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15岁的小薰终究没能熬到自己的16岁生日。今年3月，生日前5天，她永远地闭上了眼睛。
小薰的家在沈阳市辽中县，父母依靠打工维持生活。白血病将这个家庭拖进了贫困的深渊，最终夺去了小薰的生命。
“妈妈，单用这一种药能好使吗”
记者3月初见到小薰时，她正躺在医院的病床上对着镜子打理头发。她双眼红肿，脖子和胳膊上布满出血点，因为大剂量的化疗，头发也已稀疏。因为严重的肺部积液，小薰只能躺在床上依靠氧气呼吸，而面瘫和嘴部溃烂让她连笑这个动作都难以完成。多种并发症带来的还有高烧、扁桃体化脓、耳聋等症状，这些症状的根源就是白血病。
2012年1月，还在上小学的小薰腿上鼓起一个肿块，经中国医科大学附属盛京医院病理化验，医生诊断小薰患的是骨肉瘤，建议她做植骨手术。
“当时小手术病理化验就已经花了两万多元了，她爸爸和我都是打工的，得知植骨手术加上术后治疗一共需要10多万元的时候，真是无能为力，只能带着孩子回家治疗。”小薰母亲回忆。
小薰回家吃口服药到2012年8月，腿上又鼓起了肿块。这期间小薰坚持上学。腿疼却日渐严重，快到9月新学年开学的时候，经北京友谊医院化验诊断，小薰患的是髓系肉瘤。
2013年9月，在核磁共振复查中，医生建议小薰做骨穿检查，检查结果为小薰的髓系肉瘤已经转为M2a型白血病。
今年农历大年初三，小薰因为高烧昏迷被紧急送往医院，在刚到医院时已经处于半休克状态了。急救两天后，医生告知小薰有生命危险。
即便如此，受经济条件限制，小薰的父母还是选择为小薰使用价格相对低廉的药物。
“妈妈，现在单用这一种药能好使吗？”细心的小薰再三向妈妈提出这样的问题，妈妈常常简单答复几句便躲到病房外掉眼泪。
在小薰最初检查为骨肉瘤的时候，家里仅有的两万元积蓄就都花光了，之后进京检查是向亲属借钱。在确诊髓系肉瘤之后，小薰的父母便都辞去工作在医院照顾孩子。2013年，小薰的母亲卖掉了和老母亲同住的房子换得10万余元，本以为足够支付孩子的治疗费用，但是没想到中途小薰复发并严重感染，一年治疗保守估计也需要14万元。
据小薰家人介绍，小薰所患的髓系肉瘤不在中国人寿学生险报销范围之内，而社会医疗保险二次报销也将其排除在外。因为小学没有交纳学生意外伤害险，中学前3个月又处于患病状态不予参保，小薰也没有享受到学生意外伤害险的报销。2013年前，仅仅社会医疗保险部分能报销医疗费用的45%。
在转为白血病后，化疗以及辅助治疗过程只有在甲类药物名单中的药物才能全部报销，乙类药物名单中的药物部分报销，丙类则完全不报销。
小薰的妈妈说，所使用的主要治疗药品基本都不在医保范围以内，有的价格在200~300元能划归到乙类药物，价格在400元以上还有属于进口的药物基本都划归为丙类药物了，而消炎类的药物有一部分是乙类药物。总体来讲，如果一个疗程中病情稳定，在药品上的开销是2~3万元，医保能报销将近一半。
小薰的妈妈说：“让我们压力大的还有血小板，一个单位的血小板需要1500元，而我女儿每次一个单位还不够用，严重的时候单血小板这一块就花了1.6万元，这一部分上哪儿也不给报销。”
“红十字会有一个小天使基金，为0~14岁贫困白血病儿童实施救助，拿医院单据可以一次性补贴3万元，我女儿当时马上14岁了，我赶在她生日之前把单据交给省红十字会，它们钱给得快，让我们撑过了一个疗程。辽中市红十字会也给予了我们很多帮助。”小薰的妈妈说。
“我们希望医疗统筹报销比例能高一些，甲乙类药物多报一些，丙类药物少报一些，哪怕15%的比例二次报销也可以啊，当然，国家能免费治疗是最好的。特别是血和血小板，不能一分钱也不给报销啊。虽然父母献血孩子可以免费使用两个单位的血小板，但是有3个月的周期，我和孩子爸爸献过不少次血了，孩子也是等不起不够用。”小薰的妈妈说。
当中国青年报记者问到是否考虑做骨髓移植的时候，小薰的妈妈说，移植根本不敢想。“骨髓移植前期至少需要50万元，后期没有100万元下不来，这还是在整个过程顺利的基础上。”
一位在全国乞讨的父亲
