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2014年12月24日 星期三
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事件观

血友病得治,“人”有病也得治

黄昉苨  来源:中国青年报  ( 2014年12月24日   09 版)

    开学3个月后,中国劳动关系学院2014级新生郑清不得不告别大学。

    让他在这把年纪失学的原因,不是家里没钱支持,也不是自己学力跟不上,而是他患有血友病——一种在现代医学条件下,病人已经可以像其他人一样正常学习、生活的疾病。

    我们不知道6岁起就被确诊血友病的郑清病况如何,可以看到的是,他顺利完成了小学、中学学业,并考上大学。按照学校取消学籍决定书上的说法,他是在新生入学体检中被查出血液情况异常。这也许可以理解为,郑清在日常生活中与他的同学们看起来并无差异。

    有差异的地方是,郑清的母亲已经写下保证书,保证孩子在4年大学生活中,发生任何血友病病发事件,均与学校无关;家长甚至愿意到学校陪读。

    这依然无法保住孩子的学籍。

    一个血友病人的遭遇,足以折射出其周围的文明程度。血友病人的安全性本身就被联合国列为“世界文明城市”的评选指标之一。

    当然,只有在从社区到医院、学校都能得到及时关怀的城市,血友病患者才能更安全。然而,作为患者的郑清遭遇的,不是关怀,而是抛弃。阻止他像一个普通孩子那样受教育的,并非不能治愈的疾病,反倒是人!

    按照郑清的说法,校医院向学校汇报称,血友病学生随时可能大出血,建议学生退学。

    实际上,如今的输注外源性凝血因子制剂的替代疗法,已经让血友病不再是“随便一个小磕碰就必定血流如注”的疾病。对那些从小就确诊血友病的患者而言,及时规范的预防性治疗,可以让他们体内凝血因子维持在正常水平,还可以减缓甚至避免血友病引发的肢体残疾。

    因此,在欧美,当国家把治疗费用纳入社会保障体系后,血友病人完全可以正常地工作生活。

    当我们的校医院建议学校将一位新闻系学生拒之门外时,英国已经有血友病人成为专业的自行车运动员,并夺得英国国家个人计时赛冠军。

    英国人的故事里没有悲情、怜悯或者“身残志坚”,就只是一个运动员普普通通的拼搏与争胜。

    而我们学校的管理者似乎没看到这些“正能量”的案例,他们坚持要取消郑清的学籍。

    台面上的理由各种各样。教务处处长将责任归咎到郑清在报考时隐瞒病史这一点上;而招生科科长又是一种说法:要是早知道郑清患血友病,没准就不录取他了。

    这种僵硬而不近人情的处理方式,我们并不陌生。如果搜索一下“血友病”,大把类似的新闻跳出来,从被幼儿园婉拒门外、上不了学乃至被工作单位一再开除,都是常见的例子。而在2011年,一位血友病少年在与高校多次协商之后拿到了录取通知书,也许是太少见的缘故吧,竟也被详尽地写成了新闻。

    有人说,可以理解学校的困境:万一患病学生在校园内发生意外,学校可能面临赔偿压力;另一方面,校内也没有专门设施保障特殊人群的生活。

    且不说这两点在郑清身上是否成立。确实,欧美为了让学校愿意招收特殊学生,政府也会提供补贴,帮助学校解决他们所需要的设施以及医护条件。

    值得指出的是,我们的社会也一直在进步。近些年,血友病的治疗费用在北京、广东等省市都已经被纳入医保、新农合,这至少让部分患者,有了融入社会的可能。

    据卫生部门根据血友病的发病率计算,我国血友病患者大约有十万人。除去那些很可能根本没意识到自己患病的轻度血友病患者,这意味着我们身边还默默生存着好几万无法上学、很可能连谋生技能都学不到的公民。

    他们的沉默,无人倾听,也无法被人倾听。郑清因为踏入大学的门槛,才无意间打破了这种沉默,结果却换来了如此情形:本应保护学生的高校,将这些硬件的缺失简单直接地转化成了一纸学籍取消的决定。

    如果血友病人的遭遇确实能体现一个城市的文明程度,那么一个被学校剥夺读书权利的年轻人,身上折射出的则是光鲜亮丽的城市大楼背后的冷漠、荒凉与蛮横。

    这是郑清个人的不幸与病痛,也是这个需要更加人性化的时代里的集体病痛。而我们需要努力的,正是治好这种病,让原本已经不幸的人们不再伤痛。

黄昉苨 来源:中国青年报

2014年12月24日 09 版

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