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“根据北京师范大学中国公益研究院的测算，大病患儿基本医保的实际报销比例在20%~45%之间。由于设置了封顶线，当农村患儿和城市患儿医疗费用分别高于一定程度时，实际报销比例还会进一步降低。”该公益研究院儿童福利研究中心研究主管田园告诉中国青年报记者，重大疾病患儿看病贵、看病难的问题仍未得到解决。
这些问题主要表现为，个人负担的医疗费用高，基本医保对重大疾病实际报销比例有限；医疗资源的分配不均导致许多大病患儿需异地治疗，而医疗保险的县级统筹方式与这种异地治疗的需求相抵触，异地就医不仅程序复杂而且报销比例低；政府医疗救助虽然对贫困群体进行了救助，但救助额度小，救助时间滞后。实际报销比例有限，个人负担费用高——基本医保对重大疾病的实际报销比例在45%以下，基本医保的报销比例在20%～45%，超过20万元以上医疗费用的疾病实际报销比例还会更低。
根据北京师范大学中国公益研究院2014年发布的《中国儿童大病救助与慈善组织参与现状报告》，儿童各类重大疾病患病人数按照疾病的危险程度和对家庭造成的影响，儿童重大疾病主要包括白血病、恶性脑肿瘤、再生障碍性贫血、儿童川崎病等。
近年来，白血病、终末期肾病、先天性心脏病等重大疾病在儿童中的发病率不断上升。
儿童各类重大疾病治疗费用低则几千元，高则几十万元甚至上百万元。不仅不同的疾病种类治疗费用不同，即使同一个疾病，不同的分型、不同的年龄、不同严重程度的治疗费用也相差甚远，如终末期肾病（或慢性肾功能衰竭尿毒症期）/ 急性肾功能衰竭）透析费用6万～10万元/年、换肾40万～50万元，白血病花费10万～60万元，血友病10万～20万每年，恶性淋巴瘤10万～30万（化疗），自体移植平均费用10万元。
2011年医保覆盖比例数据显示，再生障碍性贫血，终末期肾病，白血病，恶性脑肿瘤等疾病，医疗费用当年花费18万～20万元，基本医保报销6万～7万元，血友病恶性淋巴瘤花费15万元，医保报销6万元。
田园说，门诊检查费和药品费是大病患儿和慢性病患儿的一笔大开支，而我国基本医保门诊统筹的保障比例低，封顶线也低。一般门诊统筹名义报销比例只有43%左右，封顶线不到1500元，使得慢性病或需大额门诊费用的大病患儿能享受到的医疗报销极为有限。
我国自2003年起建立基本医疗保险制度和医疗救助制度，目前已建立了以基本医保、大病医保、医疗救助为主体的医疗保障机制。2012年，新农合、城居保、医疗救助三项支出总额达到3287亿元。
然而，全国层面的儿童大病问题仍未得到妥善解决。一方面，基本医保对重大疾病的实际报销比例有限，而对重大疾病进行二次报销的城乡大病医疗保险尚未普遍实施；另一方面，儿科医疗资源不足、医疗资源分配不均迫使大病患儿异地就医、医疗保险县级统筹与异地就医需求之间存在矛盾等。国家虽然对大病患儿进行了救助，但救助额度和救助时间无法满足大病患儿的就医需求。
据《中国儿童大病医疗保障与社会救助分析》介绍，为了提高对重大疾病的保障力度，我国从2010年起陆续将一些重大疾病纳入重大疾病住院补偿范围内，疾病种类从两类增加到22类，其中4类疾病为专门针对儿童展开的病种。2010年，我国开始对儿童白血病和儿童先心病进行提高住院补偿水平的试点工作，规定新农合对这些试点病种的补偿比例要达到限定费用的70%，对贫困家庭再进行不低于限定费用20%的医疗救助。2012年，卫生部进一步将重大疾病的保障类别提高到20类。2013年，要求在20类病种的基础上，将两类儿童大病纳入试点范围。至此，有22类疾病纳入重大疾病医疗保障试点范围，对住院病人的平均救助额度为1600元。作为医疗保障的最后一道安全网，2012年，民政医疗救助的平均封顶线为1万元，中西部的封顶线为6000元。
据北京师范大学中国公益研究院测算，2013年政府医疗救助城市和农村医疗救助的平均水平为826元和684元，对住院费用的平均救助额度为1600元，该救助额度对一般住院病人来说，可缓解自负费用的压力，但对于治疗费用高昂的重大疾病患儿，救助力度有限。以中国公益研究院访谈的山东沂蒙山某白血病患儿为例，患儿治疗费用共花了将近70万元，自负费用为54万元，当地的政府医疗救助只救助了2000多元；某河北白血病患儿，医疗费用共花费100万元，自负费用为90万元（由于生病第一年没有参加新农合，只在第二年参保后报销了十几万元），政府医疗救助只能救助6400元。
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本报记者 王晨 通讯员 门开阔