记者见到陈国辉的时候，他正在医院楼梯间的折叠床上睡觉。他的女儿，今年8岁的陈韶涵刚刚度过感染期，身体非常虚弱，病房内不宜留太多人，所以他只能在外面守候。
2012年6月1日，5岁的陈韶涵在学校里为同学表演了一段体操，回到家中孩子总说腿疼，一段时间后，韶涵开始持续低烧，身上也出现许多斑点。当地社区诊所建议陈国辉带她去辽中县医院检查，县医院血常规检查结果上的一行字让小韶涵的父母都惊呆了，上面写着“白血病？”。
因为县医院没有骨穿检查的设备，所以父母带着孩子来到了中国医科大学附属盛京医院南湖院区做检查，而后又被转往滑翔院区做骨穿检查，检查结果为急性淋巴细胞白血病中危。
“当时我问医生，这个病治疗大约需要多少钱，医生告诉我说起码20多万元。”陈国辉说。
陈韶涵的父亲立即回到辽中县，将家中的养鸡场和房子全部抵押了出去，带着大约19万元返回沈阳，但孩子病情的发展却远超他的想象。
在确诊白血病之后，医院开始对陈韶涵进行诱导治疗。一个5岁的孩子，一天之内抽血达10管，有时甚至需要天天抽血，这个身材瘦小的女孩每天只能无力地躺在床上。当第一个疗程进行到第19天的时候，诱导治疗宣布失败，小韶涵的白血病由中危转为高危。
“当时医生建议移植，但是我听老患者说移植至少需要七八十万元，有的甚至需要200万元，还不一定能活下来，我们根本拿不起这份钱。”陈国辉说。
到目前为止，陈韶涵总共进行了12次化疗，花费总计60万~70万元。
陈韶涵的父亲说，一般一个疗程需要两万多元，但小韶涵仅第一个和第二个疗程就花了11万元，第三个疗程也花了3万多元，第四个第五个疗程因为感染的缘故，花费也远超正常情况下的一个疗程两万元。在4月份的感染中，仅两天使用的消炎药就花了1万余元，总共29天的疗程，花了10万余元。“感染严重本应进入ICU重症病房，但是在那儿一天就需要两万多元，实在是受不了。”
在第四个疗程结束后，卖房子、卖养殖场以及向朋友亲戚借的钱就都花光了。陈韶涵的父亲开始了在全国各地乞讨，一幅长卷轴上面挂着孩子的照片、写着孩子的病情，这位父亲希望各地的好心人能够伸出援助之手，但是却被各地城管屡屡驱赶。“因为我四肢健全，城管又说自己没有义务核实，只能被他们连推带搡地赶出去。”陈国辉说。
根据目前的预计，陈韶涵平均每年需要25万元左右的开销，其中生活费大约为5万元。
其中的医药费部分，新型农村合作医疗（简称新农合）能报销约10万元。“虽然现在新农合报销比率大约70%，看起来挺高，但实际上丙类不予报销的药物花费却也相当高。”
陈国辉算了一笔账。目前常用的化疗药物中，培门冬酶和盐酸去甲氧柔红霉素就需要两万元左右。常用消炎药物伏立康唑单价约为1280元每支，以7天为一个疗程，每日需要两支；醋酸卡泊芬净每支单价约为1980元，以7天为一个疗程，每日需要两支。以上药物均属丙类，自费共计约为65640元。其他基础药物以及检查等费用约为3万元，其中新农合报销约为2.1万元。“你可以看看，报销比例看似很高，实际上大约为总费用的21%。”
“相比新农合的报销比例低，最让我烦恼的是目前辽中新农合的垫付现象。”据陈国辉介绍，目前辽中地区新农合报销周期大约3个月至6个月，在递交医院病历和其他单据之后需要经过层层审批，而在此期间患儿实际上已进入下一个疗程。
陈国辉认为，目前丙类药物划分有缺陷。“丙类药物应该是非必须使用的药物，但是实际上在这层楼住院的患儿都在使用（丙类药物）。”
“我现在就希望我们地方的新农合能像医保一样，当时就给报销。另外，我也希望更多社会慈善团体能够关注儿童大病，就像辽宁省红十字会的小天使基金，3万元和总数虽然不多，但也毕竟是钱啊！”陈国辉说。
陈国辉说自己还建立了惜芽网，希望通过讲述自己孩子的故事，来呼吁社会救助大病儿童，也希望能帮助更多和他的孩子有着同样命运的儿童。
2015年2月18日，陈韶涵在父母的带领下回到家中过年，爸爸为她买了假发，她也露出了久违的笑容。“孩子在医院很压抑，回到家很放松，好像病都好了……治疗预计要持续到2016年，可后续的费用还不知道怎么办。”
医保装进一个篮子里，更能抵御疾病风险
