,有些用户太缠人了,我一天要喝好多瓶水来降火,不然真的抓狂了”。

    张欣毅参加了公益组织“瓷娃娃罕见病关爱中心”举办的“自立生活”项目。为期8个月的课程,内容涉及自我认知、自我保护、权力和责任等方面。“不管教室多远,我一堂课都没缺过”。

    原本只要一出门就会缩在母亲身后的大男孩,在课程结束后,竟然主动跑到酒吧门口去问:“你们需不需要服务生?”问及原因,张欣毅不好意思地笑了,“那里人多,我想让自己不再害怕。”

    2013年,邢辰通过“瓷娃娃罕见病关爱中心”发起一个公益项目:免费为想从事淘宝客服的罕见病患者提供培训。一天之内,她接到了100多个报名电话。

    “刚开始,我还想着教十几个人,谁知道最后来了400多人。”第一次被人叫做老师时,一天学都没上过的她,感到很神奇。第一次给罕见病患者上课,她仔仔细细地准备了好几天,就怕讲不好。“这让我意识到,自己可以帮助更多人”。

    让邢辰动容的是,当她想给志愿者买礼物时,每个人都不愿意提供自己的地址和账号。“有那么多人在无偿帮助罕见病患者,我也要做这样帮助别人的人”。

    现在,邢辰的罕见病学生,也开始胜任淘宝客服的工作了。这个声音甜美的90后女孩说:“开心得世界都在对你微笑。”

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