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我国公益组织正在努力探索联合进行儿童大病救助。
9月下旬，酝酿已久的中国儿童大病救助联盟（以下简称“联盟”）成立，联盟由中国红十字基金会、中国妇女发展基金会、中国社会福利基金会、中华少年儿童慈善救助基金会、北京天使妈妈慈善基金会、春晖博爱儿童救助公益基金会共同发起，秘书处设在北京师范大学中国公益研究院（以下简称“中国公益研究院”）。
对于联盟成立的初衷，中国红十字基金会常务副理事长兼秘书长孙硕鹏在接受中国青年报记者采访时说：“据统计，2013年，全国有96家公益组织参与儿童大病救助，涉及病种很广泛，但是这些公益组织长期各自为营，难以做到信息共享，比如前来求助的家庭是否贫困，是否有医疗保险，相关政府部门是否进行了医疗费用二次报销，求助者是否已经在其他机构得到过救助等信息，都需要一次次反复核实。联盟首要解决的问题是公益机构之间信息共享问题。”
据了解，联盟的成立旨在提供一个供公益行业内部交流和服务的平台，配合政府做好儿童大病救助工作。联盟目前有两大功能：首先是提供行业服务，为联盟会员提供信息咨询、资源对接、活动协调三大服务；其次是政策倡导，推动政府与慈善组织在儿童大病救助领域合作模式创新，为国家医疗救助政策改革提供研究参考。业内专家表示，这一破冰之举有望解决我国儿童大病救助结构失衡、资源分布不均、信息不对称、专业人才缺乏以及慈善组织各自为营、行业影响力不高等问题。
公益组织联合进行儿童大病救助势在必行
联盟成立大会上，中国红十字基金会、中国公益研究院联合对外发布了《儿童白血病救助成效及需求报告》（以下简称“报告”）。报告指出，为应对社会需求，中国红十字基金会成立了小天使基金进行白血病患儿的救助工作，10年间，小天使基金累计救助了1.3万多名白血病患儿，是我国最大的白血病民间救助机构，但是，囿于资金匮乏，“十二五”期间依然积压了5700名待救白血病患儿。专家预测，未来5年我国还有5.05万名0～14岁的白血病患儿，其中有4.05万名患儿面临灾难性医疗支出。
由于小天使基金救助的白血病患儿不分病型，一度填补了国家医疗保障和公益组织救助的空白。由于白血病患儿的不同分型的存活率存在差别，在资金有限的情况下，许多公益组织都选择了只救助特定类型的白血病患儿，虽然有助于提高资金效率，但同时对于那些不在救助范围内的白血病患儿有失公平。
2010年，《关于开展提高农村儿童重大疾病医疗保障水平试点工作意见》出台时，也对提高医疗保障的白血病分型进行了限制，绝大部分省市只对急性淋巴细胞白血病中的标危和中危以及急性粒细胞白血病患儿进行救治，而没有将慢性粒细胞白血病和慢性淋巴细胞白血病患儿涵盖在内，这使部分高危白血病患儿为了得到更高的报销比例，要求医生进行中危的治疗方案，从而延误了医治。虽然在随后几年，国家扩大了重大疾病医疗保障的疾病类别，将慢性白血病也涵盖在内，但小天使基金自成立之日起，即对所有类型的白血病患儿进行救助，在这一时期有效填补了这一救助空白。
与此同时，也有部分公益组织的项目将白血病患儿的救助对象扩展至14岁以上儿童，如新阳光慈善基金会和神华爱心行动的患儿救助年龄均为18岁以下。
儿童所患白血病多为急性，通常在前半年治疗较为集中，需要好几个疗程，每个疗程需要2万～3万元资金，资金消耗量大，且这个阶段的治疗是否及时直接影响后续治疗效果。一些农村家庭只能维持一个月疗程。