辽宁省社会科学院社会学研究所博士闫琳琳告诉中国青年报记者，目前中国医保体系分为城镇职工医疗保险和城乡居民医疗保险，后者又细分为城镇居民医疗保险和农村居民医疗保险。其中，儿童属于无收入人群，划归到城乡居民医疗保险范围以内，同时享受财政补贴政策的倾斜，但是并没有根据患儿具体情况设立相应的医保补贴。儿童除城乡居民医疗保险之外，还会在学校参保一个学生平安医疗保险。该项保险大多数为商业保险，并不属于国家统筹。
现阶段城镇职工医疗保险、城镇居民医疗保险、农村居民医疗保险三者运作体系各自独立，运作资金一方面来自于个人缴费，一方面来自于财政补贴。
就儿童而言，孕妇怀孕28周时就可以为未出生的婴儿缴纳医疗保险。在儿童出生之后，城镇社区会主动宣传或者帮助办理婴幼儿医疗保险。有些妇婴医院，在准生证办理之后就会提供参保途径。闫琳琳表示：“有很多家长很排斥这个保险，但这是国家医疗保险。”进入学校之后，可选择参加城乡居民医疗保险，但实际上很多学校不会主动为学生缴纳该保险，而是选择让学生参保商业医疗保险。在农村地区，村集体一般会为儿童缴纳医保，有些村民是在报销之后才知道自己参加了保险。
目前，儿童大病医保部分，一方面是政府统筹，一方面是商业保险，还有一方面为政府统筹和商业保险合作。在政府统筹部分中，药品报销会以具体的药品名录为主，甲类药物报销比例最高，乙类其次，丙类不享受报销，甲乙类药物报销比例各地可以根据财政情况作出小范围浮动。
政府对于报销药品归类会进行多方面考虑，一般甲类药物均会是治疗效果较好的限价药物。但也会有一部分治疗效果很好的药品不予报销，这多数是因为该类药物研发成本过高，或有关税等因素。“财政不可能无限制地补贴，目前（医保）主要是满足基本的医疗需求，保障每个人都能享受到医疗保险的报销，否则每个人可能会缴纳很多税款。”闫琳琳说。
在闫琳琳看来，“现在（医保）不在一个篮子里，抵抗（风险）能力会有不足。”为此，她建议将机关事业单位和企业医保体系合并，将城镇居民和农村居民医保体系合并，同时提高统筹层次，以确保大病儿童前往其他地方看病可以直接医保报销，而非回本地报销，从而提高效率，减轻家庭负担。
在此基础上，闫琳琳建议完善各地医保硬件设施建设，构建一个完善的医保信息平台，采用联网制度，使得百姓可以便捷地查询，也可以很快得到报销款，从而解决部分地区新农合垫付问题。
针对现在很多家长忽略儿童医保的情况，闫琳琳建议加大普及儿童医保的力度，同时政府应均衡现阶段对于老人医保体系的倾斜，加大儿童医保补贴力度。
“可以在医保体系中设立一个儿童大病专项医保，出现儿童大病的时候，在治疗顺利的情况下可以走医保，当出现并发症等情况时，可以划定自费起步线，超过起步线就要进入儿童大病专项医保之中，通过社会救助基金以及政府合作商业保险等形式进行补贴，从而减少因为并发症开销过大导致家庭放弃治疗现象。”闫琳琳建议。
关于对儿童大病药品种类的划分，闫琳琳认为，这个问题涉及很多方面，包括药物改革等，特别是每个病种具体情况不同，用药情况也属于不可控范围。虽然政府在划分时经过了严格的论证，由于信息不透明，导致百姓选择出现了盲目性和随从性。
“百姓往往习惯于认为进口药物较好，而进口药物因为关税等因素无法降低价格。在选择时，百姓也会听从医生的建议，自己对于可选择的药物范围知之甚少。其实一些国产药比进口药强。”闫琳琳说。
除医疗保险体系之外，低收入保障体系也应将儿童大病纳入其中，而且应该更好地与医疗保险体系衔接。因为很多家庭虽然收入不足以纳入低收入保障体系，但因儿童大病发生的开销却很高。“低保里可以设立儿童重大疾病保障，在医保报销范围之外再次进行补贴。”
中国公益研究院2014年发布的《中国儿童大病医疗保障与社会救助分析》报告称，中国当前儿童大病医疗保障面临巨大挑战，上千万流动儿童医保问题突出。2013年，在政府搭建的医保体系尚难以全面保障的背景下，全国90多家慈善组织对10多万各类重大疾病患儿进行了救助。
“社会慈善力量和商业保险的介入，再加上我国医保体系的自我改革，才能减轻大病儿童家庭沉重的经济负担。”闫琳琳说。
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本报记者 王晨 通讯员 门开阔
