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30年的治疗费，需人民币1亿元——很多罕见病患者面临的是无药可救，而庞贝氏病虽然有了特效药（一种酶制剂），却面临着极其高昂的费用——这种病需终身用药，以目前价格计算，30年的药费需人民币1亿元。坚持还是放弃，成为很多家长、机构的两难之选。（《羊城晚报》4月13日）
你愿意拿1亿元换30年生命吗？这是一个沉重的话题。对于一些像乔布斯那样因病英年早逝的商界精英来说，钱不是问题，可疾病不给他们机会；对于那些生于普通人家却罹患庞贝氏病一类罕见病的患儿，治疗费用首先就成为问题。
庞贝氏病位列十大罕见病之一，是一种典型的基因缺陷引起的先天性疾病。与很多罕见病的“无药可救”相比，庞贝氏病的患者或许还算“幸运”，因为2006年治疗该病的特效药终于问世了，只是这种药非常昂贵——广州一对夫妇花14.9万余元在香港购买了24支治疗庞贝氏病唯一的特效药，仅够患儿治疗3个月，而要维持其生命，必须终生用药并且用药量还会随着体重的增加而加大。但当他们向一个月前曾为庞贝氏病患儿募集治疗费的知名网友“裤头”求助时，却遭到婉拒。仅仅一个月，这位网友的想法发生了令人难以置信的改变：“如果是我的孩子患上庞贝氏病，我可能会放弃治疗。”他算了一笔账：一个庞贝氏患儿，如果想活到30岁，按照现在的药费计算，将需要1亿元，同时还要承受治疗中旁人难以体会的痛苦，这究竟值不值？他甚至觉得“自己做错了”。
有人指出，在罕见病的治疗和救助上，应该由国家来做更多的事情。的确，在推动特效药物的研究、生产、销售等方面，国外这类药物的市场准入及降低价格等举措可资借鉴，我们的政府部门确实有义务和努力的空间。然而，当很多白血病患者面对数十万元的治疗费用一筹莫展时，来探讨花费上亿元的罕见病个体的救助，确实有点勉为其难。仅仅一个庞贝氏病，其发病率即在四万分之一到五万分之一。
在罕见病的救治中，除了经济困局之外，伦理纠结也是一个不得不面对的问题。就像上述知名网友“裤头”所说，除了费用，患者还要承受治疗中旁人难以体会的痛苦，这究竟值不值？“不惜一切代价抢救”，这句话是那样耳熟能详，对政府部门而言，这意味着担当、责任；对患者家属而言，又往往承载着亲情、义务、孝道……君不见，面对不少临终病人，医护人员在家属的强烈要求下一次次高强度地抢救，多少病人是在全身插满各种管子和传感器的状态下离开人世的——这真的是一种合适的抉择吗？
生存，除了寿命，还涉及质量问题。有人说，我们不能改变生命的长度，但可以掌控生命的宽度。既然我们不能选择离去的时间，那是否可以选择离去的方式？面对上亿元的天价医药费，与其纠结于坚持还是放弃治疗，何如退一步思考如何在现有条件下，让患者活得更有质量和意义？每一个生命，都是上天的礼物，我们应该让他在人世间绽放最美丽的光芒——这世界，我来过……
梁剑芳