根据报告中提供的数字，大部分白血病患儿医疗费用在10万元至30万元。根据中国青年政治学院对1229个白血病患儿的调研结果，受访家庭的医疗费用开支大部分集中在10万元至30万元之间，占61.3%，有8.3%的患儿费用在30万元到40万元之间，有4.0%以上的患儿费用在70万元以上，有17.3%的人费用在10万元以下。另外一项报告显示，有63%的患儿因医疗费用高昂而没有完成移植手术。大部分白血病患儿都需要接受长期、多次化疗，还有一部分患儿需要接受干细胞移植。然而，在需要进行造血干细胞移植的患儿中，仅30.81%的患儿完成了移植手术，在未完成移植手术的人群中，有62.6%是因为费用高昂。
“截至目前，还有5700名白血病患儿在等待中国红十字基金会的救助。由于救助资金有限，我们期待着更大规模的人道救援行动。当然，医疗救助或者医疗保障的主体必然是政府，公益组织和社会力量有必要更好配合，实现联动。公益组织联手救助，就是把分散在各个机构的救助项目、资源整合起来，形成一种集群效应。其中最重要的就是信息共享，改变过去的重复和无序。”孙硕鹏说。
儿童大病救助对公益组织的需求短期难以降低
由中国公益研究院牵头发起的天使·守望中国儿童大病救助论坛已经举行了三届。前两届，与会嘉宾都热切呼吁儿童大病救助联盟的成立。
据了解，尽管近年来国家不断将儿童白血病、终末期肾病等重大疾病纳入到医疗保障范围，但仍有再生障碍性贫血、地中海贫血等重大疾病等在保障范围之外。这些疾病治疗周期长、费用高，医疗保险报销有限，而对这些大病患儿进行救助的慈善组织寥寥无几，且大部分救助规模在100人以下。正因如此，每年到中国红十字基金会申请救助的再生障碍性贫血、地中海贫血等白血病关联度较高的大病患儿人数在2000人左右，要求获得与白血病患儿同样救助政策的呼声日益增多。
最近，国务院办公厅印发《关于全面实施城乡居民大病保险的意见》，决定全面推开城乡居民大病保险，今年年底前覆盖所有基本医保参保人群。今年4月，国务院办公厅也转发了民政部等5部门《关于进一步完善医疗救助制度全面开展重特大疾病医疗救助工作的意见》。这两项决策的确立，标志着我国以基本医疗保险、大病保险、医疗救助、重特大疾病医疗救助以及公益救助为主要内容的医疗保障体系基本形成。
大病保险新政策对高额医疗费用中个人自付合规部分给予不低于50%的“二次报销”，这将有效缓解大病家庭经济压力，减少因病致贫、因病返贫现象的发生。但大病保险普及后仍存在一些矛盾，主要是大病保险仍然是对合规医疗费用的报销，而测算结果表明合规费用占医疗总费用的比例大体70%，这造成大病家庭自负医疗费用仍然较高。
尽管目前政府医疗保障力度加大，公益救助仍将发挥重要作用。据中国公益研究院研究测算，目前极重病主要是白血病和器官移植两类，年平均费用达到33.6万元，其中个人自负部分超过13万元，对绝大部分城乡家庭属于灾难性医疗支出。这就意味着，尽管国家医疗保障力度不断加大，但对儿童白血病的救助仍然没有形成托底机制，儿童白血病家庭对公益救助的需求在一段时间内难以降低。未来，公益组织在政府支持下，仍然需要承担儿童白血病救助的重要角色与使命。
国家卫计委研究中心医疗救助制度研究室主任顾雪非指出，从某种程度上来说，政府救助的是比较广泛的人群，慈善组织救助的是某个特定人群。政府救助的范围包括所有病种，公益慈善组织一般根据组织的情况，会资助特定病种。救助比例和救助内容都有一定区别。
报告显示，由中国公益研究院针对2014年小天使基金救助的白血病患儿抽样调查显示，接受过小天使基金救助的患儿中，有30%接受过民政医疗救助。
“实际上，家庭看病有直接经济负担，还有间接支出，包括营养、陪护，这不是我们医疗保险覆盖的内容。还有其他的救助形式，包括社工提供的服务，这也不在基本医疗保障覆盖范围内。”顾雪非说。
报告显示，慈善救助仍将是大部分因病致贫的患儿获得救助的唯一渠道。目前，申请小天使基金救助的患儿中，仍有将近70%的因病致贫的白血病患儿未被政府医疗救助所覆盖，因此，至少在两三年内，大量因病致贫的白血病患儿的救助资金只能来自慈善组织。
联盟将致力于儿童大病救助资源和信息共享
据了解，由于大病患儿医疗费用高昂，仅靠一家公益组织无法满足患儿的救助需求，由于公益组织之间信息沟通不充分，使得对部分患儿存在过度救助的可能。
中华少年儿童慈善救助基金会（以下简称“中华儿慈会”）副秘书长姜莹在接受中国青年报记者采访时介绍，2011年，中华儿慈会大病救助热线4000069958成立，经过几年发展，这个平台已经成为目前国内最重要的儿童大病紧急求助信息平台，烧伤、烫伤，早产儿，强直性脊柱炎，意外伤害，红斑狼疮等儿童病患都是这个平台救助的重点。但是，在她看来，大病救助平台依然有很多信息没有共享或者成功分配出去。
据介绍，从救助热线开始服务之后，通过热线前来求助的数量呈逐年上升趋势，2012年求助量是3.4万人，实际救助人数是2170人；2013年求助量是6.7万人，实际救助人数是4190人；2014年求助量是7.14万人，实际救助人数是4190人；截至2015年9月求助量为4.23万人，实际救助人数是3165人。
姜莹说，中华儿慈会无法为其中的大量患者提供救助，有些是因为中华儿慈会没有对应的救助项目，有些是病情过于危重。“9958大病救助热线平台汇集了大量的信息，不能与其他开展儿童大病救助的公益组织进行共享，这是很遗憾的事情”。
姜莹希望，联盟成立后，能够为联盟成员提供方便，把信息分配给大家，让求助者找到真正能够帮到自己的公益组织。“这几年，人人都在说‘互联网+’，它带给我们的就是连接，把各个公益组织连接到一起，用更好的办法资源共享，同时优势互补，给更多家庭的孩子以希望。”她说。
北京春苗儿童救助基金会（以下简称“春苗基金会”）秘书长崔澜馨对中国青年报记者表示，尽管春苗基金会没有加入联盟，但是“对联盟的成立表示欢迎和支持”。
“大病儿童目前已经成为一个社会问题，尽管现在为数不少的公益组织在进行儿童大病救助，但是由于难以实现资源和信息共享，出现了针对一些病种的救助只有一家或者几家公益组织单打独斗，针对一些病种的救助很多公益组织扎堆儿的不平衡现象，造成了有限的公益资源浪费现象。”崔澜馨说。
在她看来，目前联盟成员除了有几家从事儿童大病救助经验比较丰富的基金会，还应该吸收政府相关部门参与，“随着联盟今后工作的开展，公益组织应该在儿童大病救助的政策制定和制度完善上，为政府部门提出建议”。
崔澜馨介绍说，在春苗基金会编制的《中国儿童重大疾病救助资源信息手册》中，详细列出了各个进行儿童大病救助的公益组织的联系方式和分病种救助对象，这些信息可以指导患病家庭申请资金，“希望联盟能够将这一做法进行创新”。
孙硕鹏表示，信息共享除了救助信息，还应该包括政府有关部门以及社保的信息对接等。
孙硕鹏说，联盟将采取轮值主席制度，公示救助项目，统一做出申请表，联盟内互相认可。联盟下一步要做的工作将有：拓展专业合作，与腾讯、阿里巴巴、新浪等互联网媒体平台合作，拓展儿童大病救助的社会资源；与医疗工作者合作，提升公益组织在儿童大病救助工作中的专业度和与医疗服务机构议价谈判的能力，实现慈善救助资金使用的效率最大化；做好募用分离，在发挥联盟优势筹集资金的同时，通过招标等方式让专业做执行的公益组织来落实服务对接工作等。
